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噬血细胞综合征之家

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自身病情症状一直在持续,很担心

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发表于 2020-3-24 18:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        淋巴亚群比值 一次比一次倒置 ,一次比一次低, 现在还有0.6 。异淋反复出现, 抗体滴度持续升高, 症状一直都在 ,真的恐惧到了极点 ,请教群里大神 ,我该怎么办  ? 真的很怕发展成慢活EB, 已经7个月了, 没有一点好转 ,12月查pbmc是阴性 ,nk低 ,后来没复查过pbmc ,血清查过3次都是阴, 是不是真的在慢活EB的路上了  ?
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发表于 2020-3-24 19:12 | 显示全部楼层
你这兄弟,我真不知道说你什么了,你实在不放心就再去找老王给你全面检查一下
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 楼主| 发表于 2020-3-24 19:19 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-3-24 19:12
你这兄弟,我真不知道说你什么了,你实在不放心就再去找老王给你全面检查一下

因为我看传单的异淋都是很快就没的, 我这个反复出现异淋, 现在是百分之5 ,反复传单该怎么办啊 ?
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发表于 2020-3-24 19:27 来自手机 | 显示全部楼层
怕是没用的,该来的总会来
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发表于 2020-3-24 21:03 来自手机 | 显示全部楼层
不知道回答什么好!因为病情是无法自我改变,还是找权威大夫判断为好!尽快就医判断吧!
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发表于 2020-3-25 09:15 | 显示全部楼层
你家EB几次都是阴性,如果确实不放心,可以再次北上检查。   另如果心理疾病大于实际疾病,  也是一大麻烦事,需要调节心态。
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发表于 2020-3-25 09:59 | 显示全部楼层
血清(浆?)都是阴的,就不要过度担心了。其他异淋、倒置等,是不是考虑一下不是eb,而是其他什么原因造成的?
任何疾病到来的时候,保持平常心态是非常重要的,虽然我们知道,这个很难。但过度的担心,对疾病治愈没有任何好处,不是吗?
祝早日康复。
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发表于 2020-3-25 13:16 来自手机 | 显示全部楼层
与其自己瞎担心,不如待疫情平稳北上看权威专家确诊。再劝一句:千万别因此弄出心理问题,该放松就别紧张,对身体一点都没好处。医生都默认愉快的心情有利于康复。
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 楼主| 发表于 2020-3-25 22:12 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-3-25 09:15
你家EB几次都是阴性,如果确实不放心,可以再次北上检查。   另如果心理疾病大于实际疾病,  也是一大麻烦 ...

谢谢亮哥 谢谢大家
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