快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4762|回复: 16

我是华家欣贝,新年快乐为自己打Call ! 为武汉加油 !

[复制链接]

2

主题

14

帖子

94

积分

注册会员

Rank: 2

积分
94
发表于 2020-1-28 19:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      大家好我是华家欣贝,2017年12月底被查出噬血细胞综合症,起初在重庆治疗三个月没有确诊,到了北京确诊为噬血细胞综合。

      2018年3.14号到北京,2018年8月1号在 北京八一儿童医院 做了造血干细胞移植手术,对我来说真的是过五关斩六将,不过一切都总算熬出了头,2019年3月13日结束了北京的治疗回到了老家贵州遵义,同年9月回到了学校读了一年级,目前已经停掉了所有的药物。 恢复的也都不错!


    刚生病的时候 ↓

191611wmaamzzm2a3mpr2p.png


      刚移植完出院的时候

193156jehuyayuy44uaeye.jpeg


      移植后刚上学

193052hg5uv89a5uu56r74.png


      我和我的外婆舅舅

192105of7oa863x68x896y.jpeg


    从北京回来的时候我和我的爸爸妈妈

192430gf2spggecuueoce7.jpeg



     这是现在恢复后的照片

192448c67dx50cyjmri680.jpeg



       在此祝愿所有不幸生病的小朋友和叔叔阿姨都能早日康复!祝大家新年快乐!接好运!

         新年快乐为自己打Call! 为武汉加油!





回复

使用道具 举报

9

主题

1135

帖子

3892

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3892
发表于 2020-1-28 19:45 来自手机 | 显示全部楼层
小美女恢复得真好!谢谢分享!
回复

使用道具 举报

17

主题

222

帖子

1135

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1135
发表于 2020-1-28 20:05 来自手机 | 显示全部楼层
恢复的很好,越长越漂亮了
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-1-28 20:09 来自手机 | 显示全部楼层
很好啊,越来越好
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2020-1-28 20:12 来自手机 | 显示全部楼层
小美女恢复的很好,太棒了,加油
回复

使用道具 举报

6

主题

342

帖子

2393

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2393
发表于 2020-1-28 20:23 来自手机 | 显示全部楼层
漂亮母女,视小朋友健健康康,快乐成长!
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-1-28 20:25 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜大小美女!
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2020-1-28 20:37 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜愿以后一切平安.生活幸福快乐
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1520

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1520
发表于 2020-1-28 20:47 来自手机 | 显示全部楼层
我家也是基因突变原发性噬血细胞综合征,需要移植,小美女越长越美,谢谢分享!
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

94

积分

注册会员

Rank: 2

积分
94
 楼主| 发表于 2020-1-28 20:50 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-1-28 20:25
恭喜大小美女!

谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

94

积分

注册会员

Rank: 2

积分
94
 楼主| 发表于 2020-1-28 20:51 来自手机 | 显示全部楼层
汝城旅游诗诗 发表于 2020-1-28 20:47
我家也是基因突变原发性噬血细胞综合征,需要移植,小美女越长越美,谢谢分享!

谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

94

积分

注册会员

Rank: 2

积分
94
 楼主| 发表于 2020-1-28 20:51 来自手机 | 显示全部楼层
马林 发表于 2020-1-28 20:05
恢复的很好,越长越漂亮了

嗯.挺好的你们呢
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

94

积分

注册会员

Rank: 2

积分
94
 楼主| 发表于 2020-1-28 20:51 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-1-28 20:37
恭喜愿以后一切平安.生活幸福快乐

谢谢
回复

使用道具 举报

8

主题

90

帖子

1108

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1108
发表于 2020-1-28 21:12 来自手机 | 显示全部楼层
珍惜今后的幸福时光,加油
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2020-1-29 01:32 来自手机 | 显示全部楼层
真漂亮,健康平安
回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

348

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
348
发表于 2020-1-29 07:10 来自手机 | 显示全部楼层
为你打call. 为武汉加油!时间过的好快!
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-1-29 11:38 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝宝健康快乐成长
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表