面临切脾纠结

娟子。 · 发表于 2020-1-7 12:12

我们12月22号确诊噬血细胞综合症，所有检查做完，没找到原因，PETCt说脾大，代谢活跃，医生怀疑淋巴瘤，身上只有一个腋下淋巴结能做穿刺，穿了以后没事。然后我们上化疗，化疗之后烧停了，化疗4天我们出院，出去转了两小时回来发烧，在医院用抗生素控制住发烧，但是噬血的所有指标高了，CD25将近120000.铁蛋白2300脾也比以前大点18.控制烧以后，我们上第二个疗，上完疗后所有指标往好处发展，这会第7天没有发烧，医生这会想让我们切脾找病理，说也有治疗作用，说以后在如果在发烧，脾都切不成，要做移植，请各位大神的经验，我能不能再等等，看看情况在考虑切脾的事。毕竟是一个器官，本身噬血就怕感染，如果切脾怕有并发症。请大家给予意见？

HinoCao · 发表于 2020-1-7 12:16

不要随便切脾，建议咨询王昭。网上app上可以电话咨询。

娟子。 · 发表于 2020-1-7 12:18

HinoCao 发表于 2020-1-7 12:16
不要随便切脾，建议咨询王昭。网上app上可以电话咨询。

我们就在这住着呢，昨天老王来心情不好，就说个利大于弊。

听涛观海 · 发表于 2020-1-7 13:03

我觉得弊大于利，而且脾本身就是身体的免疫器官，有产生免疫球蛋白等免疫物质和淋巴细胞的功能
还是要慎重

菜菜子12 · 发表于 2020-1-7 13:05

一些不明原因患者，上了化疗还是有症状，首选的就是切脾，切脾的话有切了之后好的，也有切了后症状反复的，还是得自己考虑，结合医生的意见作出判断

娟子。 · 发表于 2020-1-7 13:17

听涛观海发表于 2020-1-7 13:03
我觉得弊大于利，而且脾本身就是身体的免疫器官，有产生免疫球蛋白等免疫物质和淋巴细胞的功能
还是要慎重

我也是这样想的，我想等下看看，王晶石说如果发烧了，想切也切不了，但是感觉这个疗还挺好的。三上个疗，我们是出去转了，他感觉很累很累，然后就发烧了。

娟子。 · 发表于 2020-1-7 13:18

菜菜子12 发表于 2020-1-7 13:05
一些不明原因患者，上了化疗还是有症状，首选的就是切脾，切脾的话有切了之后好的，也有切了后症状反复的， ...

这会只是抱着庆幸的心理感觉这会所有指标在往好处发展。但是，哎，矛盾的很。

娟子。 · 发表于 2020-1-7 13:46

菜菜子12 发表于 2020-1-7 13:05
一些不明原因患者，上了化疗还是有症状，首选的就是切脾，切脾的话有切了之后好的，也有切了后症状反复的， ...

有木有切了以后有病发症的？

听涛观海 · 发表于 2020-1-7 13:54

娟子。发表于 2020-1-7 13:17
我也是这样想的，我想等下看看，王晶石说如果发烧了，想切也切不了，但是感觉这个疗还挺好的。三上个疗， ...

额。。。上疗期间一定要注意，既怕感染也怕劳累

以心印心 · 发表于 2020-1-7 15:23

脾的问题，慎重考虑。比较赞同楼上有位大神所说。对了，你家有EB病毒吗？

娟子。 · 发表于 2020-1-7 17:18

以心印心发表于 2020-1-7 15:23
脾的问题，慎重考虑。比较赞同楼上有位大神所说。对了，你家有EB病毒吗？

我家没，找不到原因。

娟子。 · 发表于 2020-1-7 17:19

听涛观海发表于 2020-1-7 13:54
额。。。上疗期间一定要注意，既怕感染也怕劳累

谢谢涛哥。

亮哥 · 发表于 2020-1-7 17:47

这有一篇老王的切脾会议文章，你先看看（点击链接进入） ————

HLH治疗过程中，外科医生该扮演一个什么样的角色 —— 切脾手术的讨论

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=2906&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

娟子。 · 发表于 2020-1-7 17:54

谢谢亮哥。

亮哥 · 发表于 2020-1-7 18:27

另个人认为医生为什么建议你家切脾，如下：

   你家噬血复发，脾脏增大是一个因素。  还有一个重要的因素，就是你家之前的PETCT脾脏的SUV结果不理想，达到5.4。

   SUV数值就是摄取值的指标，是用以肿瘤组织摄取18F-FDG示踪剂定量指标。医生在临床上通常取SUV值的大小来鉴别恶性肿瘤与良性病变，辨别肿瘤的恶性程度。但是因为人体不同部位器官的代谢能力会有些许的差别，因此，SUV临界值还没有一个统一的数值，只有大致的范围。多数医生将SUV的数值 2.5作为良恶性鉴别界限，SUV > 2.5考虑为恶性肿瘤， SUV介于2.0～2.5之间，为临界范围， SUV<2.0可以考虑为良性病变。例如肺部结节18F-FDG PET SUV>2.5，提示恶性肿瘤可能性较大。

   另SUV的数值可能也会受到一些病人本身以及外界因素的影响，比如患者的血糖水平、体格、病灶的大小、注射后显像时间、18F-FDG在血循环中的清除率等因素，SUV还受设备性能，成像条件，采集模式，重建算法，衰减校正等因素也会有一定的影响。

   综上个人观点所述及相关文献，医生怀疑你家脾脏的问题，也是正常的，至于是否切脾，建议多与医生有效沟通，医生的建议及担忧肯定是有道理的。祝好！