快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7744|回复: 12

四川华西医院移植的问题

[复制链接]

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
发表于 2020-4-13 13:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
成人EB噬血,群里有病友在四川华西医院做移植的吗??不知道华西医院移植手术如何 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

322

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
322
发表于 2020-4-13 16:47 来自手机 | 显示全部楼层
移植我不清楚,我知道有在华西EB嗜血没移植的、目前治疗效果不错。
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
 楼主| 发表于 2020-4-13 16:57 来自手机 | 显示全部楼层
-H。 发表于 2020-4-13 16:47
移植我不清楚,我知道有在华西EB嗜血没移植的、目前治疗效果不错。

不移植用的什么方法治疗?
回复

使用道具 举报

8

主题

29

帖子

730

积分

高级会员

Rank: 4

积分
730
发表于 2020-4-13 17:14 来自手机 | 显示全部楼层
华西EB噬血是不建议移植的,除非是实在控制不住,效果不佳的,但根据前期刘霆教授的对PD1的研究,PD1是对难治性复杂性EB有效果的,要不然也不会在美国著名杂志上刊登他的文章,向全世界宣告效果。要是到了华西,相信医生就好,医生团队都是很敬业的。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455783
发表于 2020-4-13 18:08 | 显示全部楼层
我了解的是,群里之前有个病友在华西做了自体移植的,是成功的 。 异基因移植的我就不清楚了。  现阶段疫情,各方面医疗资源不同于以前,先找个地方缓解噬血症状吧。  至于移植与否,只有看看治疗效果如何了,楼上也有类似病友,就像他说的,搏一下吧。
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
 楼主| 发表于 2020-4-13 18:18 来自手机 | 显示全部楼层
陈大大幻 发表于 2020-4-13 17:14
华西EB噬血是不建议移植的,除非是实在控制不住,效果不佳的,但根据前期刘霆教授的对PD1的研究,PD1是对难 ...


回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
 楼主| 发表于 2020-4-13 18:19 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-13 18:08
我了解的是,群里之前有个在华西做了自体移植的,异基因移植的我就不清楚了。  现阶段疫情,各方面医疗资源 ...

也只能先这样了。
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2020-4-13 18:50 | 显示全部楼层
异体移植的尤其是EB相关噬血,地方真的不建议;但正如亮哥说的目前疫情情况只能搏一搏 了,祝好
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
 楼主| 发表于 2020-4-13 19:14 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-4-13 18:50
异体移植的尤其是EB相关噬血,地方真的不建议;但正如亮哥说的目前疫情情况只能搏一搏 了,祝好

不知道能不能熬过去。
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2020-4-13 19:24 来自手机 | 显示全部楼层
噬血移植应该没有北京经验多,但技术的话华西综合实力是很强的
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
 楼主| 发表于 2020-4-13 19:44 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-4-13 19:24
噬血移植应该没有北京经验多,但技术的话华西综合实力是很强的

谢谢老乡,我们如果下去能控制住。如果非要移植能熬过疫情我们也要去北京移植
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2020-4-14 05:52 来自手机 | 显示全部楼层
过来看看!成人噬血,目前国内的确权威的大夫在北京,噬血移植没有听说华西有无移植经验,同楼上建议一样,先治疗噬血,下来看疫情情况和病情再定夺是否北上吧!祝早好!
回复

使用道具 举报

23

主题

243

帖子

1208

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1208
 楼主| 发表于 2020-4-14 08:55 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-4-14 05:52
过来看看!成人噬血,目前国内的确权威的大夫在北京,噬血移植没有听说华西有无移植经验,同楼上建议一样, ...

谢谢了
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表