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成人原发嗜血+EB病毒移植后,康复中( 二 )

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发表于 2020-2-2 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       心血来潮来写写日记,吐吐我的病史吧...                               

     (二)

       我的人生从2019年7月18日开始历劫了....


       住院第一天就开始抽血,血培养、CT、BC、发烧还在持续,因为刚住院病因不明确,医生不敢盲目用药,只能吃退烧药,这样又熬过了两天,住院第二天就转到病房,各项检查结果都出来了,我大概只知道血里面查出来是病毒感染引起的发烧,那时,老公什么结果都不跟我说,信息都绑定在他手机里......  

       记忆最深的就是20号的下午安排我去做骨穿活检,走到门诊楼的骨穿室,老公送一项检查到别的楼层去了,我一个人坐在那里等,身上开始发抖,出汗,不一会就叫到我的名字了,进去之后医生开始给我消毒打麻药,我卷着像一只大龙虾,虽然疼痛能忍受,我还是害怕,身上不停的发抖出汗,做活检的时候那叫一个酸爽,医生人很好一直跟我聊天分散我的注意力,大概十分钟左右就做好了,做好之后医生让我在门口坐着观察二十分钟才能回病房,我一个人坐着门口的椅子上,眼泪止不住的往下流(老公那会送检查还没回来),也不敢哭出声,怕旁边的人笑话我......


       过了一会老公来了,我把眼泪擦干怕他看见了,他问我疼吗?我说不疼。回到病房后不久我的腰连着小腹开始痛了,那种痛是我这二十几年都没有经历过的痛,坐也不是站也不是躺也不是,我抱着我老公哭的稀里哗啦,我实在是受不了了,我老公看着我这么难受就去找了医生,让医生给我打止疼针,疼了一个多小时全身汗透了,疼的也没有力气了,护士把止疼针给我用上了,大概半个小时才慢慢的缓解,晚上我妈坐火车赶到了医院,看见妈妈的那一刻,眼泪止不住的流,妈妈拉着我的手也跟着哭......

       疼痛减轻了以后到了夜里开始发高烧,一量体温40.2度,把我妈和我老公吓坏了,赶紧找医生给我打退烧针,一直到凌晨2点还是烧那么高,医生又给打了退烧针还拿了两个打冰袋放在腋下,物理降温一起,不过好像还是没有什么作用,我妈一会帮我擦身子,一会量体温,一直不停的喊我的名字,烧那么高我还没迷糊,我跟我妈说没事,我都没什么感觉,折腾一夜终于等到天明了,早上6点多我的体温开始慢慢的下降了,护士又来给我抽血了十几管血,8点开始给我用药了,当天让我老公去药店买的人血白蛋白10瓶+卡净1瓶,费用就不多说了,费钱.....

       用上激素药就没有发烧了,接下来还是继续检查病因,又去做了PETCT,结果都还没出来,不能确诊,只能确诊的就是EB病毒感染,这样又过了几天没有发烧,但血项都不好,血小板只有37了,输了两次血浆,结果出来了,PETCT显示没有明显的肿瘤病变,骨穿的结果也排除了白血病,这时候家人就松了一口气,医生又建议做淋巴活检,因为用了激素淋巴结都几乎没有了,用手很难摸到了,最后还是去做了活检,我问医生手术需要多久,他说很快的半个小时左右,结果我做了两个多小时...过程就不多说了,一个字疼。


       回到病房后,爸妈和老公商量说:这样不行,一直也不能确诊,费用这么高,要不去北京看看吧,毕竟北京的医院还是比较权威的,于是就联系爸妈在北京的朋友,我们当天就订了机票,第二天早上8点的飞机,跟医生说了一声我们要出院,当时办不了出院手续,就没有办理,到时候淋巴活检结果出来了再一起办,在武汉协和住了6天花了近十二万左右,每天的费用基本在两万左右,就这样我来到了北京......  充满了家人期望的北京。




(后续未完,更新中)
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发表于 2020-2-2 23:02 来自手机 | 显示全部楼层
快点更新哦
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发表于 2020-2-2 23:06 来自手机 | 显示全部楼层

       等第三季
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发表于 2020-2-3 10:12 | 显示全部楼层
感谢分享与疾病斗争的故事,期待下一集更新中。
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发表于 2020-2-3 10:16 来自手机 | 显示全部楼层
北京给我们希望之光!期待更新!
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发表于 2020-2-3 10:19 来自手机 | 显示全部楼层
感觉你是恢复最快的,原来中间也受了那么大罪
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发表于 2020-2-3 10:20 来自手机 | 显示全部楼层
祝早日康复!
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发表于 2020-2-3 11:02 来自手机 | 显示全部楼层
想看下面的内容!从二看到一,又看到二!祝你早日康复!
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 楼主| 发表于 2020-2-3 11:15 来自手机 | 显示全部楼层
娟子。 发表于 2020-2-3 10:19
感觉你是恢复最快的,原来中间也受了那么大罪

哈哈,你也在阿
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发表于 2020-2-3 11:59 来自手机 | 显示全部楼层
你很幸运也很睿智选择了北京找对医生,我花了五年时间,孩子就像小白鼠一样的做实验,才到友谊王昭主任那确诊,加油你是最棒的
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 楼主| 发表于 2020-2-3 13:27 来自手机 | 显示全部楼层
叶子 发表于 2020-2-3 11:59
你很幸运也很睿智选择了北京找对医生,我花了五年时间,孩子就像小白鼠一样的做实验,才到友谊王昭主任那确 ...

这个病拖不起,还是比较感谢北京协和医院的医生推荐我去找了王昭主任
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 楼主| 发表于 2020-2-3 13:27 来自手机 | 显示全部楼层
幸福从这里开始 发表于 2020-2-3 11:02
想看下面的内容!从二看到一,又看到二!祝你早日康复!

谢谢支持,嘿嘿
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 楼主| 发表于 2020-2-3 13:28 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-2-3 10:20
祝早日康复!

谢谢
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 楼主| 发表于 2020-2-3 13:29 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-2-3 10:12
感谢分享与疾病斗争的故事,期待下一集更新中。

在家无聊,写写自己的故事,希望每个生病的人都能越来越好
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 楼主| 发表于 2020-2-3 13:30 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-2-2 23:06
等第三季

慢慢更,一个字一个字的打上去,回想去年的自己,还是会落泪
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 楼主| 发表于 2020-2-3 13:30 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-2-2 23:02
快点更新哦

好的
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