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噬血细胞综合征之家

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七个月崽崽医生说是噬血细胞综合症、我不敢相信!

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发表于 2020-1-16 09:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我崽崽本月一号晚上发现腿上有少量明显紫斑、二号早上一次痰内带血块、二号早上去当地医院看皮肤科建议验血、三次血小板18/19/22!建议转院到南华大学附属第一医院、二号中午抽了很多血、其中抽血结果血小板30、谷丙转氨酶1074.80,谷草转氨酶752.80。四号早上验血结果血小板25。4号晚上开始发烧、8.30一次、凌晨2.30一次。温度39.1度、呕吐1次、带深红色血丝。五号早上验血结果血小板12。五号呕吐四次、有两次带血丝!

      五号中午转院至湖南省儿童医院急诊科、五号中午1点钟发烧39.3度、晚上11点发烧39.2度!当时验血谷丙转氨酶822.10、谷草转氨酶425.10。医生建议马上转ICU、晚上11.30进ICU重症监护室!六号早上血小板指数4。七号早上血小板指数一次3、一次8。八号早上血小板指数一次65、一次15。肝功能复查谷丙转氨酶816.90、谷草转氨酶1217.30。13号丙谷转氨酶305.30、谷草转氨酶105.80。15号血小板37。凝血功能很差。

       骨穿、腰穿、B超、胸片、颅内CT都正常!从9号开始未发烧、肝脾有肿大、精神状态良好!


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发表于 2020-1-16 10:11 来自手机 | 显示全部楼层
凝血,血小板得关注,及时输血,输板,等孩子稳定了,有条件最好北上找经验丰富的医生,孩子太小了,用药的量太需要经验了
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发表于 2020-1-16 10:39 来自手机 | 显示全部楼层
我宝宝也是7个月得了噬血细胞综合症,现打了有个把月情况都稳定了,现考虑北上移植问题,宝宝快快好起来加油!
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发表于 2020-1-16 11:06 来自手机 | 显示全部楼层
情况已经很危急了,有什么不敢相信的,现在主要配合医生治疗,控制住病情,上化疗了吗
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发表于 2020-1-16 12:26 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-1-16 11:06
情况已经很危急了,有什么不敢相信的,现在主要配合医生治疗,控制住病情,上化疗了吗

不发烧了,状态良好
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发表于 2020-1-16 12:27 | 显示全部楼层
目前来看状态有好转,但是CD107a和NK活性有点低,要排除基因问题,是否存在免疫缺陷
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发表于 2020-1-16 17:39 来自手机 | 显示全部楼层
如果病情反复甚至恶化,别犹豫,想办法北上吧。多看论坛,就知道地方跟北京相差十万八千里。
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发表于 2020-1-16 17:51 来自手机 | 显示全部楼层
没看懂,你们家是甲流引起的嗜血吗
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发表于 2020-1-16 18:22 | 显示全部楼层
       湖儿医院诊治噬血的经验还是很丰富的,群里有不少下病友都是湖儿治疗的,看你家甲流结果阳性,不排除甲流是病因,建议还是先积极配合医生治疗。  至于你家上传的检查报告,都是之前的了,和现在的病情没有可比性了,只要病情在缓解就好。   另我个人觉得有一点你家需重视,你家107a的检查结果太低了,涉及到免疫缺陷的问题,当然,也可能是血液运输过程中造成的,肯定需要复查。 而且,结合你家孩子只有7个月的月龄, 建议即可完善其他免疫功能和基因的检测。
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发表于 2020-1-16 21:30 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-16 12:26
不发烧了,状态良好

多次呕吐有血,应该是血小板低,凝血功能差,亏引起的消化道出血,一定要小心,出血是最危险的,一定要配合医生积极治疗,病情稳定后,还是去北京评估一下,排除是否基因和免疫系统有问题,一岁之内发病的得重视基因问题。
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