流感（怀疑）引发噬血细胞综合征，小鹏鹏康复2年3个月报到

萍萍 · 发表于 2020-3-5 18:38

   大家好，我来自湖南安化，虽然是一位离婚的单亲妈妈，但拥有一个活泼开朗的儿子（鹏鹏）。

   回想2017年，一岁三个月的儿子，所经历的这场病痛，心如刀绞，幸福的是感谢老天的眷顾跟儿子的坚强。一切感觉是来之不易的。

   儿子鹏鹏三个月的时候长过鹅口疮，在广州和湖南儿童医院都有看过，但只是开了盐水同另外一种药漱口，一直半年才好，所以平时也不会乱给他东西吃，卫生方面都挺注意，儿子半岁多也有感冒发烧过一两次，有一次烧退了，背部长过红色疹子，去到县城医院开了外用药炉甘石，用药后就好了。

   2017年原本儿子一直跟在我的身边，但刚好暑假，爸妈说要带着孩子回湖南住一段时间。他们回去过后一个月左右，7月26号给我打到电话说，孩子反复发烧差不多一个星期（在当地诊所开了药打了针，爸妈以为是普通感冒，怕我担心，所以之前没有告诉我）。

2017年7月27号 下午我在外地赶回去直接去到县医院，当时已经办了入院，照了胸片显示肺炎，后来开了CT，拿了结果是肺脓肿，眼泪汪汪躲在外面哭了好久，问医生他们也不知道怎么回答，百度到处查这是什么病？28号原本不咳嗽的他，有点轻微咳了，用了药掉了针，38度多的体温也不见退，不见好转，管床医生好像也不怎么重视，于是下午跟我哥他们商量转到儿童医院，当时医生还希望我们留在当地治疗，并转院证明也不同意给我打，晚上我哥直接开车送我们去往长沙，在车上儿子一直发烧没退，有用对乙痊屁股药降温，怕他高烧。

   经过三个多小时到达儿童医院，已经是半夜，挂了急诊，说了情况输上了液，29号一早收到住院信息，儿子顺利的住进呼吸二科。原本以为儿子的肺脓肿住一段时间院，控制肺部症状后就可以出院。没想到情况刚刚好一点，隔壁床来了个小孩住院，后期他家诊断是流感。  治疗过程出现插曲，造成我儿子再次感染，半夜高烧上吐下泻，反反复复的烧让我六神无主，第二天检查是甲乙流感，身上还长出了满身的红疹，开始以为是麻疹，又或者是抗真茵的伏立康唑针过敏，邀请了专家会诊，改为了口服进口伏立康，当时医院没有只能去其他医院托人买，后期一直服用了9个月才停。

   2017年8月21日 很清楚记得那天是礼拜天，科室的主任们下午都休息，当时儿子高烧40℃用药也不退，手脚很冷，眼睛也肿，管床医生方方大夫很有责任心，当时幸好她在医院，开了血常规，凝血，检查数据结果低的吓人，方方大夫马上通知好几个主任，主任回来立刻会诊判断，现有指标都指向噬血细胞综合征，必须马上对症检查和治疗。医生又开了好多的检查，包括外送的，还有腰脊什么一大堆检查。

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   这时的儿子差不多一个月来身上已经被针扎的青一块紫一块了，每天输三次液，半夜守到三四点，幸好哥哥姐姐们帮忙，快七十的妈妈也在医院跟着帮忙，帮忙分忧和照顾。现在孩子再抽血其他部位已经很困难了，噬血的检查抽血也只能在脖子上下手了，在与时间赛跑做完这些检查后，儿子就直接转进了ICU，医生找我谈话，说了很多关于噬血细胞综合征的严重性，尤其是很可能人财两空（当时我就傻了，噬血细胞综合征？不懂！对我来说是一片空白，他只不过是肺部感染怎么变成了噬血？而且从来没听说过的病，）。但还得仔细听医生的讲解，安排怎么治疗，医生也了解到情况，我们没有做基因检测，当时强忍眼泪手发抖的签了一大堆的病危通知书和治疗同意书。儿子进去第二天上了血液净化，8月23由于淋巴结肿大，为了找出原因排除不是淋巴瘤导致的噬血，医生要求做活检，可安全办找到谈话说现在孩子疑血功能差，很有可能下不了手术台，在危险系数很高的情况下，为了孩子尽快明确病因，我们签了手术同意书，决定做了活检。

   8月24号 开始上噬血 HLH 04 方案化疗，在ICU住了十一天，最害怕是电话响起，那时不知道十来天是怎么熬过来的，一边要面对每天高昂的医疗抢救费，又一边要面对儿子时刻的危险的情况，怕电话响起是不好的消息，我作为母亲，内心只能时刻告诉自己不可以倒下，就像方方大夫说的一样：此时的自己要比钢铁还要坚硬，这样才可以等鹏鹏平安出来照顾好他。记得有一次医院突然停电，那时儿子正在ICU上着血液净化，当时急的像热锅上的蚂蚁，真的都是熬出来的。

   2017年9月1日，接到通知说儿子鹏鹏可以转到血液科普通病房了。那时心里的担忧放下了少许，见到儿子的那一刻，儿子样子完全变了，瘦了黑了，而且一点力气也没有，像刚出生的婴儿还要扶着头，大腿根部插了管，也不愿意自己躺床上了，吵闹不停，无论睡觉还是平时，必须抱着在手上，害怕我们再次“离开”他。

     2017年9月14日 医生查房后，告知我们今天可以出院走疗了，感觉好心酸和漫长，终于终于可以出院了，经历了47天。但我当时还是很害怕，儿子鹏鹏前一天都输血，而且血常规也没有完全正常，害怕照顾不好，有什么紧急情况也不知如何处理。好好。当时在医院认识一个病友把我拉进了噬血病友群，学习懂得了一些基本的血常规怎么看，护理饮食怎么安排，担忧减少了少许，也知道走完八周疗可以去北京找比较权威的专家评估。我们当天下午还是决定出院，在周边找到了房子租下，方便两周一次的走疗，走疗期间也有肠道感染了好几天，拉肚子很严重，基本天天去医院输液。儿子鹏鹏当时年龄太小，还不会用语言表达，所有的难受对他来说只有用哭来传达。由于吃了激素导致不分白天黑夜，每半个钟就要冲奶粉，甚至还到锅里找东西吃，基本没有时间可以休息，而每次又不能吃太多，怕对胃伤害太大。

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   在医院旁边住了一个月，虽然期间感染过，8次走疗还是顺利的完成了，除了肝功能有些不好，其他明显好转，担心家里七十岁的老爸这段时间一个人在家身体也不好，决定带着儿子回乡下看看，住了一个星期。在我哥的陪同下带着儿子我们直接去了北京京都儿童医院找到了孙主任，再次办了住院手续，把在湖南的治疗资料和情况谈了后，又补充做了儿子的基因检查，还有没做过的CD107a等检查，基因结果要过段时间才可以出来，而CD107a出来的结果不理想，低于正常比值外，我们又在北京上了第9个疗，后续我们回到了广州又维持化疗了2次。这时基因检测结果出来没有问题，是正常的。因为北京医生说过CD107a也是基因的一种，再次复查CD107a还是低，儿子的情况已经恢复的很好，我再次咨询了孙主任，CD107a低必须只有移植才可以吗？孙主任建议可以先观察，而且现在孩子好好的，也不建议移植，移植的风险很大，最终在她的医嘱下 2017年11月15号 我家正式停疗，2018年3月份 停了护肝、真菌等其他药。

   我们平时饮食非常清淡，一般一晕一素，排骨、鸡、鱼是清蒸或者炖汤，鸡蛋也吃的特别多，水果只要是新鲜的基本都有给他吃，只有荔枝、芒果、草莓等薄皮水果除外。一般出门是每星期去医院做肝功能、血常规检查的时候才带口罩。

    至今我家儿子噬血发病的原因都没有找到，回想前后过程，高度怀疑是流感，赶上当时身体久治虚弱，从而引发的噬血。

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儿子鹏鹏现在已经停疗两年零三个月，我们平时多注意卫生，预防感冒，多喝水，多去空气好的地方活动就好。现在儿子同其他孩子一样健康帅气。不知道我家当时情况的人，根本不知我儿子鹏鹏是医生当初从死神那抢回来的。

经历了那么多，新病友们一定要把心态放好！做到不抛弃！不放弃！尽自己的所能去配合医生治疗，祝愿所有的病友往后余生幸福安康！加油！一定要健康幸福！