快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7826|回复: 11

56岁父亲嗜血,原因不明,现在在北京友谊医院

[复制链接]

1

主题

3

帖子

33

积分

新手上路

Rank: 1

积分
33
发表于 2019-11-18 09:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       九月底父亲无任何征兆就开始发烧,刚开始服用退烧药三四天没有效果,就去县级人民医院检查;抽血检查(白细胞低2.0)其他血象都正常,后续骨穿,胸部CT都没有查出问题,但是还是发烧,有时高烧有时低烧。后来就转到市及三甲医院去住院检查,依然抽血检查,(白细胞低于1.0,其他血项正常),骨穿发现有嗜血现象,医生怀疑嗜血细胞综合症,根本没用过这个病,不知所措,期间医生上了地米,刚开始上了地米三天没发烧,后面又开始发烧,医生就那天抗生素地米用着,生白针每天都打,但是白细胞还是低,中间间隔一周又骨穿没有查到嗜血显现,但是父亲明显状态不太好。

       后来网上查了说只有北京友谊的王昭医生看这个病是权威,于是带着父亲果断出院,挂上了周一的王昭大夫的门诊,比较幸运的是隔天就安排上了住院.住上院又是完善了各种指标的检查,医生说是嗜血细胞综合症,但是脾没变大,骨穿也没发现嗜血,EB病毒也没有,其他的一些指标不正常,铁蛋白2000,让化疗,到今天已经化疗第三天,大家帮看看严重吗,需不需要化疗 ?






AA755348-F5C4-4B35-AB7D-E8807FCCDC51.png

D6002B40-9687-407A-81AF-9C7C2F834E75.png

39338835-6FD4-4B5C-943A-0899CE0A2DF4.png

60296265-4121-47C3-8F1B-37A35054ACFE.jpeg

64B9B888-9E28-4C00-A570-98D5FD1943FE.jpeg

AB7702BD-9D3A-43C2-8E5E-D30C394A655B.jpeg
回复

使用道具 举报

11

主题

54

帖子

458

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
458
发表于 2019-11-18 10:26 来自手机 | 显示全部楼层
长期发烧身体透支状态不好是正常的,化疗病情控制以后会恢复的,来友谊放心治疗就行了,期待早日康复。
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

33

积分

新手上路

Rank: 1

积分
33
 楼主| 发表于 2019-11-18 10:41 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

1139

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2019-11-18 11:22 来自手机 | 显示全部楼层
首先要相信医生!在友谊就安心治疗。scd25值高,噬血症状有待缓解,化疗是必须的。化疗期间的注意事项请从论坛上查找学习,需要特别注意的,因为是老人,化疗开始免疫力会下降,请悉心照顾(友谊这边得靠自己多在论坛学习或向病友家属请教护理相关知识)。祝老人早日康复!
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2019-11-18 12:18 来自手机 | 显示全部楼层
真要是排除其他可能不明原因噬血的据说成人预后还不错,已经在友谊了就安心配合大夫吧
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-11-18 17:39 来自手机 | 显示全部楼层
化疗是缓解病情的一种方式,必要时还是得用,毕竟你们家属处理的方式还是挺及时的,来到专业的医院,就好好配合医生治疗吧,一步步来,加油!
回复

使用道具 举报

20

主题

8873

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32473
发表于 2019-11-18 19:01 来自手机 | 显示全部楼层
在友谊就配合医生治疗吧,噬血一般都是早确诊早治疗,看你scd 25挺高的,这是噬血的一个敏感指标,成人如果排除eb 病毒和淋巴瘤的话,及时控制噬血,预后不错
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3916

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3916
发表于 2019-11-18 21:13 来自手机 | 显示全部楼层
脾不大,无Eb,如果是排除各种因素的不明原因,我觉得应该不很严重,跟着医生的节奏,会很快恢复的,注意生活饮食的干净卫生,好好护理
回复

使用道具 举报

52

主题

1930

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-11-18 21:37 来自手机 | 显示全部楼层
成人没有eb的噬血在友谊还算是事?配合治疗,祝早日康复。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466832
发表于 2019-11-19 08:54 | 显示全部楼层
建议继续配合医生查找病因,另大多数不明原因噬血的愈后都是比较好。  既然你家已经在友谊了,王昭也是成人噬血的绝对权威,安心治疗吧。 祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

33

积分

新手上路

Rank: 1

积分
33
 楼主| 发表于 2019-11-19 09:06 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢大家的解答,找到组织了,之前很盲目,积极配合治疗
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

333

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
333
发表于 2023-7-27 19:45 | 显示全部楼层 中国江苏南京
请问后来找到原因了吗?没有复发过吧
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表