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噬血细胞综合征之家

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麻烦大神帮忙看下今天的检查报告,感谢

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发表于 2020-1-16 16:16 | 显示全部楼层 |阅读模式

       今早复查的血常规,尿检,血沉和免疫六项结果出来了,感觉免疫六项的结果特别不好。。麻烦大神帮忙看这个结果好么?目前孩子精神状态等都挺好的,日服用7.5毫克的强的松和早晚各0.2毫升环孢素,


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发表于 2020-1-16 16:54 | 显示全部楼层
免疫以前都好的吗?化疗完免疫功能没有那么快恢复的,所以预防针都不让打,慢慢来
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 楼主| 发表于 2020-1-16 17:20 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-1-16 16:54
免疫以前都好的吗?化疗完免疫功能没有那么快恢复的,所以预防针都不让打,慢慢来

确诊了嗜血,进入免疫科才开始查这些。前几次查可能是Iga,Igm偏低,这次3个都偏低,有点怕怕。我们没有上化疗,9月开始,一直吃激素和环孢素,不知有没有影响,还是自身免疫缺陷
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发表于 2020-1-16 17:28 来自手机 | 显示全部楼层
血常规挺好的,吃了好几个月的激素吧,可以停药了吗
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发表于 2020-1-16 17:28 | 显示全部楼层
先问下: 在哪治疗的?什么原因引起的噬血? 现在吃了几个月的激素和环孢素了? 下一步准备怎么办?
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发表于 2020-1-16 17:39 来自手机 | 显示全部楼层
血常规挺好,免疫六项的话目前你们还吃激素,激素有免疫抑制作用,等停药之后会慢慢恢复正常的,不用太担心
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发表于 2020-1-16 17:40 来自手机 | 显示全部楼层
Eb嗜血 大部分都是免疫球A低即呼吸系统的免疫力低下
容易受病毒的侵袭
这个问题 如果有病友有治疗经验
可以在群里发帖共享一下
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 楼主| 发表于 2020-1-16 17:40 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-1-16 17:28
血常规挺好的,吃了好几个月的激素吧,可以停药了吗

现在半个月复查一次,激素逐渐有再减,环孢素没减..
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发表于 2020-1-16 17:44 来自手机 | 显示全部楼层
0.24的免疫球A 不算太低对比之前的检察看趋势
吃环孢素的同时   要注意护理
有加吃大白片预防感染嘛?

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 楼主| 发表于 2020-1-16 17:44 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-16 17:28
先问下: 在哪治疗的?什么原因引起的噬血? 现在吃了几个月的激素和环孢素了? 下一步准备怎么办?

在广州中山孙逸仙医院治疗,说是风湿免疫嗜血,在免疫科治疗。复查的情况医生说嗜血控制的挺好,也线上问了孙媛和张蕊,也建议当地治疗先。医生没有说下一步方案,感觉就是边治疗边观察的样子
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 楼主| 发表于 2020-1-16 17:46 来自手机 | 显示全部楼层
郭郭 发表于 2020-1-16 17:44
0.24的免疫球A 不算太低对比之前的检察看趋势
吃环孢素的同时   要注意护理
有加吃大白片预防感染嘛?

嗯呢,开始上激素和环孢素后,iga一直是低于0.24,这次3个一起偏低,有点慌了。医生老说不用吃大白片,我自己给孩子吃了,吃3停4。怕这些数值低,会不会打打丙球有帮助?
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 楼主| 发表于 2020-1-16 17:50 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-1-16 17:39
血常规挺好,免疫六项的话目前你们还吃激素,激素有免疫抑制作用,等停药之后会慢慢恢复正常的,不用太担心

嗯呢,进一个月的检查,血常规三次都挺正常的。我担心血常规看不到隐藏的问题,
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发表于 2020-1-16 17:54 | 显示全部楼层
小白 发表于 2020-1-16 17:44
在广州中山孙逸仙医院治疗,说是风湿免疫嗜血,在免疫科治疗。复查的情况医生说嗜血控制的挺好,也线上问 ...

免疫球蛋白的恢复,需要时间,特别是风湿免疫型的,肯定会结合整体病情的治疗情况来恢复的。   另如果是风湿免疫噬血,根据群里的类似病友反馈,可以去北人风湿免疫科咨询下,群里的风湿免疫噬血病友基本上都在北人治疗。
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 楼主| 发表于 2020-1-16 17:56 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-1-16 17:54
免疫球蛋白的恢复,需要时间,特别是风湿免疫型的,肯定会结合整体病情的治疗情况来恢复的。 另如果是风湿免疫噬血,根据群里的类似病友反馈,建议去北人风湿免疫科咨询下,群里风湿免疫噬血的病友基本 ...

亮哥,北人哪位教授?张蕊不是也主攻免疫嗜血么?
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发表于 2020-1-16 18:14 | 显示全部楼层
小白 发表于 2020-1-16 17:56
亮哥,北人哪位教授?张蕊不是也主攻免疫嗜血么?

是的,张蕊也是大拿,北人哪位教授我就不清楚了,我知道群里的类似病友都在北人,张蕊也是免疫和自身炎症疾病的大拿。  不过,我还是建议,有机会还是北上去咨询问问,毕竟北京方面经验要多些。
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