慢活EB移植的问题

心态 · 发表于 2020-1-4 11:07

群里的，有没有慢活EB没有移植的？在什么情况下？可不移植观察的，观察的指标是什么？

爱咋咋 · 发表于 2020-1-4 12:06

你得先说清楚自己的情况，成人还是孩子？病人现在状况什么样？处于什么阶段？

菜菜子12 · 发表于 2020-1-4 12:14

CAEBV是需要移植才能根治的，任何保守治疗的目的也是使病情达到缓解后进行移植，延长用药时间和过多的化疗不会使疾病达到康复，反而会增加药物毒性以及增加治疗经费，甚至有个别患者复发后错失移植时机。停药后复发的患者可以采用针对噬血或者慢活的方案，使疾病达到一定控制，找好时机进入移植进程。

亮哥 · 发表于 2020-1-4 13:06

看了你家之前的帖子，你类似同样的问题太多太重复了，如果确诊慢活EB，反复症状的，肯定最终是移植。如果症状轻微，你家如果在北京，就把王昭，张蕊，师晓东都看下，看看他们的意见是什么，在结合病人自身的症状和家挺经济条件综合考虑。切记一点：慢活EB，关键点是看EB病毒的好坏和其并发症状。

心态 · 发表于 2020-1-4 14:14

亮哥发表于 2020-1-4 13:06
看了你家之前的帖子，你类似同样的问题太多太重复了，如果确诊慢活EB，反复症状的，肯定最终是移植。如果 ...

小孩子，现在状态很好，

心态 · 发表于 2020-1-4 14:17

现在没有并发症了，上次出院，就一个慢活eb,亮哥，

以心印心 · 发表于 2020-1-4 14:26

慢活EB，除非专家说“你家可观察”，否则都只有移植这条路。

喜乐 · 发表于 2020-1-4 15:13

我家之前慢活EB，孩子状态也特别好，也有医生建议观察，后又咨询几位专家，现已移植8个月了，挺好的，如果确诊慢活EB后期还是移植。

心态 · 发表于 2020-1-4 16:00

谢谢大家，谢谢

亮哥 · 发表于 2020-1-4 18:20

心态发表于 2020-1-4 14:14
小孩子，现在状态很好，

你老这样问也没有任何结果，建议你把相关的检查结果发出来，特别是EB病毒的最新检查结果，给大家看看，大家再讨论下

心态 · 发表于 2020-1-4 18:23

好的，

珂4934 · 发表于 2020-1-4 18:47

喜乐发表于 2020-1-4 15:13
我家之前慢活EB，孩子状态也特别好，也有医生建议观察，后又咨询几位专家，现已移植8个月了，挺好的，如果 ...

请问孩子状态好是指用了药后没有并发症还是停了药也能跑能跳呢？

喜乐 · 发表于 2020-1-4 21:22

正如群主所讲你必须要把你孩子近期检查报告发出来看下，大家才好给你意见，病毒量多少？是不是一直未转阴，亚群怎么样，感染哪些细胞？