生活中总有那么坎坷的事发生,还是那么突如其来的就发生, 还发生在孩子身上。宁愿自己承受, 也不想孩子受苦。
我家孩子是 2018年6月 的时候开始发烧,去诊所看医生说扁桃体发炎了 ,给开了药,孩子吃了,但是没有什么效果,看着孩子发烧不退,心里很着急,孩子也没有什么胃口,东西吃的很少,我心里想看看明天会不会好点,可能小孩发烧退烧也要一个过程。
第二天还是没有退,吃药也不管用,医生就给打针 ,打针了还是不退,医生叫我们去验血,结果出来白细胞低了,当时医生就给打升白的。第三天,我说医生怎么还没有退,又去验血,结果出来医生说三系都低,叫我们去大医院看看,医生说有可能是血液病,当时一听懵了,怎么可能会呢,那时候也吓死了。
当天下午我们抱着孩子就赶到市里的医院,医生给孩子抽血 孩子血管小,这里抽那里抽 ,都不好找到血管,抽的我心里面滴血。孩子一个劲叫妈妈 ,妈妈我们回家,我们回家,我只能躲着外面哭,不敢看孩子,好不容易抽完了,一些结果出来后。医生初步断定可能是噬血细胞综合性,我说没有听过这个疾病呢?我就问医生怎么治?医生说你们去省医院看吧,那些地方设备好,见识多。
当时我们也一心想给孩子看好,当晚又抱着孩子就去省医院,几个小时的颠簸,终于到了,办理了住院,护士就把孩子抱走了,孩子一个劲的妈妈/妈妈叫,我安慰宝宝,妈妈等一下就带你回家,看着孩子住进了ICU,医生向我们了解情况,我问医生这个病严重吗?医生直接说这个病很难治愈,就是花了一百万有些时候也会打水漂,我说怎么可能,我说怎么办怎么办?我是真的接受不了这个答案。
那时的我们都是睡在ICU外面的板凳上,等待着一点点的消息,眼巴巴的望着ICU大门。我作为孩子的妈妈,怕孩子在里面哭,就怕他找不到妈妈。我几天就睡几个小时,也吃不下,我那时就像一个疯子一样,那是的我一个人躲在楼梯门后面哭,哭的像个孩子一样,不顾旁人的眼光,只知道要是孩子有什么的我也不想活着,这段日子每天想着看看宝宝,宝宝在里面吃了吗哭了吗………..有没有找妈妈?期待一个礼拜一次的视频,看看孩子,那时候听见孩子叫妈妈,我要回家,我却无能为力,为了想看孩子一眼,我甚至向医生下跪了,我求医生我说给我看看孩子,我就看看,看一眼,医生怎么都不让,家人朋友都劝我要振作,要相信医生,相信孩子,宝宝还要你的照顾,我说对啊 我还等着宝宝一起回家。
过了几天医生找我们谈话,告诉我们孩子诊断EB病毒噬血细胞综合征,需要化疗。 但是当时的我们不懂化疗 ,只知道肯定很痛苦,我说这么小怎么受得了? 医生说不化疗更不行,化疗是噬血的标准国际方案,是救命用的。我们遵循医生的意见,积极配合医生,希望孩子早日能出ICU。
孩子上了化疗以后,发烧逐步控制了,那时候的我们不知道多欣慰 ,我们自己在想:这说明是不是在好转 。 那是我们每天去询问护士我家宝贝怎么样了?医生说不烧 ,很听话,听的我既高兴又很心疼 ,又自责,那么小的孩子离开妈妈身边还能这么懂事。
孩子不发烧以后血象就上来了,ICU医生说可以转血液科病房了,我那时候很激动,终于可以看见宝宝了,可以抱宝宝了。孩子出来以后,转到普通病房的那段日子,宝宝经常闹腾,我想心里想总会好起来的。
那时候孩子睡了,就经常百度这个病的知识,让我还看见一个病友的QQ,那时候我试图加他,没想到真的加了我还把我拉进群,那是有不懂的就去问大家,他们作为老病友都很热心,帮忙解答 ,该注意什么,都会告知。最主要的是他们好多都康复停药了,让我看到了希望,而且希望很大。
2018年8月份下旬,八周化疗完,我们就去评估 ,有些病友是在省医院评估的,但是我自己有点不放心,我们还是选择去了北京儿童医院,找到张蕊教授,做了相关的评估检查,检查结果出来后,张蕊主任看了结果后,微笑的告诉我们结果很理想,可以停药。我从孩子生病以来,真的从来没有那么轻松过,终于可以松一口气了,宝贝的顺利停药,让我激动的泪目,我紧紧的抱着宝贝,这样,真好!
从北京评估回家后,我们还是特别注意护理,注意保暖、卫生、营养及其它必须的护理。现在孩子已经停药一年多了,现在我们都是当正常宝宝一样养过完年准备让宝宝去上学了,所有的辛苦都值得,愿所有宝宝远离病痛,健健康康平平安安的长大。
今天是2020年1月1日,是新的一年,是新的希望!希望各位新病友看到我家宝贝的康复记录后,能给您们带去正能量!一些病友可能在治疗中会出现一些困难,但是只要坚持不放弃,那就是希望的所在!借新年元旦之际,在此祝各位大小新病友早日康复!加油!新年快乐!好运常伴! |