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噬血细胞综合征之家

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L-DEP 方案后还在发烧!

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发表于 2020-4-5 09:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       病人EB病毒加高度怀疑淋巴瘤噬血,94方案六疗后又开始高烧,eb病毒从4次方降到3次方又上上升到了5次方。上个星期上了l-dep方案,大量激素期间体温正常,第四天激素减量每天上午又开始发烧,38度左右,能自己在两小时内退下来。医生让观察,挂了阿昔洛韦。昨天上午一上来就是39度,喝了退烧药效果不明显,能退一点点一会就又上来了,最高40.3度,喝了几次退烧药都没降下来,又挂了头孢一点效果也没有。做了血培结果还没出来。前两天挂了血浆和血小板,升白针和升血小板的针也一直打着,全血都还在下降,除了发烧没有其他症状。

        有没有类似经历的病友?这要怎么处理?还有什么方案可用?



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发表于 2020-4-5 10:17 | 显示全部楼层
你家现在到底确诊什么类型的淋巴瘤没有 ? 有没有现在的病理活检报告 ?
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发表于 2020-4-5 10:23 来自手机 | 显示全部楼层
这个判断还是要活检找专家判断吧?
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 楼主| 发表于 2020-4-5 10:26 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-5 10:17
你家到底确诊什么类型的淋巴瘤没有 ? 有没有病理活检报告 ?

没有肿大的淋巴结,骨穿也没有发现淋巴异常细胞,春节前入院时肺部有个11mm的结节,后来用抗生素的时候缩小了,到目前为止做了多少趟检查都没有明显的提示淋巴瘤。但他原来有ntk淋巴瘤而且又复发过,所以医生一直在怀疑淋巴瘤,每次有异常都先排查淋巴瘤。
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发表于 2020-4-5 10:30 来自手机 | 显示全部楼层
我觉得是淋巴瘤复发并发了噬血细胞综合征,目前这个情况可能考虑方案效果不佳,必要时调整方案试试
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 楼主| 发表于 2020-4-5 10:34 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-4-5 10:23
这个判断还是要活检找专家判断吧?

没有肿大的淋巴结怎么活检?
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发表于 2020-4-5 10:35 | 显示全部楼层
你家几年前确诊NKT淋巴瘤 ,是在哪个医院治疗的 ?  至今检查没有EB病毒吗 ?
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发表于 2020-4-5 10:41 来自手机 | 显示全部楼层
我家成人。2019年7月份医生也怀疑是淋巴瘤,后面到9月份准备做淋巴活检,但是医生说淋巴结太小没办法取,就一直没做。后面到2019年1月份确诊噬血细胞综合征。当时医生说是eb病毒相关的,因为eb病毒一直高。后面就按eb病毒相关噬血细胞综合征治疗,第一次用的94方案加美罗华。打了1个月。病情没有太大好转。还持续高烧。当时cd25查15860。后面远程了北京友谊小王,给了ldep,再2月20号用了第一次ldep,当时肝脾明显回缩。发烧控制了有20天左右,可是到了3月16号这期间有持续发烧,又上了第二次let. 目前到现在没有发烧。我们也准备下星期二入院复查血常规,肝肾功。问问医生什么时候打第三次。疫情结束还是去北京放心点。因为我们现在在云南这边治疗。始终对医生是有点不放心。
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发表于 2020-4-5 10:42 来自手机 | 显示全部楼层
第二次也是ldep,打错字
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 楼主| 发表于 2020-4-5 10:48 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-4-5 10:30
我觉得是淋巴瘤复发并发了噬血细胞综合征,目前这个情况可能考虑方案效果不佳,必要时调整方案试试

医生想上hyperCAVD方案试试,但他现在没有淋巴瘤症状,而且十年前用过这个方案,当时无效,治疗中进展成淋巴细胞白血病,差点就没了。
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 楼主| 发表于 2020-4-5 11:00 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-5 10:35
你家几年前确诊NKT淋巴瘤 ,是在哪个医院治疗的 ?  至今检查没有EB病毒吗 ?

十年前在地方医院确诊的,当时也是高烧不退,暴瘦,一开始检查只有谷丙高,其他什么都正常,在医院住了一个月,上激素、抗生素,做了各种病毒检查,都是阴性。突然有一天脖子肿了一块,活检了就确诊了nkt。eb是这次住院才阳性的。
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发表于 2020-4-5 11:03 | 显示全部楼层
妥协者的梦境 发表于 2020-4-5 11:00
十年前在地方医院确诊的,当时也是高烧不退,暴瘦,一开始检查只有谷丙高,其他什么都正常,在医院住了一 ...

      我看现在中山肿瘤医院 黄慧强教授的 PD1+西达本胺 对NKT复发伴噬血的治疗方案,对某些类似病友效果很好 。  另PD1也在对难治性EB噬血研究治疗(尚不知具体结论如何),建议你家可以多方咨询下。  另 淋巴瘤  是否复发是关键,明确原因才能有效对症治疗。  但是一些淋巴瘤又很隐蔽,真需要医生的临床经验来判断。
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 楼主| 发表于 2020-4-5 11:06 来自手机 | 显示全部楼层
骨子里的坚强丶 发表于 2020-4-5 10:41
我家成人。2019年7月份医生也怀疑是淋巴瘤,后面到9月份准备做淋巴活检,但是医生说淋巴结太小没办法取,就 ...

我们家上了l-dep,体温就正常了三天,医生现在天天换着抗生素,主治还放假了。要等病毒培养结果
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发表于 2020-4-5 14:50 来自手机 | 显示全部楼层
妥协者的梦境 发表于 2020-4-5 11:06
我们家上了l-dep,体温就正常了三天,医生现在天天换着抗生素,主治还放假了。要等病毒培养结果

10年前??确诊的?
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 楼主| 发表于 2020-4-5 15:39 来自手机 | 显示全部楼层
骨子里的坚强丶 发表于 2020-4-5 14:50
10年前??确诊的?

是的,因为他有nkt病史,所以医生高度怀疑是nkt引起的。
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