快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8515|回复: 9

16个月宝宝原发噬血,移植配型的 基因 问题 ?

[复制链接]

22

主题

71

帖子

1178

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1178
发表于 2020-4-2 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       大家好 ,今天给宝宝配型的结果出来了, 两个双胞胎姐姐是全合 ,但我们宝宝含有父母杂合突变, 去北京友谊医院测序是母亲杂合突变发的病 ,但也含有我的一个基因 ,都是在unc13d位点, 如果用他姐姐的只测这一个位点可以吗 ?他姐姐只含有我的基因可以做供者吗?两个姐姐一定含有这两个基因或其中一个杂合突变吗?求大神解答。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455783
发表于 2020-4-2 13:41 | 显示全部楼层
       建议还是要给双胞胎姐姐做对应的基因检测。 至于双胞胎姐姐含有父母谁的基因点,需要结果来验证,现阶段不要猜测。  另针对原发性噬血,第一选择肯定骨髓库找寻供者,如果没有,再考虑亲缘供者。  至于亲缘供者谁能合格,还需要一系列对应的检查,才能决定的。  你家情况建议还是首选中华骨髓库。  具体请以医生医嘱为准。祝好!
回复

使用道具 举报

26

主题

1209

帖子

3583

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3583
发表于 2020-4-2 14:08 来自手机 | 显示全部楼层
赞同楼上大神所诉
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

209

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
209
发表于 2020-4-2 14:24 来自手机 | 显示全部楼层
原发患者的供者基因检测,必须查具体点,看看那个基因突变造成的嗜血,如果供者基因没有突变,还是全和血缘关系最好,后期排异啥的少,多方找寻供者。 最终是医生决定的。
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-4-2 15:04 | 显示全部楼层
原发移植首选骨髓库,至于姐姐是否适应还需要进一步检测,供者我觉得还是亲缘的好
回复

使用道具 举报

0

主题

43

帖子

406

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
406
发表于 2020-4-2 17:28 来自手机 | 显示全部楼层
杂合基因突变用父母的的比双胞胎的好,我们好几个杂合基因突变用的是父母的预后很不错,具体可以问友谊王昭主任
回复

使用道具 举报

22

主题

71

帖子

1178

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1178
 楼主| 发表于 2020-4-2 17:38 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢诸位
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2020-4-2 17:45 来自手机 | 显示全部楼层
原发还是首先选择骨髓库,如果用亲属的话还是具体查查基因能不能用
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
发表于 2020-4-2 19:15 来自手机 | 显示全部楼层

      像你说的这种情况应该咨询噬血移植专家,两个姐姐是全合,但基于你们夫妻基因位点的突变和问题,建议父亲和两个姐姐做进一步基因等方面的特殊检查,同时在骨髓库寻找合适的供者,毕竟骨髓库的供者有过反悔情况,所以自己亲属这边必须有一个供者做好两全的准备,遇到什么情况要即时和医生沟通遵医嘱,求医之路举步维艰,加油,坚持就是胜利!
回复

使用道具 举报

16

主题

151

帖子

1443

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1443
发表于 2020-4-2 20:04 来自手机 | 显示全部楼层
亲缘供者,又是全合,后期排异相对来说会少,但涉及到基因,还是要查清楚在做决断。
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表