快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8750|回复: 15

成人27岁患噬血细胞综合征,病因检查中

[复制链接]

1

主题

4

帖子

11

积分

新手上路

Rank: 1

积分
11
发表于 2020-3-24 15:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        我今年27岁,中国科学院心理研究所硕士研究生。家住河南省周口市川汇区。 今年1月23日感到淋巴结肿大,去诊所拿药。第二天开始发烧,全身瘙痒,然后去周口市中心医院检查,开了点药,让回家。回家后没有好转反复高烧,疫情期间,发烧很难就医!很多医院接到发烧病人都有些许排斥,辗转多家医院,期间连续间断发烧15天,最高发烧40.5°。2月10号终于在周口市中心医院住院,治疗六天,没有检查出来原因。医生建议去上级医院治疗。

       2.16号到郑大一附院住院,住院13天,经过检查未找到病因,期间还是间断发烧,最高40°,全身瘙痒。无奈之下,然后回家找各种方法治疗。3月7号第二次在郑大一附院住院,然后进行全身CT和骨髓穿刺检查,也未找到病因,3月16号做淋巴结活检,同日血压低压低至26,高烧41°不退遂转入重症监护室。第三天从重症监护室转出,3.22脸部浮肿,3月23号确诊为噬血综合征,但病因还未查明,还在等待淋巴结活检的最终结果! 目前在用激素药治疗!


回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
发表于 2020-3-24 15:58 来自手机 | 显示全部楼层
确诊的条件是什么?
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

11

积分

新手上路

Rank: 1

积分
11
 楼主| 发表于 2020-3-24 17:39 来自手机 | 显示全部楼层
骨子里的坚强丶 发表于 2020-3-24 15:58
确诊的条件是什么?

医生说已经确诊嗜血了,但病因还没,检查出来 ,现在推断是  成人still ,或者淋巴瘤引起的!
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2020-3-24 17:40 来自手机 | 显示全部楼层
成人噬血的话eb ,病毒引起或淋巴瘤引起的比较麻烦,早确诊早治疗,关注噬血指标
回复

使用道具 举报

6

主题

145

帖子

1320

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1320
发表于 2020-3-24 18:17 来自手机 | 显示全部楼层
确诊斯蒂尔,前期的血象很重要,要上传一下哈
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

611

积分

高级会员

Rank: 4

积分
611
发表于 2020-3-24 18:24 来自手机 | 显示全部楼层
要查清是成人斯蒂尔还是肿瘤引发的,决定治疗后激素的使用量
回复

使用道具 举报

7

主题

180

帖子

947

积分

高级会员

Rank: 4

积分
947
发表于 2020-3-24 19:35 来自手机 | 显示全部楼层
肝指标正常吗?其他检查呢?看着不似成人斯蒂尔病,更像红斑狼疮症状。
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

11

积分

新手上路

Rank: 1

积分
11
 楼主| 发表于 2020-3-24 19:44 来自手机 | 显示全部楼层
幸福因爱而生~ 发表于 2020-3-24 19:35
肝指标正常吗?其他检查呢?看着不似成人斯蒂尔病,更像红斑狼疮症状。

肝损伤了!
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

11

积分

新手上路

Rank: 1

积分
11
 楼主| 发表于 2020-3-24 19:45 来自手机 | 显示全部楼层
悠然56 发表于 2020-3-24 18:24
要查清是成人斯蒂尔还是肿瘤引发的,决定治疗后激素的使用量

嗯嗯,再查
回复

使用道具 举报

7

主题

180

帖子

947

积分

高级会员

Rank: 4

积分
947
发表于 2020-3-24 19:47 来自手机 | 显示全部楼层
青柠味的马卡龙 发表于 2020-3-24 19:44
肝损伤了!

上传肝指标检查,血沉,铁蛋白检查。
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2020-3-25 10:03 | 显示全部楼层
仅看描述,个人感觉不是风湿类病引起的。还需要补充完善各种检查。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

26

主题

173

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
发表于 2020-3-25 15:12 来自手机 | 显示全部楼层
如果确定嗜血,选好医院治疗,一般查病因原发继发,查不出就是另一种不明原因嗜血,轻者化疗,重者移植,我言简意赅的跟你讲,放平心态,我就是嗜血康复者,也希望你跟我一样,祝早日康复。
回复

使用道具 举报

23

主题

219

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-3-25 21:24 来自手机 | 显示全部楼层
大脸瓜子儿眼 发表于 2020-3-25 15:12
如果确定嗜血,选好医院治疗,一般查病因原发继发,查不出就是另一种不明原因嗜血,轻者化疗,重者移植,我 ...

我也是不明原因嗜血,现在好了,曾经也化疗过,这位病友跟我的经历很相似
回复

使用道具 举报

23

主题

219

帖子

1164

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1164
发表于 2020-3-25 21:25 来自手机 | 显示全部楼层
相信你也会跟我一样,早日康复
回复

使用道具 举报

26

主题

173

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
发表于 2020-4-8 01:09 来自手机 | 显示全部楼层
Qianqian 发表于 2020-3-25 21:24
我也是不明原因嗜血,现在好了,曾经也化疗过,这位病友跟我的经历很相似

是吗,缘分
回复

使用道具 举报

3

主题

11

帖子

148

积分

注册会员

Rank: 2

积分
148
发表于 2020-11-19 20:25 | 显示全部楼层
楼主一切还安好吗 ?
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表