快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 17930|回复: 25

孩子3岁,(先天性胆道闭锁)肝移植术后一年诊断噬血

[复制链接]

1

主题

1

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2020-2-20 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       孩子是女孩,今年3岁多!出生满月的时候发现孩子黄疸一直不退,后来检查确定孩子是先天性胆道闭锁!确诊后带了孩子在北京儿研所做的葛西手术!术后恢复一直很好,在2018年底孩子两次消化道出血,出血次数越多危险系数就越高!所以我们在2019年1月份做了肝移植,一年里孩子恢复的情况也算比较稳定,按时复查!

       就在大年初二的时候孩子有点发烧,就去医院就诊了,挂了两天的水有点好转后来就不烧了!当中隔了两天孩子又烧了,我们也比较急就联系了上海仁济医院的医生就是孩子手术的主刀医生,医生让我们每天都复查肝功能!一开始肝功能的指标都还好,可是后来一下就突然窜的很高!我们考虑直接去上海这样比较放心点,可是那时候正式新型冠状病毒高峰期,哪也去不了!于是我们就在当地的医院继续挂了几天的水,可是孩子每天都是高烧几次,一开始3次左右,后来就烧的比较频繁几个小时就烧一次!我们越来越害怕,就在当地医院住了两天的院,可是孩子的情况也没见好转,孩子的精神状态也开始变得不如从前。

       我和孩子妈妈当天就开车往上海去,听说上海那时候可以进去了!当天夜里我们就到了上海,因为瘟情的原因他们医院给我们安排在隔壁的上海儿童医学中心的ICU!孩子进去之后大概两三个小时医生就说孩子的情况还是比较严重的,一开始是医生说的是孩子感染的比较严重,具体怎样还要慢慢检查,等检查结果!到了第二天孩子的情况就不太好了,医生说孩子的各项指标都很不好,要做一个血浆置换!因为病毒还没查出来!第三天晚上做了骨穿,第四天做了肝穿!后来检查结果出来医生说孩子的症状和检查结果都符合嗜血细胞综合征!这个情况对于我和孩子的妈妈来说是个灾难,孩子的妈妈每天都在哭!才三岁的孩子就受了这么多折磨!目前还在ICU治疗中!


        孩子的病情如上,请有经验的病友给予建议。
回复

使用道具 举报

2

主题

200

帖子

1993

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1993
发表于 2020-2-20 21:38 来自手机 | 显示全部楼层
似乎曾经有过一位肾移植多年后噬血的病友,曾于王昭主任处就诊。
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2020-2-20 21:40 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

7

主题

82

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
发表于 2020-2-20 21:42 来自手机 | 显示全部楼层
宝宝加油这么多磨难都挺过来了 这次一定没有问题的!!有条件建议去北儿 毕竟小儿嗜血还是那边最权威 祝早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1210

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1210
发表于 2020-2-20 21:42 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

6

主题

340

帖子

2411

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2411
发表于 2020-2-20 21:46 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

2

主题

39

帖子

983

积分

高级会员

Rank: 4

积分
983
发表于 2020-2-20 21:54 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

5

主题

82

帖子

1145

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1145
发表于 2020-2-20 22:05 来自手机 | 显示全部楼层
加油吧,都会好的
回复

使用道具 举报

23

主题

7104

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27562
发表于 2020-2-20 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
先在当地控制病情,有机会咨询下北京专家下一步如何治疗
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

708

积分

高级会员

Rank: 4

积分
708
发表于 2020-2-20 22:13 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

7

主题

28

帖子

718

积分

高级会员

Rank: 4

积分
718
发表于 2020-2-20 22:21 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

1

主题

26

帖子

606

积分

高级会员

Rank: 4

积分
606
发表于 2020-2-20 22:21 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

3

主题

15

帖子

1257

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1257
发表于 2020-2-20 22:44 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

71

积分

注册会员

Rank: 2

积分
71
发表于 2020-2-20 22:45 来自手机 | 显示全部楼层
千言万语,可怜天下父母心,可怜孩子,加油!
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-2-20 22:49 来自手机 | 显示全部楼层
全力配合医生,好好治疗!只要坚持就会有希望的!祝宝宝快快好起来!
回复

使用道具 举报

19

主题

81

帖子

1836

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1836
发表于 2020-2-20 22:59 来自手机 | 显示全部楼层
加油孩子一定会好起来
回复

使用道具 举报

5

主题

54

帖子

1166

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1166
发表于 2020-2-20 23:13 来自手机 | 显示全部楼层
要对孩子有信心,一定可以渡过难关!
回复

使用道具 举报

4

主题

413

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2020-2-21 07:38 来自手机 | 显示全部楼层
在Icu的话会安心很多,但此病初期发病凶险,血浆置换,化疗等治疗手段,不要犹豫,发烧控制以后,尽快查明噬血原因。排除肿瘤或者基因的话。大部分患儿预后良好(肝移植是否相关未知,需要多方咨询)  祝顺利

回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-2-21 08:15 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

3

主题

36

帖子

1152

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1152
发表于 2020-2-21 09:37 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日,北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会,邀请了一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表