快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10225|回复: 9

七个月崽崽医生说是噬血细胞综合症、我不敢相信!

[复制链接]

4

主题

22

帖子

585

积分

高级会员

Rank: 4

积分
585
发表于 2020-1-16 09:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我崽崽本月一号晚上发现腿上有少量明显紫斑、二号早上一次痰内带血块、二号早上去当地医院看皮肤科建议验血、三次血小板18/19/22!建议转院到南华大学附属第一医院、二号中午抽了很多血、其中抽血结果血小板30、谷丙转氨酶1074.80,谷草转氨酶752.80。四号早上验血结果血小板25。4号晚上开始发烧、8.30一次、凌晨2.30一次。温度39.1度、呕吐1次、带深红色血丝。五号早上验血结果血小板12。五号呕吐四次、有两次带血丝!

      五号中午转院至湖南省儿童医院急诊科、五号中午1点钟发烧39.3度、晚上11点发烧39.2度!当时验血谷丙转氨酶822.10、谷草转氨酶425.10。医生建议马上转ICU、晚上11.30进ICU重症监护室!六号早上血小板指数4。七号早上血小板指数一次3、一次8。八号早上血小板指数一次65、一次15。肝功能复查谷丙转氨酶816.90、谷草转氨酶1217.30。13号丙谷转氨酶305.30、谷草转氨酶105.80。15号血小板37。凝血功能很差。

       骨穿、腰穿、B超、胸片、颅内CT都正常!从9号开始未发烧、肝脾有肿大、精神状态良好!


微信图片_20200116100030.jpg

微信图片_20200116100037.jpg

微信图片_20200116100048.jpg

微信图片_20200116100053.jpg

微信图片_20200116100058.png


回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3944

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3944
发表于 2020-1-16 10:11 来自手机 | 显示全部楼层
凝血,血小板得关注,及时输血,输板,等孩子稳定了,有条件最好北上找经验丰富的医生,孩子太小了,用药的量太需要经验了
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1529

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1529
发表于 2020-1-16 10:39 来自手机 | 显示全部楼层
我宝宝也是7个月得了噬血细胞综合症,现打了有个把月情况都稳定了,现考虑北上移植问题,宝宝快快好起来加油!
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2020-1-16 11:06 来自手机 | 显示全部楼层
情况已经很危急了,有什么不敢相信的,现在主要配合医生治疗,控制住病情,上化疗了吗
回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27458
发表于 2020-1-16 12:26 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-1-16 11:06
情况已经很危急了,有什么不敢相信的,现在主要配合医生治疗,控制住病情,上化疗了吗

不发烧了,状态良好
回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27458
发表于 2020-1-16 12:27 | 显示全部楼层
目前来看状态有好转,但是CD107a和NK活性有点低,要排除基因问题,是否存在免疫缺陷
回复

使用道具 举报

11

主题

140

帖子

1029

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1029
发表于 2020-1-16 17:39 来自手机 | 显示全部楼层
如果病情反复甚至恶化,别犹豫,想办法北上吧。多看论坛,就知道地方跟北京相差十万八千里。
回复

使用道具 举报

6

主题

147

帖子

1319

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1319
发表于 2020-1-16 17:51 来自手机 | 显示全部楼层
没看懂,你们家是甲流引起的嗜血吗
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474030
发表于 2020-1-16 18:22 | 显示全部楼层
       湖儿医院诊治噬血的经验还是很丰富的,群里有不少下病友都是湖儿治疗的,看你家甲流结果阳性,不排除甲流是病因,建议还是先积极配合医生治疗。  至于你家上传的检查报告,都是之前的了,和现在的病情没有可比性了,只要病情在缓解就好。   另我个人觉得有一点你家需重视,你家107a的检查结果太低了,涉及到免疫缺陷的问题,当然,也可能是血液运输过程中造成的,肯定需要复查。 而且,结合你家孩子只有7个月的月龄, 建议即可完善其他免疫功能和基因的检测。
回复

使用道具 举报

0

主题

20

帖子

246

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
246
发表于 2020-1-16 21:30 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-16 12:26
不发烧了,状态良好

多次呕吐有血,应该是血小板低,凝血功能差,亏引起的消化道出血,一定要小心,出血是最危险的,一定要配合医生积极治疗,病情稳定后,还是去北京评估一下,排除是否基因和免疫系统有问题,一岁之内发病的得重视基因问题。
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表