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9月龄孩子在北儿诊断慢活EB病毒感染

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发表于 2020-1-10 00:20 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
             九个月的孩子检查出慢活EB病毒感染,主要影响胃部,呕吐导致胃部轻微出血,胃里有溃疡,医生说孩子太小,最好不要轻易化疗,目前出院后无症状,三个月定期复诊一次, 以下是相关的检查结果,想各位帮忙看看像我家宝贝这种平时没什么症状的,需要再查一下胃肠镜吗?还有能正常打疫苗吗?




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发表于 2020-1-10 10:19 来自手机 | 显示全部楼层
目前看不像慢活,友谊医院这边会诊结果不提示慢活,建议观察eb病毒的量,并且如果有肿大淋巴结可以进行淋巴结活检。需观察后期的情况和结果。
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发表于 2020-1-10 10:21 | 显示全部楼层
儿童医院的话,可以去看看张蕊。这是第一。

你的报告很多,但基本都没什么异常的,单独munc13-4表达低却不伴随unc13d错义突变,这只能算个孤证,没什么实际意义。

个人建议密切观察孩子情况,胃肠镜检查如果医生建议检查就去,个人认为如无异常,没必要检查。
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发表于 2020-1-10 11:16 | 显示全部楼层
我比较纳闷北儿确诊慢活的话为什么没让移植,还让定期复查?看结果除了UNC13D结果稍低,其他还好
肠胃问题看症状吧,有问题及时就医
疫苗暂时别打了,稳定后再说
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发表于 2020-1-10 12:03 来自手机 | 显示全部楼层
我们当时去北儿评估也诊断慢活,还是让停药了,结果二十多天就复发了,现在也要移植
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发表于 2020-1-10 14:56 来自手机 | 显示全部楼层
看这些结果感觉挺好的,看过张蕊医生吗,问问他的意见吧
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发表于 2020-1-10 19:10 | 显示全部楼层
你家107a低,主要问题还是在胃肠部的EB病毒上,肯定是比较麻烦的,但是感觉又没有完全达到慢活EB的诊断标准,后期病毒病情会不会进展不好说,需要时间观察。  个人认为,孩子那么小出现此类问题,还是要怀疑免疫或基因的问题,只能说继续排查,如果随着孩子的成长,免疫功能健全,也不排除现有情况会好转。  你家胃肠道的慢性炎症病变比较厉害,有涉及溃疡,是否复查由医生决定(个人觉得还是要定期复查胃肠道,以观察病情的变化,是好转还是恶化,以采取对应的治疗方案(可以挂个北儿消化科的医生问诊下),先积极配合医生定期复查。   另疫苗的问题,个人赞同楼上涛哥的观点,先不要打,以治疗疾病为先。祝好!
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 楼主| 发表于 2020-1-10 19:16 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢各位大神的指导,我会密切关注孩子的变化,再次感谢
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发表于 2020-1-10 22:29 来自手机 | 显示全部楼层
好心疼宝宝!这么小,就被EB病毒感染。疫苗肯定不适合现在打,平时注意卫生,小心照顾,少让他感冒什么的,对身体免疫力比较有利。至于检查,应该听医嘱,毕竟太小了,如若有必要,自然要做。平时多观察宝宝大便是否正常,有无便秘或腹泻,这和慢活还是有点关联,个人认为。
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 楼主| 发表于 2020-1-15 09:34 来自手机 | 显示全部楼层
好的,谢谢指导!
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