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本人就自己在儿童医院血液科、移植科都住过，在医院混了将近两年的经历，根据自己孩子的病情（EB相关NKT淋巴瘤，化疗时还还发生短暂嗜血），总结出了一些经验，写出来给大家分享。
移植入仓需知：
首先，很多家长对在北京看病没概念，北儿住院的时候，如果是移植科，必须是成年女性陪护（可以是妈妈，阿姨，姑姑都行），有的妈妈自己是供者，可以让姑姑或者阿姨进仓替一下。实在没人的话建议提前找专业护工。不过，一般最好还是自己人。另外，外面得有个做饭送饭的。医生基本不让吃医院做的饭。都是要求自家做了，用高压锅压好送到医院来。别想着吃外卖或者吃医院的饭，这就得两个成人了。还得经常性的送外检，还有去照血。所以，如果人员够，入仓期间建议最好两个人在外面侯着，仓里一个大人陪护。实在不行外面一个人包做饭送饭送检，这是最低配置。经常听到一些家长说，我家人走不开如何如何。医院可不管这个。想治病你就得把人给配齐了。后期，如果是出仓后一段时间，你可以走疗了，或者定期看门诊的阶段，那一个家长带着孩子（小婴儿不算）还基本能应付得过去。
＊无论你在血液科、还是移植科，在孩子确定要移植的时候，就得多去挂移植科医生的门诊。移植科秦主任是老大，王彬主任也很负责。两个医生挂谁的号都可以，不过一般供者查体后，王彬主任会建议也让秦主任再看看报告。时不时刷脸是必要的。而且要做好前期的准备工作。
例如查体：北儿要求父母在北人那边查体，医生会给你一个项目清单。建议如果要用父母的骨髓的话，最好父母两个人都去查。因为有时候一个人查体不合格，例如有乙肝之类的就不行，或者供者本身基因就有问题的。另外一个再去，需要一定的时间，不要耽误事。特别提示，北人的医生10次有9次给你开的查体项目都会少开，要自己好好过一遍，免得还得再跑几次。特别是彩超。心脏彩超跟其他B超项目是分开的，医生经常开少了。
＊有蛀牙的在血项好的时候补牙拔牙后再进仓，不然容易感染。还在化疗的孩子要在化疗的疗与疗之间就算好时间问了大夫，血项好的时候先去处理好，不要拖！如果只是简单的补牙要尽快安排处理掉，不要拖到需要根管治疗或者拔牙，给自己挖一个大坑还危险。北儿的牙科真的太难挂号了！如果只是一般的补牙，也可以到医院附近的佳美口腔。（我只是提供一个选择，一般能在北儿挂到号最好在北儿，但是我抢了两次号都抢不到最后放弃了）
＊移植前孩子不要磕到碰到，有点伤口对入仓都是一个威胁，因为白细胞和中性粒细胞会用药打到接近零，所以一定保护好。
＊入仓前孩子剃光头，护理的妈妈没特别要求，最好是短发，长发医生一般也不会管。但是在仓里妈妈是要求每天必须出仓来洗头洗澡的，而且没有吹风机，所以，最好还是短发比较方便。仓内有插座可以充电。
＊孩子睡衣必须是长裤长袖，并开衫。3套即可。
＊大人长裤长袖，套头的也行。都要纯棉或者纱布类型的材质。4套应该够。自己要备好至少两条毛巾。睡衣可以自己淘宝买。
＊枕头别带太大个的，孩子一个，大人一个。打包时消毒。
＊最好先准备好两瓶熊去氧胆酸片（美廉美超市旁边的药店有卖）还有一瓶石蜡油（流鼻血的话可以擦）
＊润肤露可以准备儿童郁美净，外加木瓜膏。
＊可以买比较软的一次性牙刷，刷一次扔一个。血项低的时候漱口就好，防止出血。
＊有的孩子舌苔比较厚，可以买一瓶欧麦提（医院和京东都有卖），没事给孩子喷喷嘴巴里。这个抗病毒的，可以吞下去。保质期较短，需要避光保存。
＊孩子有可能胃口不好，可备一罐小白肽（西门超市有卖）
＊消毒灯可先不买，进来后如果不是单间再跟护工买。
＊预处理前多吃点高蛋白的食物补补身体，回输那几天清淡一些，吃软一点的，多漱口。在仓里切记不要大鱼大肉，清淡易消化即可。出仓后也不要自己瞎补。燕窝之类的医生不建议吃。
＊如果孩子想画画的，提前买好纸笔（圆珠笔即可，不能彩色画笔），打包送消毒的时候放进去。
＊被子和睡衣都不能是毛茸茸的那种，夏天建议用纱布巾布料的。
＊进仓用的送饭高压锅最好准备两个，自己先买好可以提的大袋子。
＊输骨髓血大部分孩子不发烧，输干细胞的时候不少孩子会有发烧反应。回输期间经常会血压升高，多测血压。
＊回输后一般得10天后才开始涨血项。有的人还会更慢，不需要太焦虑，回输后一般血小板会起起落落不稳定一段时间。
＊肛裂：早晚泡屁股，拿硼酸泡，一拉大便就泡。泡完要扒开肛门看看里面有没有裂。涂康复新液，等干了再擦金因肽，最后擦上金扶宁。同时，口服康复新液。
＊入仓一般如果很顺利的话，28天到30天可以出仓。
＊有的孩子在仓里就开始排异，要多注意孩子的血氧和身上皮肤，大小便情况。有些孩子尿尿有血丝，多注意看一眼。
＊腹泻：一般的腹泻，医生会让吃蒙脱石散，外加乐托尔，乐托尔医院没得卖，一般是病友之间转手。香港澳门那边有卖的。乐托尔是死菌，移植后的孩子医生不建议吃活的益生菌。切记。
＊移植后，患者血型会变得跟供者血型一致。一般回输后3个月后血型会变，有的快有的慢。
＊出仓后，如果没什么特殊情况，血项也可以，观察一点时间就基本可以走疗了。医生会根据孩子情况开不同的药。
＊出仓后的孩子普遍都会有一段时间血压不稳，经常偏高，这段时间记得多给孩子测血压，该吃药就吃药。
＊有的孩子会出现尿酸高的情况，如果高一点点，多喝水就行。如果太高，除了吃药，可以喝弱碱水。例如苏达源这个牌子。病友说效果还挺好。大人也可以喝。
＊如果是有PICC的孩子，特别是PICC带得时间长的（例如时间已经半年了）最好出仓后就去查一个PICC的手部B超，看看PICC有无血栓，如果有血栓就该打针溶血栓了。这个过程比较长，有可能半个月到一个月。所以植入时间长的孩子，出仓时最好马上就做一个手臂B超。
＊从回输后开始记自己回输了几天，做好记录。医生会问你回输了多久。特别是出院后还要很长一段时间看门诊。大家要做好心理准备。一般情况下，除了再障这种比较容易恢复的一般可以很快回家，像慢活，淋巴瘤，白血病，很多出仓后在医院看门诊的时候可以是半年，一年，一年多，两年。。。都有可能回不去。孩子除了看门诊，要定期入院复查。移植后三个月，6个月，9个月，1年。前两年基本要求3个月入院复查一次。两年后时间会慢慢间隔比较长。前提是：你的孩子没有特殊情况。
＊出仓后，环孢素改口服的，环孢素打开后，保质期为两个月，没吃完的也必须扔掉换新的。自己在包装盒上写上过期的时间。
＊自己算好留置针的时间，如果到了5-6天，最好重新扎，不然感染了会非常麻烦。如果有的保留得好的针，也可以用多两天，但是要注意让护士看看。
＊孩子如果发育比较滞后，可以去门诊开单子排片查一下骨龄，特别是激素吃得久的孩子，一吃激素基本会停止发育了，停药后一段时间才会继续发育。一般骨龄会比实际小一些。
移植后：
移植后半年内要特别注意饮食卫生，不要觉得出仓了就慢慢开始大意。在孩子血项，特别是白细胞和中性粒细胞还没正常的情况下，一定不要乱吃。有的孩子吃了不干净的东西后非常危险，别因为孩子闹就给他吃。
手指血氧仪和血压计是必须的。
血氧饱和度监测时注意接触好不好，孩子手暖不暖，平时心率(睡觉安静多少，活动后多少)，若心率增快，呼吸增快费力，心率小于等于96%，速在当地医院求证或速返院，移植后BO(闭塞性支气管炎)是威胁移植后孩子生命的一个主要疾病，切记！
走疗的时候，务必要每天检测两三次，不要大意，以免延误病情！一般如果醒着的时候血氧100%，睡着了又可能会在97%-99%.那有可能是因为睡觉的姿势导致的血氧低。但是如果白天坐着站着血氧也低，最好跟医生报告，不要大意。有些孩子出现了肺排，甚至都不会说自己不舒服，连咳嗽都没有。在医院医生会听肺部有无罗音。出院的孩子，如果血氧低，除了查肺部CT.最好连同肺功能也一起查，不要嫌麻烦。因为有的CT拍出来看不出问题，但是肺已经出问题了。千万不要大意延误病情。
如果有拉水或者出现肠排的孩子，大人一定要做好大便的记录。每一次就拍照，称重，观察是否里面有血丝或者血块。
有心率过速的孩子，有可能本来心率就快的，也有一些孩子是因为植入了PICC，因为植入的位置比较近心脏刺激到了而导致的心率快，拔了PICC就恢复正常了。一般就是查心电图，心脏彩超，有问题的话会再叫你背个holter。
移植如果用的是血库的，需要准备好一封手写的感谢信，还有一份几百块钱以内的小礼物。医生会带去给供者。
慢活EB如果起皮疹，可以擦百多邦（莫匹罗星软膏），如果有伤口，可以跟碘伏交替擦，防止感染。
孩子如果拉稀，除了吃思密达，可以去京东买“贝稀止”，对拉稀效果很好。
阿奇是消炎药，有的孩子吃了会肚子疼，或者拉稀，大便带白色鼻涕状粘液。
化疗和移植后的孩子因为吃药，骨质很有可能会疏松，注意补钙。不要拿重物。（有些病不能补钙的，医生应该会提醒），除了补钙，也可每天一颗伊可新。如果比较严重缺钙的，可以考虑多补充维生素D3。最好先问医生能不能吃，吃多少剂量。孩子有可能因为缺钙出现全身一些部位的疼痛，可以让医生开单子查一下维生素D3的水平。
一般北儿移植科不会叫孩子去拍脊椎的片子，但是我建议特别是化疗时间长，剂量大，还有就是放疗过的孩子，还是要去拍一下。看看骨骼的发育会不会因为缺钙而变形。很多时候肉眼看不清楚，医生用手摸都摸不出来孩子脊椎弯了，得拍片才能看得出来，但是如果弯曲严重，就太晚了。
移植后我们经常听到的一些 药物：
去纤绀：治疗肝静脉栓塞的。
间充质：促进骨髓移植的结合的（不过异体移植慎用，因为它会影响排异反应，一般良性病例如慢活，嗜血用得多，恶性病如淋巴瘤，白血病要慎用，可能引起复发）。
西多福韦：是比较高级的抗病毒的药。如果一般用药压不下的病毒，可能就需要用到这个。 西多福韦一般跟丙磺舒一起使用。
CMV丙球：特别提纯了来对付CMV病毒的，这边移植后的孩子多数有CMV病毒感染。不过容生的不好买，可以买山东出的牌子。北人医院也再用。
口服的排异药：1.布的奈德，抗排异，特别是肠道方面的。移植后孩子如果肚子疼，拉肚子，一般会让吃。2.芦可替尼，比较有名的抗排异药物，多方面抗排异，白血病，嗜血，淋巴瘤大部分病人移植后都让吃。缺点就是有的孩子吃了掉血红和血小板。
白血病的：马利兰，司莫司丁，需要买什么医生会给开处方，不用着急
免疫抑制剂(环孢素、FK506、骁悉、激素)等，不要因为无药自行停药！！！否则，会发生致死性GVHD，责任自负！在血液科我们时不时就会听到哪个傻逼家长，觉得自己孩子看起来挺“正常”，自己偷偷把医生开的药给停掉，自己把孩子给害了，因此而复发的人大有人在！
移植的孩子，大部分医生会给吃伏立康唑，有些孩子例如肝功能不好，也有可能改吃泊沙康唑。泊沙康唑或许会引起钾低（因人而异），因此吃泊沙的，留意一下自己孩子的钾的水平。如果太低就得补了。太低会全身发软，无力。
排异比较常见的有
皮肤排异：这种比较轻，很少看到重症的。
肠排：肠道排异，拉稀，甚至拉血。比较可怕也费钱，肠排一般如果启动，就是按月算时间的。有一个月止住的，两个月，三个月，4个月，难说。但是肠排有药物可以治疗，现在的医疗水平，一般情况下不致命。所以家长要认真做好护理，特别是屁股。但是不要太焦虑。
肝排：肝功高，一般听说走肝排相对比较安全，不过严重的也危险。
肺排：比较麻烦，比较危险。血氧低，需要吸氧，严重的可能需要肺移植。有时候会很快就致命。
眼排： 有可能视力下降，白内障，甚至看不见。
头排：头皮屑比较多，有的可能头皮会真菌感染，需要去看皮科。
脑排：免疫性脑炎，免疫性脑炎多表现在颅压高，脑蛋白高，有的孩子会眼压高，有的孩子会头痛。有时候还会伴随脑部脱垂壳病变，要学会观察孩子的反应和动作，必要时会诊神经科医生。如果有免疫性脑炎的或者是前面有脑脊液累及的，停药后也可以给孩子吃点DHA.这是神经科医生跟我说的，可以吃点。
头皮屑比较多一点的时候，可以去皮科买“采乐”洗发水，把洗发水干涂在头皮上10分钟，再用清水洗掉。
有的孩子移植后血项一直上不来，时间可能持续很长，有可能半年到一年才慢慢涨起来。这个是因人而异的，有些孩子吃芦可替尼血红和血小板就会很低涨不起来，这是药物引起的，有的就是自身本来就长得慢。
化疗药对于头发毛囊有毒性，造成新生发卷曲。这也是为什么，很多医生建议一开始化疗，就剃头。因为化疗药的毒性会通过头皮脑囊代谢的，剃了头发有助于更好的代谢，也不容易感染。移植后孩子新长出头发不少都会卷一些，有的孩子会有些白发，不需要担心。
住院的时候会拍一些CT和颅脑平扫，记得片子拿回家不要丢了。有时候会诊其他科室的医生会让你拿去看，免得需要用的时候还得去补就特别麻烦还费钱。
移植后，如果是恶性病（例如淋巴瘤，白血病），没有排异情况或者还有一些淋巴结节存在，医生会根据具体情况安排是否需要再次回输（这也是为什么一般第一次供者抽骨髓的时候要多抽一些存起来的原因）。有的孩子一直不排异，有可能会回输两三次，直到排异为止。
经过化疗放疗移植的孩子，时有发生肺功能异常的情况。一般肺的情况会通过三个途径反应问题。1.肺CT 2.肺功能检查 3.血氧。 比较早能反应问题是一般是肺功能，如果肺功能低，就要注意了。有时候CT看着没事，但是肺功能已经能反应出问题了。一般而言，肺功能医生比较关注的一个值是FEV1. 肺功能FEV1表示的是深吸气后，做用力呼气的第一秒呼出的气体容积，即1秒用力呼气容积。是诊断哮喘和COPD的常用指标，临床上常用FEV1/用力肺活量FVC来判定。根据比值，FEV1占预计值百分比和症状可对慢性阻塞性肺疾病的严重程度分级，可分为轻度、中度、重度、极重度。中度以上者需要长期规律服用一种。60-80轻度，60-40中度，40以下严重。一般只要不低于80，就相对比较安全。移植后的孩子要尽量避免上呼吸道感染，特别是病毒感染，因为一旦感染，很可能引发GVHD，也就是肺排。
不少孩子在移植后一段时间，拍肺部CT会有“血管增多，肺部透明度略降低”等情况发生，一般应该没啥大问题的。不少移植后的孩子多多少少会有一点炎症在。
大白片：复方新诺明。防止卡肺的发生。我知道很多地方医院不给病人开这个。但是，在北儿，大白片是最后才停的药。一般是所有其他药物全部停完后，大白片再继续吃三个月才停。千万不要忘记吃！一旦发生卡肺，基本10万起跳。而且严重的时候人都救不回来！
移植后的孩子非常脆弱，跟化疗比完全不是一个等级的。要以10倍精神来认真对待。任何一个小问题，家长不注意都可能演变成大问题。千万要胆大心细！移植出仓，只是万里长城的第一步，一定要仔细。走到移植这一步，没人能跟你保证你的孩子100%能好，能平安回家，但是作为家长，我们必须要有坚定的信念，不管遇到什么，一定要坚持住，你不倒下，孩子就有好的一天。
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祝各位大小病友顺利康复！希望我的帖子能帮到大家。
（ 这篇文章只是我在照顾自家孩子移植过程中的一些经验，切勿完全对照参考。因为每个孩子的病情不一样，症状表现也不一样，孩子有其他疾病问题请不要问我，去问医生。以上个人经验如有不对或者不专业的地方，请以主治医生的医嘱为准，我谨保持对此篇经验分享有不解释的权利。谢谢！） | 
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发表于 2019-11-25 00:27
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