快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9291|回复: 14

L-DEP 方案后还在发烧!

[复制链接]

3

主题

19

帖子

234

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
234
发表于 2020-4-5 09:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       病人EB病毒加高度怀疑淋巴瘤噬血,94方案六疗后又开始高烧,eb病毒从4次方降到3次方又上上升到了5次方。上个星期上了l-dep方案,大量激素期间体温正常,第四天激素减量每天上午又开始发烧,38度左右,能自己在两小时内退下来。医生让观察,挂了阿昔洛韦。昨天上午一上来就是39度,喝了退烧药效果不明显,能退一点点一会就又上来了,最高40.3度,喝了几次退烧药都没降下来,又挂了头孢一点效果也没有。做了血培结果还没出来。前两天挂了血浆和血小板,升白针和升血小板的针也一直打着,全血都还在下降,除了发烧没有其他症状。

        有没有类似经历的病友?这要怎么处理?还有什么方案可用?



回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479949
发表于 2020-4-5 10:17 | 显示全部楼层
你家现在到底确诊什么类型的淋巴瘤没有 ? 有没有现在的病理活检报告 ?
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-4-5 10:23 来自手机 | 显示全部楼层
这个判断还是要活检找专家判断吧?
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

234

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
234
 楼主| 发表于 2020-4-5 10:26 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-5 10:17
你家到底确诊什么类型的淋巴瘤没有 ? 有没有病理活检报告 ?

没有肿大的淋巴结,骨穿也没有发现淋巴异常细胞,春节前入院时肺部有个11mm的结节,后来用抗生素的时候缩小了,到目前为止做了多少趟检查都没有明显的提示淋巴瘤。但他原来有ntk淋巴瘤而且又复发过,所以医生一直在怀疑淋巴瘤,每次有异常都先排查淋巴瘤。
回复

使用道具 举报

16

主题

8967

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33024
发表于 2020-4-5 10:30 来自手机 | 显示全部楼层
我觉得是淋巴瘤复发并发了噬血细胞综合征,目前这个情况可能考虑方案效果不佳,必要时调整方案试试
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

234

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
234
 楼主| 发表于 2020-4-5 10:34 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-4-5 10:23
这个判断还是要活检找专家判断吧?

没有肿大的淋巴结怎么活检?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479949
发表于 2020-4-5 10:35 | 显示全部楼层
你家几年前确诊NKT淋巴瘤 ,是在哪个医院治疗的 ?  至今检查没有EB病毒吗 ?
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
发表于 2020-4-5 10:41 来自手机 | 显示全部楼层
我家成人。2019年7月份医生也怀疑是淋巴瘤,后面到9月份准备做淋巴活检,但是医生说淋巴结太小没办法取,就一直没做。后面到2019年1月份确诊噬血细胞综合征。当时医生说是eb病毒相关的,因为eb病毒一直高。后面就按eb病毒相关噬血细胞综合征治疗,第一次用的94方案加美罗华。打了1个月。病情没有太大好转。还持续高烧。当时cd25查15860。后面远程了北京友谊小王,给了ldep,再2月20号用了第一次ldep,当时肝脾明显回缩。发烧控制了有20天左右,可是到了3月16号这期间有持续发烧,又上了第二次let. 目前到现在没有发烧。我们也准备下星期二入院复查血常规,肝肾功。问问医生什么时候打第三次。疫情结束还是去北京放心点。因为我们现在在云南这边治疗。始终对医生是有点不放心。
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
发表于 2020-4-5 10:42 来自手机 | 显示全部楼层
第二次也是ldep,打错字
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

234

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
234
 楼主| 发表于 2020-4-5 10:48 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-4-5 10:30
我觉得是淋巴瘤复发并发了噬血细胞综合征,目前这个情况可能考虑方案效果不佳,必要时调整方案试试

医生想上hyperCAVD方案试试,但他现在没有淋巴瘤症状,而且十年前用过这个方案,当时无效,治疗中进展成淋巴细胞白血病,差点就没了。
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

234

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
234
 楼主| 发表于 2020-4-5 11:00 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-5 10:35
你家几年前确诊NKT淋巴瘤 ,是在哪个医院治疗的 ?  至今检查没有EB病毒吗 ?

十年前在地方医院确诊的,当时也是高烧不退,暴瘦,一开始检查只有谷丙高,其他什么都正常,在医院住了一个月,上激素、抗生素,做了各种病毒检查,都是阴性。突然有一天脖子肿了一块,活检了就确诊了nkt。eb是这次住院才阳性的。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479949
发表于 2020-4-5 11:03 | 显示全部楼层
妥协者的梦境 发表于 2020-4-5 11:00
十年前在地方医院确诊的,当时也是高烧不退,暴瘦,一开始检查只有谷丙高,其他什么都正常,在医院住了一 ...

      我看现在中山肿瘤医院 黄慧强教授的 PD1+西达本胺 对NKT复发伴噬血的治疗方案,对某些类似病友效果很好 。  另PD1也在对难治性EB噬血研究治疗(尚不知具体结论如何),建议你家可以多方咨询下。  另 淋巴瘤  是否复发是关键,明确原因才能有效对症治疗。  但是一些淋巴瘤又很隐蔽,真需要医生的临床经验来判断。
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

234

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
234
 楼主| 发表于 2020-4-5 11:06 来自手机 | 显示全部楼层
骨子里的坚强丶 发表于 2020-4-5 10:41
我家成人。2019年7月份医生也怀疑是淋巴瘤,后面到9月份准备做淋巴活检,但是医生说淋巴结太小没办法取,就 ...

我们家上了l-dep,体温就正常了三天,医生现在天天换着抗生素,主治还放假了。要等病毒培养结果
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
发表于 2020-4-5 14:50 来自手机 | 显示全部楼层
妥协者的梦境 发表于 2020-4-5 11:06
我们家上了l-dep,体温就正常了三天,医生现在天天换着抗生素,主治还放假了。要等病毒培养结果

10年前??确诊的?
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

234

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
234
 楼主| 发表于 2020-4-5 15:39 来自手机 | 显示全部楼层
骨子里的坚强丶 发表于 2020-4-5 14:50
10年前??确诊的?

是的,因为他有nkt病史,所以医生高度怀疑是nkt引起的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表