快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9534|回复: 8

第九周评估重要吗?

[复制链接]

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
发表于 2020-2-16 18:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
   本来今天医生说要带宝宝返院的,但由于我们县城封城了,如果出去,到时候回来需要隔离,第九周评估是做些什么呢?求大神指点!
1581665512723.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490590
发表于 2020-2-16 19:57 | 显示全部楼层
看了你家之前的的帖子,你家基因问题需要移植,后期的化疗都是维持阶段,需尽快找到供者,以便移植手术。  后期的检查也是之前的那些,只要体征维持正常,不用大型检查的,就一般的血常规和肝功之类的基本检查。 因不了解你家现有具体情况,请以医生医嘱为准。
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
 楼主| 发表于 2020-2-16 20:00 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-2-16 19:57
看了你家之前的的帖子,你家基因问题需要移植,后期的化疗都是维持阶段,需尽快找到供者,以便移植手术。   ...

嗯嗯谢谢亮哥!
回复

使用道具 举报

16

主题

9022

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33348
发表于 2020-2-16 20:18 来自手机 | 显示全部楼层
噬血指标就那些,不清楚你们能做哪些,你家是原发,只要指标平稳,等待移植即可
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
发表于 2020-2-16 20:38 来自手机 | 显示全部楼层
尊医嘱,既然是基因方面的原因,医生建议做移植,移植是治愈的根本手段,那就早点做配型做检查治疗,争取孩子早日康复!
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
 楼主| 发表于 2020-2-16 21:56 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-2-16 20:18
噬血指标就那些,不清楚你们能做哪些,你家是原发,只要指标平稳,等待移植即可

嗯勒谢谢!
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
 楼主| 发表于 2020-2-16 21:57 来自手机 | 显示全部楼层
落笔画忧伤轻点 发表于 2020-2-16 20:38
尊医嘱,既然是基因方面的原因,医生建议做移植,移植是治愈的根本手段,那就早点做配型做检查治疗,争取孩 ...

嗯嗯谢谢!现还在联系骨髓库的志愿者,在待移植
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-2-17 16:08 来自手机 | 显示全部楼层
确诊原发的话,我个人感觉评估意义不大,只能选择去做移植的心理准备。祝一切顺利!
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
 楼主| 发表于 2020-4-7 15:04 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢!煤气罐帅哥!
回复

使用道具 举报

热门推荐
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗?
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已诊断卡斯特曼病
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已
病患60岁,不明原因发热1月,在老家按感染治疗1个月效果不佳,后下肢水肿前来
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请各位帮忙看看。
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请
孩子5周岁,4月初确诊的eb噬血,经过化疗那些重要的指标都恢复正常了,但后来
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治疗方案后进展了吗?
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治
53岁,NKT淋巴瘤五六年了,一直在用pd1和西达,近些年PBMC中eb病毒一直五六次
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表