快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5748|回复: 11

我是湖南的李昕乐 ,为大家打CALL ! 为武汉打CALL !

[复制链接]

13

主题

56

帖子

341

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
341
发表于 2020-1-30 14:45 | 显示全部楼层 |阅读模式

       我是一名3岁小朋友 2019年正月初8 发病 ,当时转转几家医院 都没有查到病因 。后面在湖南儿童医院初诊为淋巴瘤加嗜血综合征,在ICU 上的化疗 。在高热的时候打了激素 ,对淋巴瘤的确诊 ,还是费了很多时间 ,好在我的爸爸妈妈对我一直没有放弃,到处寻医访友,寻找可以救治的医院 ,还有可以治疗的医学方案 。

       在ICU 治疗过程中 ,我全身因为超敏反应全身都是红疹,我也没有爸爸妈妈的陪伴, 只有护士阿姨 和救治的医生阿姨。但是我很坚强!


144155fkxwzjarj2a7zli2.jpg


       到了2018年的5月 ,我也转进了湘雅的ICU , 渐渐我的指标转好 。在亮哥叔叔及群里阿姨叔叔的指导下 ,去了北京的儿童医院, 进行了评估 ,但是指标还不是特别好 。爸爸妈妈把我带回医院继续治疗 ,现在我已出院 。很健康成长着!


144400t4zqjjzgykyqqqkk.jpg

144433njhtn7hwdyd3jwqe.jpg


        新的一年,祝各位小朋友远离病毒,早日康复!新年快乐!


144459rq0ucmz4j3ndsnu8.jpg



         在此,也为武汉加油!中国加油! 前线的医生辛苦了!



回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494990
发表于 2020-1-30 16:09 | 显示全部楼层
新年快乐!属你最棒!
回复

使用道具 举报

6

主题

341

帖子

2414

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2414
发表于 2020-1-30 16:13 来自手机 | 显示全部楼层
祝健健康康!顺顺利利!
回复

使用道具 举报

4

主题

413

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2020-1-30 17:12 来自手机 | 显示全部楼层
祝孩子身体健康
回复

使用道具 举报

8

主题

90

帖子

1114

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1114
发表于 2020-1-30 18:51 来自手机 | 显示全部楼层
健康成长哦
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2020-1-30 19:37 来自手机 | 显示全部楼层
真好!祝宝宝健康成长!
回复

使用道具 举报

23

主题

7150

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27933
发表于 2020-1-31 00:29 来自手机 | 显示全部楼层
加油,祝健康快乐
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

4

积分

新手上路

Rank: 1

积分
4
发表于 2020-1-31 19:45 来自手机 | 显示全部楼层
祝  昕乐  身体健康  
回复

使用道具 举报

5

主题

55

帖子

1169

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1169
发表于 2020-2-1 00:18 来自手机 | 显示全部楼层
翻看你以前的帖子,淋巴结病理之前怀疑淋巴瘤但没确诊,最后是如何确诊的呢?我家宝宝淋巴结也是送了5家,最后没确定是什么.
回复

使用道具 举报

17

主题

220

帖子

1140

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1140
发表于 2020-2-6 20:41 来自手机 | 显示全部楼层
祝宝贝健康康长大!
回复

使用道具 举报

13

主题

56

帖子

341

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
341
 楼主| 发表于 2020-2-9 22:41 来自手机 | 显示全部楼层
天涯 发表于 2020-2-1 00:18
翻看你以前的帖子,淋巴结病理之前怀疑淋巴瘤但没确诊,最后是如何确诊的呢?我家宝宝淋巴结也是送了5家, ...

后面按噬血治疗的 因为噬血有破坏淋巴系统
回复

使用道具 举报

20

主题

179

帖子

648

积分

高级会员

Rank: 4

积分
648
发表于 2020-2-24 21:42 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
孩子EB病毒相关噬血细胞综合征停药后半年后的检查结果,这半年感冒个两三次,这次去检
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
我妹妹确诊EB病毒诱发继发性噬血细胞综合征,基因提示UNC13D杂合突变(父源遗传,仅为
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表