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噬血细胞综合征之家

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自身炎症性噬血,看看现在的状况如何?

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发表于 2020-2-13 09:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
这个是发病时第一次查的CD107,麻烦大家对比一下看看,谢谢了
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发表于 2020-2-13 09:59 来自手机 | 显示全部楼层
看到个cd 107有点低,可以下次复查一个看看,其他结果都挺好的,遵医嘱观察吧
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 楼主| 发表于 2020-2-13 11:02 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-2-13 09:59
看到个cd 107有点低,可以下次复查一个看看,其他结果都挺好的,遵医嘱观察吧

哦,好的谢谢,cd107低也不是很好是吗?因为都不太懂这个病!只知道很多指标高了不好!  
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 楼主| 发表于 2020-2-13 11:04 来自手机 | 显示全部楼层
王静18314486352 发表于 2020-2-13 11:02
哦,好的谢谢,cd107低也不是很好是吗?因为都不太懂这个病!只知道很多指标高了不好!

白细胞高,你们谁有这个问题吗?CRP又是正常不高!
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发表于 2020-2-13 11:08 来自手机 | 显示全部楼层
白高,其他不高,可能是药物反应,也有可能跟淋巴有关系的。
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发表于 2020-2-13 11:46 | 显示全部楼层
你家这个CD107的结果太低了,达到免疫缺陷的水平了,后期建议还是要复查下。 白细胞高的原因太多了,药物或自身炎症性疾病都会造成,这个还是只有看后期的监测情况。  其他结果都不错,具体后期对症治疗就以医生医嘱治疗为准了。 祝好!
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发表于 2020-2-13 11:54 来自手机 | 显示全部楼层
我与楼上大神的意见基本一致,目前噬血还是比较稳定的,主要的方向:1、卡肺,2、基因结果,3、淋巴系统问题。 因cd107低免疫缺陷也是一个关键性问题不知道是一时的还是持续的,还需要观察!同时“亮哥”提到的药物反应也不排除!如果孩子表现状态-精神头-体温-食欲均可的话,就先遵医嘱随诊观察!放松坦然前行,毕竟噬血整体指标还是很好的!祝早好!
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 楼主| 发表于 2020-2-13 12:13 来自手机 | 显示全部楼层
好的谢谢大家!
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 楼主| 发表于 2020-2-13 12:16 来自手机 | 显示全部楼层
小孩状态都还很好的!体温还算正常,一天有几个点是37.2度,到37.3的时间比较少了
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发表于 2020-2-13 13:07 来自手机 | 显示全部楼层
我遇到过的自身炎症的此种情况少见,倒是有两例容易感染发烧的,但不是定时发烧,这种情况也许是肺炎影响可能性大!但免疫缺陷的情况就不好判断了。
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发表于 2020-2-13 14:53 来自手机 | 显示全部楼层
其它指标都挺好的,CD107a这么低有可能有基因问题,建议后期密切关注,按时复查。
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 楼主| 发表于 2020-2-13 16:49 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢好的!
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 楼主| 发表于 2020-2-13 16:51 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-2-13 13:07
我遇到过的自身炎症的此种情况少见,倒是有两例容易感染发烧的,但不是定时发烧,这种情况也许是肺炎影响可 ...

那后面那两个朋友恢复的怎么样啊!有复发吗?
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发表于 2020-2-13 18:33 来自手机 | 显示全部楼层
他们是因为感染反复,复发过一个,吃了俩月卢克替尼没事了!但你家宝这种定时低烧情况没碰到过!他们都是高烧!我觉得你就遵从张主任医嘱,先观察等待结果吧!别着急
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发表于 2020-2-15 01:40 来自手机 | 显示全部楼层
王静18314486352 发表于 2020-2-13 11:04
白细胞高,你们谁有这个问题吗?CRP又是正常不高!

我孩子的血常规与你家相似,中性粒,单核细胞高。白细胞高,后续治疗应该吃醋酸泼尼松一年,环抱素A6个月,注意防止孩子反复感染。否则易复发。
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发表于 2020-2-15 01:44 来自手机 | 显示全部楼层
王静18314486352 发表于 2020-2-13 11:04
白细胞高,你们谁有这个问题吗?CRP又是正常不高!

治疗前cRp也高,治疗后白细胞高与吃激素有关大概半个月到2个月之间会降下来,只要不发烧就没事。
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发表于 2020-2-15 01:46 来自手机 | 显示全部楼层
王静18314486352 发表于 2020-2-13 12:16
小孩状态都还很好的!体温还算正常,一天有几个点是37.2度,到37.3的时间比较少了

不用担心最多一个星期体温会降到37度以下。
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发表于 2020-2-15 01:52 来自手机 | 显示全部楼层
王静18314486352 发表于 2020-2-13 16:51
那后面那两个朋友恢复的怎么样啊!有复发吗?

我的孩子复发一次,不是噬血复发是自身炎症复发,切记后续一定不要让孩子反复感染。
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