9月龄孩子在北儿诊断慢活EB病毒感染

一滴水 · 发表于 2020-1-10 00:20

九个月的孩子检查出慢活EB病毒感染，主要影响胃部，呕吐导致胃部轻微出血，胃里有溃疡，医生说孩子太小，最好不要轻易化疗，目前出院后无症状，三个月定期复诊一次，以下是相关的检查结果，想各位帮忙看看像我家宝贝这种平时没什么症状的，需要再查一下胃肠镜吗？还有能正常打疫苗吗？

leviathan · 发表于 2020-1-10 10:19

目前看不像慢活，友谊医院这边会诊结果不提示慢活，建议观察eb病毒的量，并且如果有肿大淋巴结可以进行淋巴结活检。需观察后期的情况和结果。

HinoCao · 发表于 2020-1-10 10:21

儿童医院的话，可以去看看张蕊。这是第一。

你的报告很多，但基本都没什么异常的，单独munc13-4表达低却不伴随unc13d错义突变，这只能算个孤证，没什么实际意义。

个人建议密切观察孩子情况，胃肠镜检查如果医生建议检查就去，个人认为如无异常，没必要检查。

听涛观海 · 发表于 2020-1-10 11:16

我比较纳闷北儿确诊慢活的话为什么没让移植，还让定期复查？看结果除了UNC13D结果稍低，其他还好
肠胃问题看症状吧，有问题及时就医
疫苗暂时别打了，稳定后再说

赵燕蒙 · 发表于 2020-1-10 12:03

我们当时去北儿评估也诊断慢活，还是让停药了，结果二十多天就复发了，现在也要移植

菜菜子12 · 发表于 2020-1-10 14:56

看这些结果感觉挺好的，看过张蕊医生吗，问问他的意见吧

亮哥 · 发表于 2020-1-10 19:10

你家107a低，主要问题还是在胃肠部的EB病毒上，肯定是比较麻烦的，但是感觉又没有完全达到慢活EB的诊断标准，后期病毒病情会不会进展不好说，需要时间观察。个人认为，孩子那么小出现此类问题，还是要怀疑免疫或基因的问题，只能说继续排查，如果随着孩子的成长，免疫功能健全，也不排除现有情况会好转。你家胃肠道的慢性炎症病变比较厉害，有涉及溃疡，是否复查由医生决定（个人觉得还是要定期复查胃肠道，以观察病情的变化，是好转还是恶化，以采取对应的治疗方案（可以挂个北儿消化科的医生问诊下），先积极配合医生定期复查。另疫苗的问题，个人赞同楼上涛哥的观点，先不要打，以治疗疾病为先。祝好！

一滴水 · 发表于 2020-1-10 19:16

谢谢各位大神的指导，我会密切关注孩子的变化，再次感谢

以心印心 · 发表于 2020-1-10 22:29

好心疼宝宝！这么小，就被EB病毒感染。疫苗肯定不适合现在打，平时注意卫生，小心照顾，少让他感冒什么的，对身体免疫力比较有利。至于检查，应该听医嘱，毕竟太小了，如若有必要，自然要做。平时多观察宝宝大便是否正常，有无便秘或腹泻，这和慢活还是有点关联，个人认为。

一滴水 · 发表于 2020-1-15 09:34

好的，谢谢指导！