积极治疗总会有希望的，宝宝康复停药1年多的胜利果实分享

A★小任性╮swee · 发表于 2019-11-22 12:10

2018年7月底，孩子9个月的时候发烧，一开始只在村里的医院看，后来开始高烧，去查血项，还可以，血项没有什么异常，过了三天还是高烧不退，又去验血，血项全部下降，医生就让我们去市里的医院，说三天血项不可能掉的这么快。

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   因为离北京近，我们直接去的北京儿童医院，到医院开始挂号，在医院一开始只是检查血常规，别的什么都没做，然后就开了药，消炎的，退烧的，在门诊输液，尽管这样也是一直没见好转，  后来我们挂了专家号  ，医生看了我们在北京的病历就让我们做骨穿，抽血检查，在我们的病历上写了疑似噬血细胞综合征，让我们在急诊室待着。

   不过我们没去急诊室，又赶上是周五，只是开了单子，我们也没有缴费，  因为我一直反对做骨穿，  我觉得抽个血就可以  ，不用做骨穿，我们就回到自己的住处，在商量要不要给孩子做骨穿，一直高烧不退，血象也不好，我们有一个朋友说让去天津的血液中心看看，因为怕我们是障碍性贫血，我们就开车又去了天津，在天津我们见了医生，他和我们说，因为发烧引起的血项低，不是血项低引起的发烧，听到这话我们放心了很多，不过他们这不收孩子，孩子太小，怕抽不到血，给我们开了单子，做不做看我们，  在天津住了一天，我们也是什么检查都没做，我一直以为孩子会有所好转，但是没有  ，还是一直高烧不退，  周六日两天，什么检查也做不了，我们在犹豫期间，又查了血项，血小板又降了。（以此段提醒各位病友  ：如果有噬血倾向，一定要听权威医生的，不要在噬血疾病面前大意）。

   我们走了自我造成的弯路，  没有办法，我们又回到了北京儿童医院。因为孩子这段时间一直高烧不退，  没有力气了，就一直睡觉，  也不玩，也不爱吃东西，就那么睡着，其实是很危险了。  最终我们决定给孩子做骨穿，周一早上，我们早早的就去了，做了骨穿，抽了血，大概两个小时好像，我们就去拿结果，我们当时只拿到了抽血的结果，后来就去找医生看，看了以后就让我们去血液科让他们看看，然后什么也没说，后来孩子爸爸去了血液科，说了什么我也不知道，直到我哥过来找我，和我说孩子情况不是太好，医生让过去一趟  ，当时我也没想什么就过去了，见到的第一个大夫是北儿血液科的马大夫，她说孩子确诊是噬血细胞综合征，需要及时治疗，你们商量决定下，4点之前决定好了告诉她。

   那时候已经马上4点了，  因为对这个病一点也不了解，不知道有多严重，但是听名字感觉也是挺严重的，和血液病都沾边了，我就会门诊楼，去抱孩子，当时孩子爷爷奶奶都在，我就抱着孩子去血液楼，因为不知道要怎么和老人解释这个病，我们什么也没说，就告诉他们孩子需要住院，只能一个人在病房里，让他们先回去，他们也没怀疑什么。

   2018年8月6号，我们正式住进了血液科，住进血液三科以后，大夫和我们大概解释了一下这个病是怎么回事，我记得我当时只记得说这个病死亡率高  ，疾病爆发期比白血病的治愈率还要低。我们早上做了骨穿，晚上住进去后，  又做了一次骨穿，然后抽血检查，我在医院病房里陪孩子，  孩子爸爸一趟一趟来回跑，一会送血，一会买我们需要的东西，晚上的时候治疗开始，先用的丙球，  让孩子退烧，  我记得一晚上好几瓶，我也不敢睡觉，就一直守着，不知道输了多久，孩子不高烧了。可是体温又低到35度多，问了大夫  ，大夫让用热水给捂捂，  一晚上就来回给他换热水，  第二天的时候情况有好转，  体温差不多正常了，后来又输了消炎药，消炎药一用上，孩子就开始拉稀，  一次又一次，屁股也都坏了，大夫又开始调整用药，给开喝的用的。

      第三天的时候，孩子体温又上去了，  用丙球没有控制住，就正式的开始用激素了。  孩子每天早上起来第一件事就是抽血化验，那段时期我感觉走廊里都是孩子哭声。孩子用了激素以后孩子慢慢的退烧了，也有精神了，每天也都玩会，吃的也好，每天的各种保心的、保肝的药，也开始吃上了，不过我们的血项不太好  ，我们输了一次血。

   住了一个星期，医生通知我们出院，经过相关检查，我们还是不知道什么原因引起的这个病。在当时，我们家长自己庆幸的是孩子的骨髓里没有噬血（后来才知道，这只是八项诊断标准里面其中的一条）。  孩子在病房一个星期不接触外人，出院后，也变了，不笑了，  看见谁都不出声，反应也有点慢，  回家也是这样，缓了大概好几个月，慢慢的好点了。

   回家没有几个月，孩子肺炎，因为家里这边医院知道我们之前得过噬血的病，不敢收。当时孩子白细胞也低  ，当地医院直接让我们去北京。我们晚上到的北京，去了病房打了升白针，开了一些检查单子，让第二天白天做。

   第二天见到马大夫，她了解了下孩子情况，直接把我们收进病房，又开始一系列检查，骨穿、抽血这些都是必不可少的。检查结果出来，说是骨髓里有噬血细胞了，高度怀疑为复发，我们一开始总是不相信，以为就是单纯的肺炎，怎么会复发？  直到符合了三项指标，确定为噬血复发。

   然后激素又回到了最开始的量，大夫也找我们了，让我们做配型，告诉我们如果治疗效果不好的话，需要移植，我们也积极配合都做了，  配型结果出来，我和孩子符合6个点，后来又去了中华骨髓库，找到了9个点的供者。复发的治疗，我们庆幸还是很幸运的  ，我们这次在医院住了一个星期，每天就是激素、阿奇，  因为孩子贫血，我们输过血，后期病情缓解，再次出院，  回家继续吃药随诊。

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2018年11月7号，我们正式停药，所有的药都停了。但是因为孩子从小体质就不好，出生2个月就肺炎住院，住了9天。复发治疗出院后的几个月，孩子又肺炎了，还是直接回的北京，第二天我们就又住进去了，这回噬血检查没有复发，只是单纯的肺炎，每天早上抽的血也少了，输液也只有阿奇，不过孩子一直是贫血，从第一次住院就一直吃着补血的药，吃了好多盒还是贫血。

回家后就开始给孩子找各种补血的食补，大枣啊，红豆啊，肝啊，功夫不负有心人，孩子的贫血慢慢好了，抵抗力也慢慢的增强了，现在也像正常孩子一样，每天出去玩，之前因为吃激素胖胖的脸，也回到了正常，现在各项指标都正常，偶尔的一次小感冒发烧，吃点药就能好，不用像最开始那么担心了，到现在孩子停药已经一年多了，现在就是定期的去医院复查一次，我觉得我家还是幸运的，病情也没有过多的耽误，在医院治疗的及时，我们没有上化疗，只吃了激素就好了的。

在此，希望大家一定要积极配合医生，任何时候坚持了才有希望和结果。如果连坚持的勇气都没有，又怎么会有康复胜利的果实。祝大家都会有一个好的康复结果，早日停疗停药！早日康复！健健康康每一天！