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噬血细胞综合征之家

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56岁父亲嗜血,原因不明,现在在北京友谊医院

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发表于 2019-11-18 09:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       九月底父亲无任何征兆就开始发烧,刚开始服用退烧药三四天没有效果,就去县级人民医院检查;抽血检查(白细胞低2.0)其他血象都正常,后续骨穿,胸部CT都没有查出问题,但是还是发烧,有时高烧有时低烧。后来就转到市及三甲医院去住院检查,依然抽血检查,(白细胞低于1.0,其他血项正常),骨穿发现有嗜血现象,医生怀疑嗜血细胞综合症,根本没用过这个病,不知所措,期间医生上了地米,刚开始上了地米三天没发烧,后面又开始发烧,医生就那天抗生素地米用着,生白针每天都打,但是白细胞还是低,中间间隔一周又骨穿没有查到嗜血显现,但是父亲明显状态不太好。

       后来网上查了说只有北京友谊的王昭医生看这个病是权威,于是带着父亲果断出院,挂上了周一的王昭大夫的门诊,比较幸运的是隔天就安排上了住院.住上院又是完善了各种指标的检查,医生说是嗜血细胞综合症,但是脾没变大,骨穿也没发现嗜血,EB病毒也没有,其他的一些指标不正常,铁蛋白2000,让化疗,到今天已经化疗第三天,大家帮看看严重吗,需不需要化疗 ?






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发表于 2019-11-18 10:26 来自手机 | 显示全部楼层
长期发烧身体透支状态不好是正常的,化疗病情控制以后会恢复的,来友谊放心治疗就行了,期待早日康复。
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 楼主| 发表于 2019-11-18 10:41 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢
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发表于 2019-11-18 11:22 来自手机 | 显示全部楼层
首先要相信医生!在友谊就安心治疗。scd25值高,噬血症状有待缓解,化疗是必须的。化疗期间的注意事项请从论坛上查找学习,需要特别注意的,因为是老人,化疗开始免疫力会下降,请悉心照顾(友谊这边得靠自己多在论坛学习或向病友家属请教护理相关知识)。祝老人早日康复!
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发表于 2019-11-18 12:18 来自手机 | 显示全部楼层
真要是排除其他可能不明原因噬血的据说成人预后还不错,已经在友谊了就安心配合大夫吧
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发表于 2019-11-18 17:39 来自手机 | 显示全部楼层
化疗是缓解病情的一种方式,必要时还是得用,毕竟你们家属处理的方式还是挺及时的,来到专业的医院,就好好配合医生治疗吧,一步步来,加油!
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发表于 2019-11-18 19:01 来自手机 | 显示全部楼层
在友谊就配合医生治疗吧,噬血一般都是早确诊早治疗,看你scd 25挺高的,这是噬血的一个敏感指标,成人如果排除eb 病毒和淋巴瘤的话,及时控制噬血,预后不错
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发表于 2019-11-18 21:13 来自手机 | 显示全部楼层
脾不大,无Eb,如果是排除各种因素的不明原因,我觉得应该不很严重,跟着医生的节奏,会很快恢复的,注意生活饮食的干净卫生,好好护理
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发表于 2019-11-18 21:37 来自手机 | 显示全部楼层
成人没有eb的噬血在友谊还算是事?配合治疗,祝早日康复。
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发表于 2019-11-19 08:54 | 显示全部楼层
建议继续配合医生查找病因,另大多数不明原因噬血的愈后都是比较好。  既然你家已经在友谊了,王昭也是成人噬血的绝对权威,安心治疗吧。 祝好!
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 楼主| 发表于 2019-11-19 09:06 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家的解答,找到组织了,之前很盲目,积极配合治疗
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发表于 2023-7-27 19:45 | 显示全部楼层 中国江苏南京
请问后来找到原因了吗?没有复发过吧
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