快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4617|回复: 16

我是华家欣贝,新年快乐为自己打Call ! 为武汉加油 !

[复制链接]

2

主题

14

帖子

94

积分

注册会员

Rank: 2

积分
94
发表于 2020-1-28 19:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      大家好我是华家欣贝,2017年12月底被查出噬血细胞综合症,起初在重庆治疗三个月没有确诊,到了北京确诊为噬血细胞综合。

      2018年3.14号到北京,2018年8月1号在 北京八一儿童医院 做了造血干细胞移植手术,对我来说真的是过五关斩六将,不过一切都总算熬出了头,2019年3月13日结束了北京的治疗回到了老家贵州遵义,同年9月回到了学校读了一年级,目前已经停掉了所有的药物。 恢复的也都不错!


    刚生病的时候 ↓

191611wmaamzzm2a3mpr2p.png


      刚移植完出院的时候

193156jehuyayuy44uaeye.jpeg


      移植后刚上学

193052hg5uv89a5uu56r74.png


      我和我的外婆舅舅

192105of7oa863x68x896y.jpeg


    从北京回来的时候我和我的爸爸妈妈

192430gf2spggecuueoce7.jpeg



     这是现在恢复后的照片

192448c67dx50cyjmri680.jpeg



       在此祝愿所有不幸生病的小朋友和叔叔阿姨都能早日康复!祝大家新年快乐!接好运!

         新年快乐为自己打Call! 为武汉加油!





回复

使用道具 举报

10

主题

1138

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2020-1-28 19:45 来自手机 | 显示全部楼层
小美女恢复得真好!谢谢分享!
回复

使用道具 举报

17

主题

222

帖子

1135

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1135
发表于 2020-1-28 20:05 来自手机 | 显示全部楼层
恢复的很好,越长越漂亮了
回复

使用道具 举报

29

主题

6999

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26737
发表于 2020-1-28 20:09 来自手机 | 显示全部楼层
很好啊,越来越好
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2020-1-28 20:12 来自手机 | 显示全部楼层
小美女恢复的很好,太棒了,加油
回复

使用道具 举报

6

主题

343

帖子

2390

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2390
发表于 2020-1-28 20:23 来自手机 | 显示全部楼层
漂亮母女,视小朋友健健康康,快乐成长!
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4754

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4754
发表于 2020-1-28 20:25 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜大小美女!
回复

使用道具 举报

10

主题

2904

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11546
发表于 2020-1-28 20:37 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜愿以后一切平安.生活幸福快乐
回复

使用道具 举报

21

主题

260

帖子

1511

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1511
发表于 2020-1-28 20:47 来自手机 | 显示全部楼层
我家也是基因突变原发性噬血细胞综合征,需要移植,小美女越长越美,谢谢分享!
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

94

积分

注册会员

Rank: 2

积分
94
 楼主| 发表于 2020-1-28 20:50 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-1-28 20:25
恭喜大小美女!

谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

94

积分

注册会员

Rank: 2

积分
94
 楼主| 发表于 2020-1-28 20:51 来自手机 | 显示全部楼层
汝城旅游诗诗 发表于 2020-1-28 20:47
我家也是基因突变原发性噬血细胞综合征,需要移植,小美女越长越美,谢谢分享!

谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

94

积分

注册会员

Rank: 2

积分
94
 楼主| 发表于 2020-1-28 20:51 来自手机 | 显示全部楼层
马林 发表于 2020-1-28 20:05
恢复的很好,越长越漂亮了

嗯.挺好的你们呢
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

94

积分

注册会员

Rank: 2

积分
94
 楼主| 发表于 2020-1-28 20:51 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-1-28 20:37
恭喜愿以后一切平安.生活幸福快乐

谢谢
回复

使用道具 举报

8

主题

90

帖子

1108

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1108
发表于 2020-1-28 21:12 来自手机 | 显示全部楼层
珍惜今后的幸福时光,加油
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3841

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3841
发表于 2020-1-29 01:32 来自手机 | 显示全部楼层
真漂亮,健康平安
回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

348

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
348
发表于 2020-1-29 07:10 来自手机 | 显示全部楼层
为你打call. 为武汉加油!时间过的好快!
回复

使用道具 举报

30

主题

1307

帖子

4275

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4275
发表于 2020-1-29 11:38 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝宝健康快乐成长
回复

使用道具 举报

热门推荐
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有慢活EB的风险?
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DN
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有可能自己涨上来二次移植就不需要了?
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有
9岁,中枢神经噬血细胞综合征,因父母有杂合基因,就打算用脐带血移植,哪知道脐带血
请各位大佬帮忙看看复查的结果
请各位大佬帮忙看看复查的结果
宝宝2岁了,2024年8月3日在同济picu确诊噬血并治疗一个月,后回家服药至今,昨天复查
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
接上个帖子,部分结果出来了,不知道下一步方向,请大佬帮忙分析下
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表