麻烦大神帮忙看下今天的检查报告，感谢

小白 · 发表于 2020-1-16 16:16

今早复查的血常规，尿检，血沉和免疫六项结果出来了，感觉免疫六项的结果特别不好。。麻烦大神帮忙看这个结果好么？目前孩子精神状态等都挺好的，日服用7.5毫克的强的松和早晚各0.2毫升环孢素，

爱咋咋 · 发表于 2020-1-16 16:54

免疫以前都好的吗？化疗完免疫功能没有那么快恢复的，所以预防针都不让打，慢慢来

小白 · 发表于 2020-1-16 17:20

爱咋咋发表于 2020-1-16 16:54
免疫以前都好的吗？化疗完免疫功能没有那么快恢复的，所以预防针都不让打，慢慢来

确诊了嗜血，进入免疫科才开始查这些。前几次查可能是Iga,Igm偏低，这次3个都偏低，有点怕怕。我们没有上化疗，9月开始，一直吃激素和环孢素，不知有没有影响，还是自身免疫缺陷

菜菜子12 · 发表于 2020-1-16 17:28

血常规挺好的，吃了好几个月的激素吧，可以停药了吗

亮哥 · 发表于 2020-1-16 17:28

先问下：在哪治疗的？什么原因引起的噬血？现在吃了几个月的激素和环孢素了？下一步准备怎么办？

听涛观海 · 发表于 2020-1-16 17:39

血常规挺好，免疫六项的话目前你们还吃激素，激素有免疫抑制作用，等停药之后会慢慢恢复正常的，不用太担心

郭郭 · 发表于 2020-1-16 17:40

Eb嗜血大部分都是免疫球A低即呼吸系统的免疫力低下
容易受病毒的侵袭
这个问题如果有病友有治疗经验
可以在群里发帖共享一下

小白 · 发表于 2020-1-16 17:40

菜菜子12 发表于 2020-1-16 17:28
血常规挺好的，吃了好几个月的激素吧，可以停药了吗

现在半个月复查一次，激素逐渐有再减，环孢素没减..

郭郭 · 发表于 2020-1-16 17:44

0.24的免疫球A 不算太低对比之前的检察看趋势
吃环孢素的同时要注意护理
有加吃大白片预防感染嘛？

小白 · 发表于 2020-1-16 17:44

亮哥发表于 2020-1-16 17:28
先问下：在哪治疗的？什么原因引起的噬血？现在吃了几个月的激素和环孢素了？下一步准备怎么办？

在广州中山孙逸仙医院治疗，说是风湿免疫嗜血，在免疫科治疗。复查的情况医生说嗜血控制的挺好，也线上问了孙媛和张蕊，也建议当地治疗先。医生没有说下一步方案，感觉就是边治疗边观察的样子

小白 · 发表于 2020-1-16 17:46

郭郭发表于 2020-1-16 17:44
0.24的免疫球A 不算太低对比之前的检察看趋势
吃环孢素的同时要注意护理
有加吃大白片预防感染嘛？

嗯呢，开始上激素和环孢素后，iga一直是低于0.24，这次3个一起偏低，有点慌了。医生老说不用吃大白片，我自己给孩子吃了，吃3停4。怕这些数值低，会不会打打丙球有帮助？

小白 · 发表于 2020-1-16 17:50

听涛观海发表于 2020-1-16 17:39
血常规挺好，免疫六项的话目前你们还吃激素，激素有免疫抑制作用，等停药之后会慢慢恢复正常的，不用太担心

嗯呢，进一个月的检查，血常规三次都挺正常的。我担心血常规看不到隐藏的问题，

亮哥 · 发表于 2020-1-16 17:54

小白发表于 2020-1-16 17:44
在广州中山孙逸仙医院治疗，说是风湿免疫嗜血，在免疫科治疗。复查的情况医生说嗜血控制的挺好，也线上问 ...

免疫球蛋白的恢复，需要时间，特别是风湿免疫型的，肯定会结合整体病情的治疗情况来恢复的。另如果是风湿免疫噬血，根据群里的类似病友反馈，可以去北人风湿免疫科咨询下，群里的风湿免疫噬血病友基本上都在北人治疗。

小白 · 发表于 2020-1-16 17:56

亮哥发表于 2020-1-16 17:54
免疫球蛋白的恢复，需要时间，特别是风湿免疫型的，肯定会结合整体病情的治疗情况来恢复的。另如果是风湿免疫噬血，根据群里的类似病友反馈，建议去北人风湿免疫科咨询下，群里风湿免疫噬血的病友基本 ...

亮哥，北人哪位教授？张蕊不是也主攻免疫嗜血么？

亮哥 · 发表于 2020-1-16 18:14

小白发表于 2020-1-16 17:56
亮哥，北人哪位教授？张蕊不是也主攻免疫嗜血么？

是的，张蕊也是大拿，北人哪位教授我就不清楚了，我知道群里的类似病友都在北人，张蕊也是免疫和自身炎症疾病的大拿。不过，我还是建议，有机会还是北上去咨询问问，毕竟北京方面经验要多些。