快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6047|回复: 5

愿我们都能被温柔以待!风雨过后便是彩虹!新年打CALL !

[复制链接]

4

主题

36

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
发表于 2020-1-29 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       大家好!新年快乐!我是青岛小湘,2017年4月19日妈妈冒着生命危险剖腹生下我,刚满月一个预防针让我高烧不退住进了婴儿科,后面因为高烧不退昏迷进入重症监护室,再然后确诊为噬血细胞综合征…

       在这两年里经历了无数次生与死的考验, 命运的牢笼把我和医院紧紧的捆绑在一起,打针,抽血, 骨穿,腰穿,化疗 难以下咽的毒药水成了我的家常便饭,骨髓移植,移植后严重并发症,EB病毒感染,肠胃排异,皮肤排异过敏,淋巴结核感染,心肌损害,肝功异常等……医生叔叔阿姨让爸爸妈妈签了厚厚一叠病危通知书,无论多难,爸爸妈妈都在坚持,我也在很坚强的和病魔做斗争,……现在我正在康复的路上奔跑,按时去北京复查,一路走来,感谢医护叔叔阿姨们的高超医术和为我捐献熊猫血的叔叔阿姨还有无数帮助我们的爱心人士!


213627m6xhj7sek73uggjx.jpg

213601mb37fz53ncmcghm3.jpeg



       新春佳节!祝大家新年快乐! 现在村里在抗击冠状病毒肺炎,也严格执行相关卫生要求了,只能在家和哥哥一起玩。

       我为自己打call ! 为正在一线奋斗的医护人员加油 !为武汉加油 !为中国加油 !明天一切都会好的 !



回复

使用道具 举报

1

主题

95

帖子

670

积分

高级会员

Rank: 4

积分
670
发表于 2020-1-29 22:42 来自手机 | 显示全部楼层
棒棒哒小宝贝,祝你健康平安、茁壮成长!加油加油加油!
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28390
发表于 2020-1-29 23:26 来自手机 | 显示全部楼层
加油老乡
回复

使用道具 举报

6

主题

341

帖子

2417

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2417
发表于 2020-1-29 23:27 来自手机 | 显示全部楼层
不敢想象孩子和家长经历了多少的折磨。幸好现在康复了。新年里健健康康!越来越好!茁壮成长!
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2020-1-30 19:50 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

5

主题

51

帖子

422

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
422
发表于 2020-1-30 20:09 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝贝健康快乐!
回复

使用道具 举报

热门推荐
45岁,医生说是慢性活动性EB病毒感染,怎么办?
45岁,医生说是慢性活动性EB病毒感染,怎么
2022年感染EB病毒,高烧不退住进瑞金治疗之后并未在意。23年开始身体一直处于
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者
宝宝2026年8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血ICU治疗
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血I
我家孩子7岁6个月,女,20公斤。今年5月以来EB病毒感染,多次发烧,2026年9月9日发烧
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点位复合杂合
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点
两岁半第一次嗜血细胞综合征,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表