新的一年，愿我们春暖花开！小病友康复 1 年报到！

爱糖如命 · 发表于 2020-3-26 11:47

   曾经的曾经，我有无数个想法，总归觉得生活过于平淡，谁曾想，一场突如其来的变故让我对人生有了新的认识！人生，生活，活着。就这么简单。呼吸尚在，一切安好！

   记忆的故事回到 2019年2月20日，那本是一个开心的日子！我家二宝满月了，大宝寒假也结束了，我想着终于熬出来了，结果晚上哄完小宝后我无意中摸了一下大宝，怎么觉得有点发烧，然后赶紧喊孩子爸爸拿体温计，一量体温38.6！因为是半夜，就给喝了点水，想着第二天早上再说！也没怎么在意！1第二天早上他爸就带去社区医院，化验血常规说是有点炎症！打了两天吊瓶，但是还是反反复复发烧！最高温度不到39度，当天半夜，孩子发抖说特别冷，体温直接上升到39.8，赶紧喝了布洛芬，我老公就和我妈连夜去了西安儿童医院，去了以后在急诊挂了针，没有病床我们只好回家了！结果半夜孩子又开始发抖说特别冷，温度又开始飙升！没办法又半夜跑去医院，医生看了化验单说估计是病毒感染，打两瓶抗病毒药就没事了，没什么大问题！（当时血小板76）我们不放心，四处找熟人，终于住上院了！后来两天的时间里每天就是抽血检查打针，孩子还是反反复复发烧，但是温度一直没有超过39度。我一度以为就是个简简单单的感冒发烧，因为孩子状态一直挺好的，除了体温不正常，孩子吃喝玩乐都正常！但是在住了三天的时候，医生突然通知我们说需要从呼吸内科转到血液科，因为我们孩子得了噬血细胞综合征！说是EB病毒引起的！然后说化疗可以治疗，当时我就懵圈了，这是个什么病，就发烧了咋能这么严重呢！还需要化疗！！！然后疯狂百度，结果都是什么预后不好，五年生存率多少之类的！我彻底崩溃了！晕晕乎乎的从呼吸内科转到了血液科，开始了所谓的化疗……

   我不知道是产后情绪的问题还是真的接受不了这样的现实，几乎每时每刻都在哭，医生见了我都绕道而行！我每天晚上都去医生办公室找值班的，因为白天没人搭理我，晚上一般都实习医生，他们会稍微耐心一点！他们告诉我，哪个房间哪个病床是和我们一样的情况！让我了解一下，我就赶紧跑去找，结果心更凉，没有人给我一线希望！都说这个病治不好，甚至于有的告诉我这个病治愈率还不如白血病！只有一个孩子，儿童医院当时让去北京做骨髓移植！我当时留了人家家长的微信，也让我老公要了电话号码！（后来这个能够联系的举动我认为是救了我的孩子）我觉得自己快要疯掉了！！！白天强颜欢笑陪孩子，晚上不睡觉上网搜这个病的相关知识！我就不明白了，我们孩子能吃能睡，能跑能跳，怎么就得了这个病！医生说：噬血细胞综合征八项指标只要符合五项就算确诊！发烧，一项！血小板76，两项，脾稍微有点大，三项！铁蛋白500我们508，四项！骨穿有噬血细胞，五项！所以给我们确诊的！

   当时的我，特别疑惑，也特别迷茫，想问医生我们孩子状态那么好，怎么网上说的那么严重呢！医生说她也不知道，反正八周化疗方案是国际医学标准！完了以后孩子好了就好了，要是复发了就要做骨髓移植！还不停的问我生老二的时候有没有留脐带血！我就不明白了，化疗一次以后我孩子就退烧了，甚至于一直温度都不到36度。西安儿童医院是陕西最最出名的儿童医院了，但是我心里对这里充满了失望！

   刚好在网上搜索到北京友谊医院的王昭教授，我就抱着试一试的态度挂了他周四的国际门诊！让我老公偷偷的复印了孩子所有的病例，拍下了孩子所有用的药，让我老公先带着孩子资料去看看！去了以后王昭教授看了我们所有的资料，建议我们停掉所有治疗，尽快上北京！我们感觉终于有希望了！但是心里又非常犹豫，就觉得那么有名的医生说见就见上了！人家说让住院去了就能住！又害怕是骗子！觉得骗钱都能接受，孩子的治疗耽误不起啊！突然想起来当时留的一个家长的微信，于是给人家打了电话，就是那个电话让我坚定了去北京的信念！于是我要求出院（因为我们孩子状态比较好）2019年3月16日我们在当地医院做了五次化疗后终于回家了，17号我和我老公还有孩子出发去了北京，18号住进了北京友谊医院，开始了未知的救命之旅……

   开始到北京友谊医院的时候，我们每天抽血化验等结果，其余时间我都在走廊发呆流眼泪！后来我通过病友加入了咱们的噬血细胞综合征病友群，才真真正正的了解到这个病！心里也没有那么特别害怕了！后来孩子的检查结果完善了很多，也挂了其他几个噬血专家的号，得到的反馈都比较好，心里放松了特别多！我们小心谨慎的祈祷着，盼望着，终于在北京一粒药都没吃，一瓶针都没打的出院回家了！在此期间我认识了米可妈妈，亮哥，煤气罐（我也不知道怎么叫），还有亦舒爸爸，还有一些我也不知道怎么称呼的朋友们，大家都给我鼓励，给我解答疑惑，把我彻底的从深渊中拉了出来！

   多么庆幸我们当时没有过多的在地方上耽误，也许耽误太久，反而可能让孩子更严重！多么庆幸我们当时第一时间遇到了很多热心的病友，让我们没有走弯路！谢谢建立“噬血细胞综合征之家”的各位病友，你们为我们点亮了一盏心灯，让我们不再迷茫！所以，新病友如果身体条件允许，建议及早北上治疗评估，因为有时候某些地方医院真的对这个病不太懂！会影响我们的判断，让我们不知所措！

   时间一晃而过，我们距离那个噩梦一样的事情已经一年了！我们的孩子也已经上学了，看，最难的时候过去了！风雨过后总会见彩虹的！

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这是去年冬天她舞蹈考级时候拍的照片

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生活如此美丽，我们都需努力！有时候，幸运就会不期而遇！亲爱的朋友们，只要我们努力，拼命的守护好我们的家人，幸运就一定会降临到我们头上的！（当时和我们在一个医院，医生建议去北京做移植的那个小美女通过治疗也康复了，所以不要害怕，也不要迷茫，有时候地方上的医生会危言耸听！只要我们不放弃，就一定会风雨过后见彩虹的！我们两家还约了今年暑假一起带着劫后重生的宝贝要去旅游！）

未来的路还很长，起风的日子学会依风起舞，落雨的时候学会撑起一把伞，生活有望穿秋水的期待，也会有意想不到的欣喜。愿我们所有人健康快乐！