我家住在黑龙江佳木斯市的一个小县城,我的女儿思妍身体一直很好,从生下来只感冒过两次,哦,对了,2个月到6个月期间一直在做血管瘤治疗。 2019年10月15号早上思妍突然的发烧,开始就以为是感冒,带着她去县医院查了个血,血常规白细胞有点高,CRP有点高,其余都正常,医生怀疑细菌感染了,给用的头孢输液,输了三天,依旧每天都发烧,从一天发烧2次,变成3次,又查了一下血常规,白细胞变成3万,CRP110医生怀疑是败血症或者血液有问题,给我们开了转诊,建议我们马上去上级医院检查确诊。
我们当天晚上就来到了哈尔滨住进了哈医大二院儿内科,当晚检查白细胞三万九,crp120多!医生怀疑败血症,给做了血培养,我们盼着培养岀细菌,也害怕培养不出来,一旦培养不出来,就很可能是白血病啊!那时候还没接触过噬血,就觉得白血病是最吓人的了……
医生当晚给用了厄它培南,甲强,还有保肝药。用了一星期, 发烧的频率,降了不少,由每天四次左右,到2次。但是血项还是有问题,还是每天发烧,这个时候孩子开始起皮疹了!身上,脸上包括手指,医生怀疑孩子过敏了,就不让喝奶粉,不让所有跟蛋白质有关的东西……能喝粥,菜汤泡饭,孩子一天比一天瘦…期间高热惊厥过一次,现在想想还心惊胆战,坚持了二十天左右,孩子的血项正常多了,血培养也没结果,还是每天都会发烧一次,医生说可以出院了!这简直是那段时间听得最好的消息了!!但是心里也犯嘀咕,还发烧,怎么就能出院呢。
结果出院当天早上孩子就又发烧了……温度一直往上涨,根本降不下来!正好赶上周末,我们的主治不上班,各种降温办法,药物,都降不下来……孩子烧了一天半,周日的下午主任来了,怀疑孩子是噬血症,可是我们那时候不够5条诊断,医生给孩子加了万古霉素，做了骨穿，骨穿结果如下：
负责检测的那个医生劝我们,去北京检查吧,毕竟哈尔滨医院设备不如北京先进,去确诊。当时我们也没想那么多,就想着,先稳定孩子的情况,现在想想,那时候还真是愚蠢!!早点来北京,孩子也不至于病危进ICU转一圈!用了三天万古孩子的血项突然就变了!白细胞降到正常,血小板22!血红蛋白66!孩子还开始不发烧就抽搐!!一天抽搐4次!每次抽搐血痒都降的特别快!我们被叫去签了病危通知书,11月15号晚上,值班大夫告诉我们,如果孩子再抽搐,就必须送到ICU,病房的条件不够抢救,结果早上5点,孩子就因为再次抽搐被送进了ICU。期间的心情就不形容了,现在再想起来,心里还是难受的受不了。
直接说病程吧。孩子由于将近一个月只喝粥,不吃奶粉蛋白质类,瘦的皮包骨,在ICU也见不到,只能每天听大夫出来告诉我们情况,ICU里,一共签了2张病危通知书!! 11月18号,大夫告诉我们,孩子情况渐渐稳定,血小板30多了,血红蛋白长了一点点,可以去普通病房里观察了,我们那个时候真的是开心的不得了,觉得孩子捡了一条命,肯定会好的!!可是我们在病房里见到孩子那一刻再也忍不住了…孩子都不会哭了，瘦的可怜。 当晚值班大夫劝我们赶紧转院，孩子中性粒就0.1，再耽搁下去，孩子就没救了。 我们的主治和主任立刻给开了转诊，我们当晚就带着孩子坐车北上。 11月19日，中午住进了北京儿童医院血三的病房。
在血三的病房,一系列检查下来,确诊了,我们是风免类自身炎症噬血。Scd25三万多!细胞因子白介素6也很高,所有指标都超高!系列的连带并发症,肺炎,胸腔积液,肝功能损害,胆汁淤积症,心肌损害,低白蛋白血症,电解质紊乱!孩子的状态特别差!虚的头都抬不起来了!
住了9天,渐渐稳定,所有指标都见好,孩子的状态也比刚来的时候好了很多很多,我们就出院了,说到出院,不得不提一句,二环的房租,真特喵的贵!环境还不好,差评,建议大家住远一点,哈哈哈……言归正传!出院诊断。 （上图）
随后就是隔一段时间一复查,时间过的很快,一晃4个月过去了,血项还不错,所有指标,血项都恢复正常了,本以为从此可以过上幸福快乐的生活……。 结果……呵呵了…3月24号早上6点孩子突然开始发烧.….项是感染……当天就挂了个内科门诊,诊断如下：
输液的同时，又网上咨询了张蕊主任，主任说，如果明天还发烧，就回来住院，怀疑复发，这一个消息砸得我发懵啊！当天晚上孩子就发烧不退，住进了急诊科，3月25日早上血常规如下：
只一天时间,白细胞涨了3,CRP翻了3倍! 正好25号主任有门诊,我又看孩子回到了血三病房，继续用卢可替尼,以及之前的治疗方案,期间增加了旱晚各一支万古霉素。
当天晚上孩子就没有发烧了,可是只坚恃了五天,芦可替尼就压不住了,孩子早上起来就又发烧了,又是一系列检查,主任让给停了芦可,换上了托珠单杭!用了一次,孩子5天没有发烧,只是每天上午的体温部不太稳定,平均37.2左右。
现在我们又出院了一一一一.目前还在观察中，定期复查，4天后再用一次托珠单杭!张蕊主任说,有的孩子复发一次就不会复发了,有的孩子再复发之后就要会诊，然后送去风湿科,希望我们这是最后一次复发!
加油！加油！加油! 都会好的,雨过总会天晴|愿所有的此病的宝宝,都快快康复,不再忍受病痛的折磨, 感恩所有人！ 最后,附上一张这次的出院诊断：
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发表于 2020-4-8 10:31
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