快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11686|回复: 9

七个月崽崽医生说是噬血细胞综合症、我不敢相信!

[复制链接]

4

主题

22

帖子

585

积分

高级会员

Rank: 4

积分
585
发表于 2020-1-16 09:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我崽崽本月一号晚上发现腿上有少量明显紫斑、二号早上一次痰内带血块、二号早上去当地医院看皮肤科建议验血、三次血小板18/19/22!建议转院到南华大学附属第一医院、二号中午抽了很多血、其中抽血结果血小板30、谷丙转氨酶1074.80,谷草转氨酶752.80。四号早上验血结果血小板25。4号晚上开始发烧、8.30一次、凌晨2.30一次。温度39.1度、呕吐1次、带深红色血丝。五号早上验血结果血小板12。五号呕吐四次、有两次带血丝!

      五号中午转院至湖南省儿童医院急诊科、五号中午1点钟发烧39.3度、晚上11点发烧39.2度!当时验血谷丙转氨酶822.10、谷草转氨酶425.10。医生建议马上转ICU、晚上11.30进ICU重症监护室!六号早上血小板指数4。七号早上血小板指数一次3、一次8。八号早上血小板指数一次65、一次15。肝功能复查谷丙转氨酶816.90、谷草转氨酶1217.30。13号丙谷转氨酶305.30、谷草转氨酶105.80。15号血小板37。凝血功能很差。

       骨穿、腰穿、B超、胸片、颅内CT都正常!从9号开始未发烧、肝脾有肿大、精神状态良好!


微信图片_20200116100030.jpg

微信图片_20200116100037.jpg

微信图片_20200116100048.jpg

微信图片_20200116100053.jpg

微信图片_20200116100058.png


回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4166

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4166
发表于 2020-1-16 10:11 来自手机 | 显示全部楼层
凝血,血小板得关注,及时输血,输板,等孩子稳定了,有条件最好北上找经验丰富的医生,孩子太小了,用药的量太需要经验了
回复

使用道具 举报

21

主题

262

帖子

1539

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1539
发表于 2020-1-16 10:39 来自手机 | 显示全部楼层
我宝宝也是7个月得了噬血细胞综合症,现打了有个把月情况都稳定了,现考虑北上移植问题,宝宝快快好起来加油!
回复

使用道具 举报

16

主题

9056

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33544
发表于 2020-1-16 11:06 来自手机 | 显示全部楼层
情况已经很危急了,有什么不敢相信的,现在主要配合医生治疗,控制住病情,上化疗了吗
回复

使用道具 举报

23

主题

7156

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27998
发表于 2020-1-16 12:26 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-1-16 11:06
情况已经很危急了,有什么不敢相信的,现在主要配合医生治疗,控制住病情,上化疗了吗

不发烧了,状态良好
回复

使用道具 举报

23

主题

7156

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27998
发表于 2020-1-16 12:27 | 显示全部楼层
目前来看状态有好转,但是CD107a和NK活性有点低,要排除基因问题,是否存在免疫缺陷
回复

使用道具 举报

11

主题

137

帖子

1032

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1032
发表于 2020-1-16 17:39 来自手机 | 显示全部楼层
如果病情反复甚至恶化,别犹豫,想办法北上吧。多看论坛,就知道地方跟北京相差十万八千里。
回复

使用道具 举报

6

主题

145

帖子

1320

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1320
发表于 2020-1-16 17:51 来自手机 | 显示全部楼层
没看懂,你们家是甲流引起的嗜血吗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
497659
发表于 2020-1-16 18:22 | 显示全部楼层
       湖儿医院诊治噬血的经验还是很丰富的,群里有不少下病友都是湖儿治疗的,看你家甲流结果阳性,不排除甲流是病因,建议还是先积极配合医生治疗。  至于你家上传的检查报告,都是之前的了,和现在的病情没有可比性了,只要病情在缓解就好。   另我个人觉得有一点你家需重视,你家107a的检查结果太低了,涉及到免疫缺陷的问题,当然,也可能是血液运输过程中造成的,肯定需要复查。 而且,结合你家孩子只有7个月的月龄, 建议即可完善其他免疫功能和基因的检测。
回复

使用道具 举报

0

主题

20

帖子

246

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
246
发表于 2020-1-16 21:30 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-16 12:26
不发烧了,状态良好

多次呕吐有血,应该是血小板低,凝血功能差,亏引起的消化道出血,一定要小心,出血是最危险的,一定要配合医生积极治疗,病情稳定后,还是去北京评估一下,排除是否基因和免疫系统有问题,一岁之内发病的得重视基因问题。
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
31岁,狼疮肾炎引发噬血,目前马上要做具体检测
31岁,狼疮肾炎引发噬血,目前马上要做具体
病人2026年5月30日之前不发烧,30日后开始低热,37度多不到38度。当地检查后,
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
25年9月2日发烧住院,9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血,9月17日转至北儿,用了四次VP16
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦各位大佬看看。
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦
59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天,因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后的检测
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后
大家好,请帮我看一下我娃这两天检测结果,历时62天,今天最后一次化疗,八周九次。请
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
一、病程 2026年3月21日起反复高热。 3月29日确诊。治疗经过: · 依托泊苷
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
目前宝宝已经出院半个月,上一次复查一切正常,这是宝宝的出院病历,麻烦各位大佬帮忙
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒下降
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒
我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表