大神们帮忙看看最近检查的报告？

我的快乐就是想 · 发表于 2020-3-14 00:02

噬血指标基本正常,为什么血小板一直上不来，有遇见这样情况的吗病友们，求指点

听涛观海 · 发表于 2020-3-14 08:30

看结果，噬血几项重要指标铁蛋白，scd25.nk活性都是正常的；肝功这些有点问题，另外血项也是有点低，不知道现在孩子是什么状态？

亮哥 · 发表于 2020-3-14 08:57

你家肝功不正常，EB病毒血浆4次方，问两个问题：1/ 血小板80的结果，是否需要输血小板维持？ 2/ 你家基因检测结果如何？

漂泊 · 发表于 2020-3-14 09:09

看指标结果中，肝功高一点，血小板低一点！其他指标还好！不知道孩子状态怎样？基因结果怎样呢？

我的快乐就是想 · 发表于 2020-3-14 09:11

听涛观海发表于 2020-3-14 08:30
看结果，噬血几项重要指标铁蛋白，scd25.nk活性都是正常的；肝功这些有点问题，另外血项也是有点低，不知道 ...

孩子现在每天用五毫克激素，精神挺好，就是血象低，该怎么办

我的快乐就是想 · 发表于 2020-3-14 09:12

漂泊发表于 2020-3-14 09:09
看指标结果中，肝功高一点，血小板低一点！其他指标还好！不知道孩子状态怎样？基因结果怎样呢？

基因检查没什么问题

我的快乐就是想 · 发表于 2020-3-14 09:13

漂泊发表于 2020-3-14 09:09
看指标结果中，肝功高一点，血小板低一点！其他指标还好！不知道孩子状态怎样？基因结果怎样呢？

激素一停就低烧，什么原因导致的

我的快乐就是想 · 发表于 2020-3-14 09:28

亮哥发表于 2020-3-14 08:57
你家肝功不正常，EB病毒血浆4次方，问两个问题：1/ 血小板80的结果，是否需要输血小板维持？ 2/ 你家基因 ...

血小板前天刚输，基本一周输一次吧血小板，基因在北京查的张蕊当时说没问题

加油自己 · 发表于 2020-3-14 09:49

听涛观海发表于 2020-3-14 08:30
看结果，噬血几项重要指标铁蛋白，scd25.nk活性都是正常的；肝功这些有点问题，另外血项也是有点低，不知道 ...

其他状态都很好

加油自己 · 发表于 2020-3-14 09:51

亮哥发表于 2020-3-14 08:57
你家肝功不正常，EB病毒血浆4次方，问两个问题：1/ 血小板80的结果，是否需要输血小板维持？ 2/ 你家基因 ...

基因没问题！血小板是需要维持的

亮哥 · 发表于 2020-3-14 11:23

   你家印象比较深，在内蒙和北京反复治疗1年多了，你家是94、04、DEP、LDEP、包括PD1免疫疗法，所有的噬血方案你家都上过了，多次病危，每次都化险为夷，只能说噬血症状至今仍未缓解。以下几点仅供分析：

   1、你家现有的结果，EB病毒血浆持续阳性，血小板和肝功持续不正常，血小板低的同时，得检查下是否还有出血的情况。现有情况即使没发烧，还是得怀疑噬血症状。

   2、你家基因结果虽然没有问题，但是你家发病小，几个月就发病，得高度怀疑未知的致病基因和免疫缺陷，才造成EB病毒及病情持续。

   3、现今所有治疗方案没有效果的情况下，建议你家还是尽快考虑北上治疗，并做好造血干细胞移植的准备。

   补充几句：你家一年多来，不知道为什么不接受移植的治疗方案，我个人认为你家长期的症状是很难逃掉移植的了，一年多这样的反复治疗，肯定花费不小了。还有，你家孩子的治疗经历，可能命不该绝。说难听点，换成其他人，早都没了几回了，  既然命不该绝，不如北上豪赌一把。再说长期的化疗，会造成很多不可逆的恶性疾病，想想办法吧！筹款北上，搏一把！祝好运！

漂泊 · 发表于 2020-3-14 11:48

我的快乐就是想发表于 2020-3-14 09:13
激素一停就低烧，什么原因导致的

如果一停激素就发烧加上eb阳性，肯定是噬血始终没治愈，血小板低有很多种因素比如：噬血活动、再生障碍性贫血（白血病的一种），免疫性血小板减少，先天性血小板减少症等等！自我感觉你家应该属于难治型噬血，病源有时候很难说都能找到！我觉得也是大概率移植可能是最好的赌注！在北儿前期治疗的情况我也有所了解！我觉得如果可以的话还是北上吧！持续化疗不是好办法！加油祝早好！

Math邱 · 发表于 2020-3-14 12:02

您家去年6月份时好像血浆EB载量就是5次方，现在这个还是4次方，也就是说只单独依靠身体自身免疫力好像是无法清除EB了，而且您这边还一直吃着激素顶着。要是再坚持下去EB还是下不去的话，还是建议您研究一下移植的事情。毕竟移植也不是想移植就可以实现的，要找到合适配型，再约仓，等等，，，另外还有个重要前提是要在身体状况还好的时候才能移植。所以建议您一边保守治疗的同时还是把移植提前跟医生商量一下，做好两手准备吧。不要一条腿走路，要不需要的时间就是双倍了。祝好，遵医嘱。