快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6498|回复: 15

刚看完王昭,有大神给点建议吗

[复制链接]

7

主题

23

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
发表于 2020-1-2 11:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       因为鼻咽部肿物去活检,病理显示eber极个别细胞阳,然后去做了相关eb的检测,今天拿着报告去给王昭看了,他看完以后,问我有什么不舒服,我说就每天定点低烧,他看了以后说没啥事让我该生活生活,我说我的抗体有个阳性,他说没关系,说他是权威,让我放心,然后又说以后要是肝功能异常或者高烧再去找他,说完就被打发出来了,所以现在也是没理解他的意思,是我不是慢活吗?那他为什么让我有问题再去找他,还是说我没达到他的治疗标准,有人能给我解释下吗?附上所有检查报告。


110352i96idi5iiudrgf3s.png

回复

使用道具 举报

26

主题

8735

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31804
发表于 2020-1-2 11:08 来自手机 | 显示全部楼层
不负韶华,只争朝夕
回复

使用道具 举报

7

主题

23

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
 楼主| 发表于 2020-1-2 11:13 来自手机 | 显示全部楼层

       其他的报告结果

111330hqzct414fjfwiotq.png

111330el66usleqzxsuryq.png

111325zpbn4pwdweweyjvx.png

111325y3i8574o5vvwoi81.png
7921978C-074E-4B95-BFE1-9179423EADE8.png
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2020-1-2 11:38 来自手机 | 显示全部楼层
看着确实没啥事,观察吧
回复

使用道具 举报

29

主题

7003

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26761
发表于 2020-1-2 11:48 来自手机 | 显示全部楼层
老王说没事,你就先安心生活就好了!有情况就及时就医
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2020-1-2 12:52 | 显示全部楼层
啥事儿没有,该干什么就干什么去吧~~~~别疑心病了。以后自己多锻炼身体,远离雾霾城市,顶多就是个鼻炎而已。老王不是说了吗,有问题再找他。
回复

使用道具 举报

26

主题

1216

帖子

3583

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3583
发表于 2020-1-2 13:06 来自手机 | 显示全部楼层
都去看老王了,老王肯定给你的中肯意见。
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
发表于 2020-1-2 16:03 来自手机 | 显示全部楼层
你的淋巴结肿大吗?还有什么症状  EA抗体阳性不是好事
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
450957
发表于 2020-1-2 16:29 | 显示全部楼层
你这个EB病毒的载量不符合慢活EB。 淋巴结病理活检EB项目虽然有个别阳性,但是不足以诊断噬血, 也不符合淋巴瘤增生,整体来说,就是不符合慢活EB和淋巴瘤的诊断标准。  既然老王都那样说了,就应该相信医生。  个人建议你,参考群里以前一些病友的经验,平时加强营养,合理锻炼,增强免疫力,祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

23

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
 楼主| 发表于 2020-1-2 16:35 来自手机 | 显示全部楼层
怒之队 发表于 2020-1-2 16:03
你的淋巴结肿大吗?还有什么症状  EA抗体阳性不是好事

问过老王,没有意义
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

110

积分

注册会员

Rank: 2

积分
110
发表于 2020-1-2 17:12 来自手机 | 显示全部楼层
馒头上长苞 发表于 2020-1-2 16:35
问过老王,没有意义

我觉得也不是完全没有意义   还是做淋巴结活检吧
回复

使用道具 举报

7

主题

23

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
 楼主| 发表于 2020-1-2 17:21 来自手机 | 显示全部楼层
怒之队 发表于 2020-1-2 17:12
我觉得也不是完全没有意义   还是做淋巴结活检吧

老王说我没事,让我该干嘛干嘛,我肯定听他的呀
回复

使用道具 举报

52

主题

1939

帖子

5742

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5742
发表于 2020-1-2 20:28 | 显示全部楼层
既往感染eb,11月6号那会是个传单吧。
回复

使用道具 举报

6

主题

272

帖子

1637

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1637
发表于 2020-1-3 10:32 | 显示全部楼层
慢性活动性ebv是一个慢性病感染状态,不合并噬血或反复传单,不需要治疗,和慢性髓系白血病差不多。

建议好好生活。
回复

使用道具 举报

7

主题

23

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
 楼主| 发表于 2020-1-3 10:38 来自手机 | 显示全部楼层
HinoCao 发表于 2020-1-3 10:32
慢性活动性ebv是一个慢性病感染状态,不合并噬血或反复传单,不需要治疗,和慢性髓系白血病差不多。

建 ...

我现在还没有诊断慢活
回复

使用道具 举报

6

主题

272

帖子

1637

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1637
发表于 2020-1-3 10:42 | 显示全部楼层
馒头上长苞 发表于 2020-1-3 10:38
我现在还没有诊断慢活

那就更不用担心了。

建议好好生活。
回复

使用道具 举报

热门推荐
eb病毒载量反反复复
eb病毒载量反反复复
今天检查eb病毒外周血又转阴了。
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
孩子6周岁,回输后5个月,回输后一个月eb病毒三次方。观察了一个半月,eb病毒
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg阳了
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg
2岁半,EB病毒继发噬血,发病到现在3个月了,化疗8周评估,血浆弱阳,早期抗原IGG阳,
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜血细胞综合征
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜
23年底诊断的坏死性淋巴结炎,24年一直在吃激素治疗病情反复,但是没发现嗜血
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果?
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果,是不是半相合没配上啊?
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表