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噬血细胞综合征之家

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你会和医生有效沟通吗 —— 病友分享经验

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发表于 2019-12-6 09:16 | 显示全部楼层 |阅读模式
        
       应某个喜欢的PL病友之约,给大家聊些和医生沟通的事情,特别是在门诊的时候。

       在咱们这个论坛和群里的孩子,来自天南地北。各位自从孩子病了,北京、上海、广州、武汉等各大城市估计都没少跑,走过的医院都至少3家以上,见过的医生估计比你们相亲见过的对象都多。(那些说没有你们男/女朋友多的病友们请自觉向后转,面壁思过去。你没有资格看我这篇文字,你个渣女/渣男!)但是不管你在哪家医院,在门诊时,除非是非常严重的初诊,其余的和医生交流的时间大都在5分钟左右,在这5分左右的时间里,你做到和医生有效沟通了吗?

      在门诊时,见过的家长大概分为4种

    1、一问三不知型的家长这类家长,除了知道领进去的这个孩子是自己的,其余的什么都不知道。不知道孩子吃什么药,一天吃几次,每次吃多少。(这里的多少,不是多少片,多少瓶,而是要知道多少毫克。因为有些药,名字相同,但是药剂含量不同。比如有的是25mg/片,有的可能是50mg/粒)甚至于连孩子治疗第几周,化疗第几次都不知道。这样的家长,如何能够跟医生沟通好呢?

    2、啥都BB型家长。这类家长愿意和医生交流甚至于套近乎的心情,我作为一个常年带着孩子看病的家长来说,可以理解。可是你也不用啥都给医生讲吧。你进来说孩子吃了个什么东西,然后出现个什么问题;你说在地方医院检查,发现有个指标异常,还可以理解。但你一进来就说你家娃娃得了个全年级第一,你就说带着孩子去哪里哪里玩了,可开心了,这些和你给孩子看病有关系吗?
      
    我遇到个更可笑的是一个家长进来先恭喜医生说,祝贺医生的儿子结婚,说人家儿媳妇可漂亮了,祝贺人家早日抱大孙子什么的。医生一脸的懵逼说,我没有儿子啊。这家长说不可能,你朋友圈都发了。(医生心里肯定想,我自己有没有儿子我还不知道)那位家长还真拿出手机翻朋友圈给医生看,弄到最后,是另一个医院的另一个医生的儿子。结果弄得医生一脸不耐烦,能和你好好说话得亏人家医生医德高尚。
         
    3、凑凑合合型家长。这类家长处于前两类之间。知道点关于孩子的病情,也能说个大概。但是太具体就说不明白了,得去手忙脚乱的去翻手机APP或者从一摞报告单中找检查结果。我也见过这样的家长,医生比较看重其中的某项结果,因为是在地方上检查的,医生看不到。就问家长这项结果,然后夫妻两个一个翻看纸质报告单的,一个翻看手机APP的,等找到后,医生已经开始给下一个孩子看了。虽然下一个孩子看完,又接着给这个看,但是医生的思路有可能被打断,影响了效率。

    4、无微不至型家长。这类家长是所有的家长的榜样。啥话都不说,上图为证。这是一位家长传给我一张图,上边有各项指标的值以及与参考值的大小关系。有吃药的变化点,还有备注。这样一张表拿给医生,不用说话,此时无言胜有声。同样是家长,人家怎么那么优秀呢?有不少家长可能电脑水平不高或者在医院里没有机会使用电脑,但是找个本本记录下来也是可以的。很多手机APP也是可以记录的,别没事就刷抖音看美女帅哥。咱们这个病,关键指标就是那几个,记录下来应该不难。

       以上4条,不知道你们中了哪一条啊?我本人是属于第一种,娃娃现在吃几种药也没有搞清楚。你们会说你第一条你在这里瞎BB。我脸皮厚,吹牛可以,干活不行。


       还有一种情况必须说一下,就是有时候是两口子一起去。这个时候一定找个明白人主要沟通,另外一个不要说话或者少量补充。千万不要两个一起说,让医生不知道说什么。

       说完家长,看看我们到底应该和医生沟通些什么。如你是第一次带孩子看病,那么一定要把几点给医生沟通清楚。

       1、什么时候起的病。起病时有什么状况,有没有发烧,发烧多少度。

    2、尽可能说明你认为的发病原因。比如是否吃了某些平时不经常吃的东西之后起病的,是否去过什么地方,接触了某些东西,家里是否有类似的病人等.

    3、发病后做过什么处理?吃过什么药,吃了多少(毫克)?吃过后有什么变化等。
   
    但是我们很多孩子是走疗或者在一次一次的复查期间,所以除了上边这几条我们需要注意外,我们还应该观察记录如下情况。


       我们要留意孩子两次复查期间的饮食,睡眠,运动,与症状活动的一些时间点的对应。我家孩子是关节炎引起的噬血。以关节炎为例,比如有的吃了蛋糕,西瓜后,肠胃有症状后出现了关节症状,有的积食了出现了发烧症状,有的去次游乐场后回来关节症状加重,有的有新的关节游走性的疼痛,而这个疼痛几天消失了,而在复查的当天,这些症状都没有,然后医生问最近怎么样,你估计只有回答最近挺好的这几个字。你这挺好的不要紧,但对于这次复查间隔周期内发生的问题医生全然不知道,于是也认为挺好的,药物该减就减,该停就停。我们一看减停也听高兴,但实际上会有很大的风险。因为有很多情况我们没有很好的反馈给医生。

       4、所以一定要记录两次复查期间的任何引起孩子病情的变化点。并且记录当时的就医检查指标和用药情况,以及用药后的变化。这个才是我们和医生沟通的重点。

   
   qqqq.png   


    5、上边的那个表,最好提前打印出来,放在一到两页纸上,放在你给医生看的所有资料的最上层。而且如果你有某个指标或某个问题特别想问,可以用粗线条或不同颜色的笔特别标记,引起医生的注意。而且这个表上的所有数据,家长也要清楚其来源和背景,当医生询问时,我们可以快速有效的回答。
      
     
      一些常见的无效(至少我认为是无效的)问题   :

      还有几个问题,是我们经常会问到医生但确没有多少意义的。

      如:

       医生,这个药是不是有副作用,能不能不用或者少用?

       我们家孩子能够治好吗?

       医生,能吃鸡蛋(XXXXX)吗?

       为啥还要抽血检查这个(XXXXXX)呀?

      。。。。。。。

       同志们,是不是又扎心了?


       先说副作用和检查。是药三分毒,对吧。你知道是副作用,那么肯定你也知道有主作用了。医生们之所以坐在那里给我们看病,就是因为人家是专业的啊。人家比我们更知道用药的哪些功能,检查哪些项目更能判断孩子的状态。所以用药,检查,我们就好好的听医生的就行了。这种问题可以在病房问,当医生们稍微闲暇的时候去沟通。我多说一句,有些家长在住院时,反而不愿意和医生沟通了。住院的时候你装什么绅士淑女啊,这个时候才应该胆大心细脸皮厚呢,就要机会就逮着医生问,问的越多,知道的越多,对你的小娃娃才更有利啊。没事问问漂亮小护士有没有男朋友都没有关系。


       我家孩子能治好吗?废话,告诉你治不好,你还不治疗了?治不好你费劲巴拉的来医院干什么?问这问题,纯属没事找抽型的。还不如问一句这个病好治疗吗有点技术含量呢。


       能吃鸡蛋吗?能和牛奶吗?说实话,这个真不是医生的工作范畴,除非有些药有饮食禁忌,医生也会告诉你。比如门冬,不能吃油腻。每个人的体质不一样,别人能喝能吃,也许你家娃娃就不能吃呢。很多人对海鲜鸡蛋过敏不是吗。关于吃的比较有意义的沟通是,吃这么多药,在饮食上有没有需要注意的,有没有什么忌口?


        我看过一段讨论医、患、护(家长)关系的论述,很有道理。疾病的疗愈是需要家长、患儿、医生共同努力的结果,如果我们要制定一个制度,那一定是一个合伙人制度,既然是合伙人制度,那么家长就要把自己作为一个参与者,一个合格的参与者。一个问着医生能不能吃水果鸡蛋,平时却把大把的肯德基方便面辣条等垃圾食品塞到孩子嘴里的家长,一个担心自己孩子能不能好,但是在天气变化的时候却不能及时给孩子增减衣服的家长怎么会是一个孩子治疗过程中的合格参与者呢?问能不能治好,能不能吃什么等问题,显然是把所有的问题都抛给了医生,而把自己放到了一个置身于室外的地位,这才是问出这样问题的根本所在。我们一定要有信心,孩子最好肯定能够治愈,这是个三方共同努力的过程。我们当然要相信医生会用最好的医疗方案和药物帮助孩子,而我们家长也要做出最大努力,在衣食住行上为孩子做出最好的选择。

        写这篇文章,其实还是因为经常看到有人会讨论某某医生不爱说话,某某医生不好说话,某某医生爱训人。可是咱们家长有没有做到做好呢?当然,不是每个家长都去恭喜医生早日抱到大孙子。但是为了咱们自己的孩子,一些必要的准备还是需要的。不要让医生们觉得咱们做家长的水平很low。我在议论医生们如何如何是,大家伙猜测一下,那位门诊医生会不会在办公室吐槽说,有个神经病家长,居然恭喜我早日抱上大孙子呢?门诊就那几分钟,一定要做充分准备,做到和医生的沟通效率最大化。

        写完这篇文章,我发给了开头我提到的那位PL病友,算是提交作业。TA很臭美的问我,你说的PL是不是说我漂亮呢?我说,你说(想)对(多)了,就是说的你很漂(胖)亮(了)。

        好吧,一本正经的吹牛还是归我负责。你们呢,下次门诊时好好准备,和你们说的那个不好说话爱训人的某某医生好好沟通去吧。


       最后,一本正经地祝所有小朋友,早日康复。

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发表于 2019-12-6 09:56 来自手机 | 显示全部楼层
偶像棒棒滴
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发表于 2019-12-6 10:39 | 显示全部楼层
很久没见你一本正经的吹牛了
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发表于 2019-12-6 11:55 | 显示全部楼层
诙谐又不失重点,优秀!
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 楼主| 发表于 2019-12-6 13:22 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-12-6 10:39
很久没见你一本正经的吹牛了

因为有PL病友约稿啊
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发表于 2019-12-6 15:41 | 显示全部楼层
文稿不错,排版需要进一步修改。 感谢大神的投稿!
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发表于 2019-12-6 16:19 来自手机 | 显示全部楼层
分析的很透彻。
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发表于 2019-12-6 16:27 来自手机 | 显示全部楼层
优秀
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发表于 2019-12-6 17:10 | 显示全部楼层
真是一本正经的吹牛呢。哈哈,有趣的同时很受用。谢谢。
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发表于 2019-12-6 17:18 来自手机 | 显示全部楼层
这文章,必须赞
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发表于 2019-12-6 18:17 来自手机 | 显示全部楼层
把问题都写在小本上,下次复查时问医生,省得忘了
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发表于 2019-12-9 12:57 来自手机 | 显示全部楼层
我在想要是有人能把各个检查项目的含义以及相应指标的对应情况,应急方法写出来就好了,医生都愿意写
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发表于 2019-12-10 12:50 来自手机 | 显示全部楼层
小瑞(蒋礼铭) 发表于 2019-12-9 12:57
我在想要是有人能把各个检查项目的含义以及相应指标的对应情况,应急方法写出来就好了,医生都愿意写

你可以尝试写一下
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发表于 2019-12-13 16:30 | 显示全部楼层
小样 发表于 2019-12-10 12:50
你可以尝试写一下

我倒是想写,可仍然在懵逼中,啥也不懂
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发表于 2019-12-16 19:13 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2019-12-6 09:56
偶像棒棒滴

哪位PL是你吧
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发表于 2019-12-20 15:29 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2019-12-16 19:13
哪位PL是你吧

我是胖了的那个
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发表于 2020-10-19 17:13 | 显示全部楼层
建议这个帖子过一段时间推广一下。
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发表于 2020-10-19 18:17 来自手机 | 显示全部楼层
大神出手,一定会有!
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发表于 2020-12-17 09:22 来自手机 | 显示全部楼层
说的太好了,
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发表于 2023-3-2 02:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
真的太棒了,受益匪浅!!
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