宝宝噬血，现在已经完成8个疗，麻烦各位大神帮我看一下这个结果需不需要北上再看看

Lasolitude · 发表于 2020-1-9 12:47

宝宝有基础病，evens综合症（自身免疫性疾病），大家给点建议呢？

爱咋咋 · 发表于 2020-1-9 14:51

8疗结束结果还不是太理想，建议北上评估

潘潘 · 发表于 2020-1-9 15:00

Scd25还高，这点不好，说明炎症还没有完全缓解，单核细胞也高，另外检查好像也不是很全，建议条件允许的情况下还是北上吧

小样 · 发表于 2020-1-9 15:00

建议北上

听涛观海 · 发表于 2020-1-9 16:01

不是很理想，Cd25还高，白介素IL－6/－10都还高点！北上评估下继续治疗还是停药观察比较放心

汝城旅游诗诗 · 发表于 2020-1-9 16:04

我家也正在化疗，但确定要移植，也在考虑北上

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-1-9 16:11

本身就是免疫疾病，这次化疗的结果也不是很理想，建议还是北上找找权威看看，

漂泊 · 发表于 2020-1-9 16:24

我家宝宝是自身炎症性噬血，如果你们是自身免疫性噬血我不知道雷同吗？cd25测时候是否有咳嗽或打喷嚏感冒前兆，若这些因素没有，我觉得就是噬血没稳定！需继续各周追加1-2个化疗（两周一次vp16），不可每周一次！追加一疗一评估！若从自身炎症噬血情况判断激素缓慢药，目前的数值还算理想，白介素不会好的很快需要一个过程，就是不知道你们肝脾增大的数值多少？肝功、铁蛋白可好？结果中心肌酶偏高我个人认为需要吃几天保心药。或北上评估一下再做决定！暂时停疗我判断不来！整体结果vp16治疗不错！我们8疗时效果不如您家，我们总共上了十个疗-北儿治疗的，停疗时白介素也波动！若想踏实一些！还是北上好

漂泊 · 发表于 2020-1-9 16:26

激素缓慢减药

Lasolitude · 发表于 2020-1-9 17:24

爱咋咋发表于 2020-1-9 14:51
8疗结束结果还不是太理想，建议北上评估

好的好的，谢谢，确诊的时候sd25都还没现在高

Lasolitude · 发表于 2020-1-9 17:25

潘潘发表于 2020-1-9 15:00
Scd25还高，这点不好，说明炎症还没有完全缓解，单核细胞也高，另外检查好像也不是很全，建议条件允许的情 ...

好的好的，谢谢，其他还需要做什么检查吗？我们这边医院做的就这些

Lasolitude · 发表于 2020-1-9 17:25

小样发表于 2020-1-9 15:00
建议北上

好的，谢谢

Lasolitude · 发表于 2020-1-9 17:26

听涛观海发表于 2020-1-9 16:01
不是很理想，Cd25还高，白介素IL－6/－10都还高点！北上评估下继续治疗还是停药观察比较放心

好的，谢谢，我们这边的医生给建议是维持治疗，一个星期吃地米一个星期打vp16

菜菜子12 · 发表于 2020-1-9 17:27

当地医生怎么建议的呢

Lasolitude · 发表于 2020-1-9 17:27

汝城旅游诗诗发表于 2020-1-9 16:04
我家也正在化疗，但确定要移植，也在考虑北上

我就是等今天拿到cd25的结果发给大家看看要不要北上

Lasolitude · 发表于 2020-1-9 17:27

A昆山蓬朗液化气发表于 2020-1-9 16:11
本身就是免疫疾病，这次化疗的结果也不是很理想，建议还是北上找找权威看看，

好的好的，谢谢

Lasolitude · 发表于 2020-1-9 17:33

漂泊发表于 2020-1-9 16:24
我家宝宝是自身炎症性噬血，如果你们是自身免疫性噬血我不知道雷同吗？cd25测时候是否有咳嗽或打喷嚏感冒前 ...

好的好的，谢谢，做cd25的时候有感冒，我们确诊的时候cd25是6000多，白介素那些都是正常的，结果治疗了还是这样的结果，这边的医生建议的是维持治疗，这个是结疗的第一个星期，吃三天地米，停药，下个星期打vp16，现在吃的药就是环孢素，我不知道有没有这样的治疗方法，就想问问大家看看

Lasolitude · 发表于 2020-1-9 17:34

菜菜子12 发表于 2020-1-9 17:27
当地医生怎么建议的呢

建议我们做维持治疗，一个星期吃地米一个星期打vp16，但没说要做多长时间

Lasolitude · 发表于 2020-1-9 17:36

漂泊发表于 2020-1-9 16:24
我家宝宝是自身炎症性噬血，如果你们是自身免疫性噬血我不知道雷同吗？cd25测时候是否有咳嗽或打喷嚏感冒前 ...

对了，我们肝脾不肿大

亮哥 · 发表于 2020-1-9 20:14

楼上的热心病友说了很多。个人认为，先不说你家八周评估某些结果不太理想的问题，你家因为涉及自身免疫性疾病的问题，建议还是北上找张蕊看看，毕竟她是自身免疫性疾病噬血的权威。而且，自身免疫性疾病噬血也不一定需要长期的维持化疗，建议还是尽快北上，赶在过年前，避免过年放假没人，也是为了避免对孩子过度治疗。祝好！