15岁EB病毒感染噬血，治疗后反复发作，求指导！

虫儿飞 · 发表于 2020-4-3 13:14

   我小孩15岁，2019.11月份突然发烧后确诊为噬血细胞综合征，做了骨穿和基因筛查，没找到其它病因，只有EBV定量很高，约为6.4✖E4,铁蛋白1000多。先在本地医院做了一个为期8周的 94方案治疗，治疗效果很好，八周治疗结束12天后复查EBV，已转阴，其他指标也都恢复正常。

   可是没过几天又开始发烧，华西没有床位，然后到四川省人民医院血液科治疗，当时EBV定量竟高达1.3✖E6，铁蛋白3000多。省院先进行了一个疗程的 DEP 方案治疗，但发烧仍控制不住。接着马上又进行了一个疗程的 LDEP+芦可替尼治疗，体温总算控制住，在其他指标恢复到一定程度后出院回家修养。

   在该 LDEP 疗程时间满后又在当地医院进行了一个 DEP 巩固疗程，可是该疗程还没结束，孩子又发烧了，今天检查铁蛋白又升到1100，脾脏稍大。如此反反复复，当地医生建议我们去北上广。各位病友们，你们有没有遇到过这种情况啊？请指导我们该怎么办？谢谢！

老古董66 · 发表于 2020-4-3 13:33

病人能去北京就去，病人不能去家长先带着病例去。建议能早点就早点去。祝早日康复！

听涛观海 · 发表于 2020-4-3 13:39

按照你的描述应该是噬血反复发作，不好，这种情况大概率需要移植了，建议北上评估下，最终是否移植看专家意见了

潘潘 · 发表于 2020-4-3 13:45

孩子年龄接近成人了，成人的eb噬血比较棘手，反复发作地方上处理不行，还是尽快进京

靖江灯头厂家 · 发表于 2020-4-3 13:46

华西血液科有没有给建议？

亮哥 · 发表于 2020-4-3 13:51

问下：你家孩子EB病毒的次方数是全血还是血清的？另做过 EB病毒细胞亚群的检查没？结果是多少？

虫儿飞 · 发表于 2020-4-3 13:52

靖江灯头厂家发表于 2020-4-3 13:46
华西血液科有没有给建议？

因为发烧突然，华西专家号只挂到4.7的

虫儿飞 · 发表于 2020-4-3 13:53

亮哥发表于 2020-4-3 13:51
问下：你家孩子EB病毒的次方数是全血还是血清的？另做过 EB病毒细胞亚群的检查没？结果是多少 ...

全血的，什么是亚群？

虫儿飞 · 发表于 2020-4-3 13:54

老古董66 发表于 2020-4-3 13:33
病人能去北京就去，病人不能去家长先带着病例去。建议能早点就早点去。祝早日康复！

谢谢！

亮哥 · 发表于 2020-4-3 13:56

虫儿飞发表于 2020-4-3 13:53
全血的，什么是亚群？

EB病毒细胞亚群的检测，就是检查是否感染 B、T、NK 细胞的，如下图：

微信图片_20200403135828.png

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-4-3 13:58

个人觉得化疗还是不能缓解患者的病情，这样的情况不好，血浆的病毒也要关注一下？比较血浆比较重要些，等患者情况稳定些上京吧，找权威专家评估一下。

虫儿飞 · 发表于 2020-4-3 14:00

亮哥发表于 2020-4-3 13:56
EB病毒细胞亚群的检测，就是检查是否感染 B、T、NK 细胞的，如下图：

这个做过，2.10送检结果

幸福有你 · 发表于 2020-4-3 15:58

最好去北京做移植，提前去隔离半个月才可以住院治疗

靖江灯头厂家 · 发表于 2020-4-3 16:39

现在到北京比较麻烦，还需要居家隔离14天，建议去华西医院血液科问问医生能不能加号，先看病。

向往 · 发表于 2020-4-3 17:50

我们家孩子的情况和你们基本一样，年龄也一样。属于EB相关噬血细胞综合症是难治复发型的那种，我们做了移植，估计您这个情况医生也会建议您移植，尽快进京吧！友情提示：选对医院很重要！

向往 · 发表于 2020-4-3 17:55

可以加我微信！因为我觉得你们这个情况和我们很相似。

虫儿飞 · 发表于 2020-4-3 17:59

向往发表于 2020-4-3 17:55
可以加我微信！因为我觉得你们这个情况和我们很相似。

怎么加您微信？您微信号多少？

虫儿飞 · 发表于 2020-4-3 18:08

向往发表于 2020-4-3 17:50
我们家孩子的情况和你们基本一样，年龄也一样。属于EB相关噬血细胞综合症是难治复发型的那种，我们做了移植 ...

移植后情况如何？

亮哥 · 发表于 2020-4-3 18:59

虫儿飞发表于 2020-4-3 14:00
这个做过，2.10送检结果

      个人认为你家这个年龄段比较尴尬，类似成人阶段，又涉及EB噬血，而且复发后EB病毒结果达到6次方，是比较高的，这个情况总体是很不好的。

      看你家情况也是3次噬血了，而且EB反复增高，建议还是尽快北上，进一步完善EB病毒及噬血的相关检测，从目前情况来看，我个人认为你家大概率的需要移植，家属要做好移植的心理准备。

      具体请以权威专家意见为准，如果完善检查后，不用移植是最好的结果（虽然这个概率有点小）。祝老乡顺利！

陽光很晴朗26 · 发表于 2020-4-3 19:32

全血四次方？转阴后又转阳噬血反复发作，而且目前状况还比较好，我弱弱的猜测你家基因可能有问题，孩子年龄还不大，可以去北儿看看