大家帮我看看要不要化疗？

可爱的利 · 发表于 2019-11-28 18:45

去年5月多份确诊为噬血细胞综合征 EB病毒感染，化疗了。去年8月份好像复发了,累计到中枢神经感染了,化疗了一段时间,去北京检查结果是,外周血都是好的,不用化疗了,回来吃药控制就行了,最近脑袋疼,吐的厉害,住院了。

附三次骨穿结果，第一次骨穿和第三次骨穿结果都有噬血细胞, 第二次的骨穿结果有没有? 因为中枢神经感染, 医生建议我移植, 听说中枢神经感染移植了也容易复发, 化疗可以治好骨穿里的噬血细胞吗? 还是说只能控制? 大家帮帮忙给点建议。

亮哥 · 发表于 2019-11-28 18:57

当时你家在北京友谊？那王昭怎么确诊的？什么原因引起的噬血？哪些症状确诊中枢神经感染？哪个医生建议移植？现在病人病情如何？建议你补充说明下？

菜菜子12 · 发表于 2019-11-28 19:16

骨穿有没有噬血细胞不重要，重点关注其他噬血指标，铁蛋白，scd 25，血常规之类的，移植成功一切正常的话应该不会复发

听涛观海 · 发表于 2019-11-28 19:23

骨穿是噬血诊断的一个标准之一，但是也需要结合其他指标；如果确定需要移植，那么化疗只是起到一个维持的作用，不知在哪治疗，还是要尽快明确积极对待

可爱的利 · 发表于 2019-11-28 19:42

亮哥发表于 2019-11-28 18:57
当时你家在北京友谊？那王昭怎么确诊的？什么原因引起的噬血？哪些症状确诊中枢神经感染？哪个医生建 ...

是的，去年9.10月份去的北京友谊医院，王昭星期三看了，过几天他出国了，他的学生，下面的主任给看的，去年五月多份在新疆石河子确诊的，发烧老是不退，没有精神，腹痛，有腹水，白细胞低，好像到0.8了吧，住院也输了血，血小板，血凝，白蛋白，也做了腹部彩超，脾大，肝大，做了骨穿确诊，去年8月多份中枢神经感染，症状嘴角歪斜，手指斗，做了理疗，没有好，最后几次理疗完回来就吐，做了腰穿，脑压好像二百几，脑蛋白定量2458，潘氏试纸阳性，去年好像9.15号老是发微烧，不退37.2，37.5，37.8的样子，这边的医生给我滴了激素，烧退了过了一天，烧又上去了，这边的医生建议我去北京友谊医院找王昭看。（检查的ebv是阴性许多外送血的检查都挺好的，做了腰穿，脑脊液和血去北京协和医院检查也还好，就脑脊液有问题）今年10.11号住院，头疼，吃啥吐啥，（10.9做了腰穿脑压高，脑压250，脑蛋白定量758）医生给我滴了甘露醇，脑压降下来了，过两天没有滴，脑压又上去了，然后就滴甘露醇，做腰穿，脑压还是这么多，脑蛋白定量下来了，好像是500多，这边的医生说是骨髓外感染，移植了也容易复发，这边的管床医生说外周血都是好的，移植是最好的选择，要不然化疗，我说，去年我化疗过，效果不是特别好，不想化疗，现在骨穿有噬血细胞，我也不知道要不要化疗？