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2018年7月，小果果生病了，早上还好好的一个孩子，下午就高烧不退，精神不震的躺在床上一直睡，我们都以为是普通的感冒发烧，不知道这个病会来的这么凶险。送去医院后，医生也只是按普通的感冒发烧治理，并没要求住院。
第二天，小果果没见好转，看起来更严重了，下午我们赶紧送医，医院经过检查，说是有严重的肺炎，但经一天就发展的这么快，医生也觉得奇怪。又没查出病因，只能按肺炎治理。
可是，经过一天一夜的输液护理，小果果不仅没有好转，反而更严重了。
小果果一直昏睡，让我们很担心，这样下去行不行。毕竟县城医疗件条没那么好，于是我们连夜带到广州。
到了广州后，小果果已经很危险了。广州儿童医院马上给我们安排入住危重科。
经多次多项的检查，医生怀疑是嗜血细胞综合征，在一边加入丙球治疗的同时，一边做了嗜血细胞综合征各项指标检查。检查结果并没有达到嗜血细胞综合征的确认。我们都松了一口气。
经过治疗，小果果的病情仅仅好转了5天。并通知观察一两天准备出院，但好转的第6天，孩子再次发烧，检查出再次感染呼吸道合胞病毒。医生给予抗感染治疗。但孩子的病情依旧越来越严重。烧了三天，孩子出现抽搐，呛奶，昏迷现象。医生再次检查血常规，发现孩子三系下降严重，血小板只剩20。白细胞只有零点几个单位，血红蛋白只有60多。
医生马上给我们下了病危通知书，接到病危通知书那一刻，我几乎哭晕了过去。我感觉自己好无助，什么也帮不了。我们转移到了ICU病房。
医生再次进行丙球注射。经过三天丙球注射，病情并无缓解，后续确诊了嗜血细胞综合征。并告知孩子可能岁随时上激素及化疗。说这个病会随时要了孩子的命，叫我随时做好准备。得知这个病情，我的天都塌了。
我们就这样在ICU抗感染治疗着，医生并没有给我们什么方案。只告诉我们病因不清，需要血液科主任会诊。血液科主任会诊后，说病因没找出，不好诊断，需要等到查出病因再上激素跟化疗药。当时每个医生过来都是摇摇头。我并不懂什么，问医生，孩子情况怎么样，每个医生都回答说不知道能不能抗过去。就这样，我们在ICU等待了20多天，孩子病情并没有一丝好转，仍需要用胃管打奶，每天需要利尿，每时每刻需要氧气。
因为进入血液科床位问题一直安排不了住进血液科，医生建议我们转院。我们转到了中山大学孙逸仙纪念医院血液科，经过医生的救治，孩子很快就有了明显的好转，经过半个月的正规化疗，孩子脱氧气了，虽然血常规数据很不好，但可以不用用胃管了。也不用利尿了。
一个月后，我们出院了。可是，孩子的病因还未找到。这个病因就像按在小果果身体里的不定时炸弹，随时可能爆炸。
医生跟我们说，现在的情况只有等基因报告，如果基因报告没有问题，那就是不明原因嗜血。如果基因报告有问题就是原发性嗜血，需要骨髓移植。
出院后一个星期。我拿到了基因报告。报告显示有个XIAP基因胚胎突变，可能致病。当时我就哭了，我预感不好，但我不知道XIAP是什么发病病理，因为报告显示孩子是胚胎基因突变，而我网上了解的基本都是遗传基因突变的。我知道未来等待我们的是一条怎么样的路。当小果果的主治医生告知，让我们等到复发再移植。我全身松了一口气。这意味着我孩子可以不需要移植，就算需要移植，这样给我多了点时间准备筹钱。所以我一边凑钱，一边多方打听，即要为移植的可能性凑钱，也同时希望出现奇迹小果果通过治疗不会复发。
我们在广州中山大学孙逸仙纪念医院治疗着，一打听到有这方面专业的医生，就把小果果的病例带过去给看看。后面我们打听深圳陈主任方面也很有口碑，于是带着小孩的病历，去深圳找到了陈主任。陈主任看了病历后，又给我们推荐了薛主任，薛主任把果果的病例留下，仔细研读，还加了我微信，跟我沟通病情。她跟我说了孩子的基因发病病理，跟我说了目前国际上这个病的移植的状况，另外需要做什么准备，并教我怎么抉择。这一切都让我感觉到无穷的力量与对孩子的病有的个全新的认识。果果的这个病情是需要移植才能根治了，薛教授还给了我最中肯的建议。这份恩情我一直都感恩于心。却不知如何报答。
为了果果，刀山火海我都会去，更不要说北京了，我先后两次带着小果果的病例来到北京，找到移植科主任，从开始的希望不用移植到后面确定移植，主任都很耐心的跟我们分析病情，给我们鼓励和支持。确定要移植后，我就在医院启动了供者。我们开始担心钱了，去北京生活成本得多高，移植的费用大约需要60万，入仓需要25万，再加上我们之前花的，已经负债累累，又如何去凑这30万？我们这头正愁着进仓费，那头果果的病又复发了。果果病的复发就没有时间让我们慢慢筹钱了，对于钱的问题家里就产生了不统一的意见，有的不支持移植，有的建议广州移植，有的建议在北京移植，而我坚信会胜利。我说服他们说，经验就是省钱，少出状况就是在经济学上的成本利益最大化。
接下来，我们一家落脚北京，小果果住进了移植科的病房。 在2019年3月，小果果获得了医院仓位，我们进仓准备移植。 2019年4月，小果果进行了干细的回输，我们都在祈祷，希望他就此获得新生。 虽然后期小果果也出现了一些小排异，但在血液科医生，护士的悉心照料下，小果果还是较快好了起来。 2019年5月，小果果顺利出仓，并于1个月后，顺利出院。
2019年9月，小果果爸爸回到单位上班了，小果果也由我一个人在北京照顾。
在医院这段时间里，感谢医生们，是她给我足够的耐心和信心，一次又一次的解析与分析。不耐其烦的让我理解病情的原理与治疗的权衡，这一切都让我感觉特别安心。从最初家人的意见不统一到全家人都信任、感恩医院的全体医护人员。医院给与我们最好的技术及最高的人文关怀。
2019年11月，我带着小果果回到了广州，这一切也是我们经过风雨，期待时间能慢慢的让我们看见彩虹。
在小果果生病治疗以来，无数的好心人帮助了我们，感谢那么多好心人，更感谢愿意为小果果捐献骨髓的人。也感谢薛主任，感谢移植科的医生和医护人员对我们一家的帮助。
写到在这里，我分享这些，第一感谢一下大家对我家的帮助。第二最主要的是分享我家的一点经验，在明确孩子有移植指征的情况下快准狠做决定，不要重复走我家孩子的路让孩子复发，经历这种伤痛和不必要的消耗钱。另外我们要树立起现在中国医学的信心，让我们不绝望不放弃，坚持到最后，就会看到希望的。再次谢谢帮助我们的人们！ 也希望所有的新病友们要加油！阳光总在风雨之后！ | 
发表于 2019-12-31 11:57
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