快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4261|回复: 6

虫虫小小朋友,为大家打CALL! 武汉加油!中国加油!

[复制链接]

16

主题

156

帖子

1417

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1417
发表于 2020-1-26 10:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       新年到,先说一声新年好!鼠年快乐!      


       2019年9月23日,虫虫小朋友并没有像以往一样一出幼儿园就跑起来,不想说话,没精神,这就是开始,他发烧了。然后挂水,住院,检查,确诊,10月2日确诊为噬血,短短几天,看着他从能走,能吃,能说话变成昏迷,不吃,不喝,期间,医院下过一次病重,一次病危,医生一遍遍的告诉你这病的凶险程度,家人一遍遍的以泪洗面。 但是!医生是厉害的,孩子是坚强的。 确诊后,医生以最快的速度对小朋友采取措施,其中艰辛,不值得我们过多回味,好好品尝胜利的果实就可以了。


102235go3hozvphoj3k4h1.jpg


       2019年12月3日,我们停药了,一切顺顺利利。听取群友们的意见,我们北上评估了,12月19日,北京停药评估结果也一切如愿,我们的新生活开始了。


102322jz88tgaoiayirzra.jpg


       如今,虽然流感来过,虽然新型冠状病毒来了,但是,我们只要用心,一切都无法打倒我们。



       2019年,有病友们相伴我们不孤单,2019年有群友们的帮助,我们一路坚持。

       2020年,我们一起加油,路还很长,但不迷茫。


102354lwjr141274gn2rr3.jpg


       最后祝大家鼠年快乐,鼠你最棒,从此以后,健健康康,平安喜乐,无病无灾,一路顺畅。


       武汉加油!各位抗击冠状病毒肺炎的白衣天使们加油! 中国加油!




回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-1-26 12:00 来自手机 | 显示全部楼层
小宝贝,越来越好!加油
回复

使用道具 举报

6

主题

340

帖子

2411

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2411
发表于 2020-1-26 12:38 来自手机 | 显示全部楼层
祝虫虫宝贝,新的一年里健康、快乐成长!
回复

使用道具 举报

16

主题

156

帖子

1417

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1417
 楼主| 发表于 2020-1-26 13:29 来自手机 | 显示全部楼层
小树妈妈 发表于 2020-1-26 12:38
祝虫虫宝贝,新的一年里健康、快乐成长!

哲宁宝宝也是,健康快乐!
回复

使用道具 举报

16

主题

156

帖子

1417

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1417
 楼主| 发表于 2020-1-26 13:29 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-1-26 12:00
小宝贝,越来越好!加油

嗯,大家都会越来越好!
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-1-26 13:36 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝宝健康快乐成长
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27800
发表于 2020-1-26 13:58 来自手机 | 显示全部楼层
2020越来越棒棒
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表