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噬血细胞综合征之家

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医生说孩子是慢活EB病毒感染

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发表于 2020-3-24 14:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

     孩子2岁3个月,前2个月反复发烧,肝脾肿大,淋巴结肿大,之前在徐州查出是EB病毒7次方,在那里治疗了20多天不见好转。 现在转院到苏州儿童医院,住院后抽了很多血检查,医生说结果是慢活EB病毒感染,并且已经感染到T细胞了,治疗有难度,后期必须要做化疗和移植, 有同样是慢活EB病毒感染的病友吗?这病有治疗比较好的吗?
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发表于 2020-3-24 14:37 来自手机 | 显示全部楼层
做过活检吗
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发表于 2020-3-24 15:00 来自手机 | 显示全部楼层
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发表于 2020-3-24 17:23 来自手机 | 显示全部楼层
两个月不是还在急性期吗?
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发表于 2020-3-24 17:43 来自手机 | 显示全部楼层
还不能确诊,先对症抗病毒治疗,必要时做活检
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发表于 2020-3-24 17:45 来自手机 | 显示全部楼层
据说慢活活检是金指标,不过你们之前发烧了两个多月都没有上化疗吗? 那怎么治疗的? 拖得时间有点久
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发表于 2020-3-24 17:57 来自手机 | 显示全部楼层
我觉得现在要确诊是否慢活Eb病毒感染,结合淋巴病理确诊下!如果已确诊那就要做好移植准备,北京这方面比较专业,想办法联系下
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发表于 2020-3-24 18:23 | 显示全部楼层
如果确诊是慢活EB,并且已经爆发症状了,在积极治疗的同时还要做好移植的准备。 慢活EB现在的成功率已经比前几年高很多了,病友群也有不少移植成功的慢活EB病友,要有信心!祝好!
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发表于 2020-3-24 18:45 来自手机 | 显示全部楼层
    CAEBV诊断标准一般要同时符合三个条件:第一:传染性单核细胞增多征症状反复发作(目前国内定义为大于三个月),症状包括发热、肝脾淋巴结肿大、皮肤受损或蚊虫叮咬后特殊皮疹水疱、脏器功能受损(比如肝功能异常、肺炎、神经系统损伤、肾损伤等),一个症状单独出现或者几个症状同时出现;第二:EBV感染的证据,血浆中EBV-DNA阳性或者组织中EBV阳性,也叫EBER+;第三:除外可以引起上诉症状的其他疾病,同时具备以上三条即可诊断。另外组织病理(比如淋巴结、肝脾、皮肤等)提示淋巴增殖病可以辅助诊断及分期。可以参考一下这个诊断标准。如已确诊,积极治疗,一切会好起来的!
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发表于 2020-3-24 21:17 来自手机 | 显示全部楼层
苏儿也可以移植,群里有病友在那移植且现在恢复期中。当然,条件允许,自然是北儿相对经验更丰富。如果确诊慢活,八九不离十让移植,正确对待、积极面对。我孩子就是慢活移植,目前在恢复中。加油吧!
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发表于 2020-3-25 10:06 | 显示全部楼层
楼上诸神说的非常明白了,祝早日康复。
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发表于 2020-3-25 18:04 来自手机 | 显示全部楼层
以心印心 发表于 2020-3-24 21:17
苏儿也可以移植,群里有病友在那移植且现在恢复期中。当然,条件允许,自然是北儿相对经验更丰富。如果确诊 ...

苏大吗
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发表于 2020-3-25 22:57 来自手机 | 显示全部楼层
L佳欣 发表于 2020-3-25 18:04
苏大吗

我家当时去的北京友谊医院,孩子年龄快接近成人。
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发表于 2020-3-25 22:59 来自手机 | 显示全部楼层
L佳欣 发表于 2020-3-25 18:04
苏大吗

感觉我答错了。我说的是有病友在苏州儿童医院移植。你家还是多打听下根据具体情况做选择吧。
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