确诊嗜血细胞综合征，并有肝衰竭可能。

weicheng57

      之前发过贴，今天医生确诊是病毒类嗜血细胞综合征，现在不仅确诊，另医生怀疑肝衰竭的可能，医生说情况比较复杂。建议我们转院北京，医生已经联系了北京协和医院，准备在适当的机会转院北京。想问问，这病后期恢复如何呢？是不是白血病那种血液病？

熊大

1.个人建议，如果确诊为成人噬血，有条件的话应该尽早转北京，见过太多后来因为身体条件转不了的；2.我16年生病时想从301转协和，协和感染科主任马小军给我推荐了北京友谊的王昭，协和不擅长成人噬血治疗；3.预后的话要看原发病，原发病不同费用和预后均不同，王昭15年曾经接受过一个采访，说他的统计一年生存率40%。

熊大

和白血病比较，总体来说短期风险高于白血病，中长期风险小于白血病，具体来说，不需要移植的相对预后好（这点和白血病一样，白血病也有只通过化疗就可治愈的）。肝损是因为噬血导致，控制住了噬血就会恢复。

arroa

因为噬血综合征只是一个结果的表现。其预后情况还要看是什么引起的，有的停药后好多年不复发，有的在化疗当中还会复发，是原发性噬血的还是继发性噬血的。原发的也分是哪个基因的问题。你说是病毒引起，也要看是什么病毒。EB病毒感染约占感染导致的噬血的半数以上，其他的病毒还有HIV病毒，人类巨细胞病毒、人类疱疹病毒、肝炎病毒、细小病毒、甚至感冒病毒等。其中EB和HIV病毒引起的噬血预后比较差，死亡率较高。其余的经过积极治疗，相对预后比较好。
希望能帮到你，祝早日康复。

菜菜子

北京协和没用，北京友谊王昭，噬血权威权威专家！

徐徐徐徐

建议过来查看，我们现在第六次来北京了。当初在沈阳，肝弥漫性损伤，快接近昏迷了，再晚一两天可能命都没了，来了之后第二天就控制住了，居然能吃下东西了。我父亲肝大脾大，在沈阳吃不下东西都。