快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10115|回复: 30

2020年4月14日,猴小乖进仓第二天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-4-14 11:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
       终于还是走到这一步了。。。

       从孩子1月份确诊到现在已经3个月了,我相信每一个当妈妈的遇到这样的事都会觉得度日如年,我也一样,每天醒来都跟自己说:那只是一个噩梦而已,然并卵。。。

       我是一个焦虑症患者,自从孩子确诊之后,只能靠药物睡觉,更是为了能照顾孩子,在孩子睡觉的时候接受心理医生辅导,我想说的并不是:我太不容易了!我想说的是:为母则刚!既然选择当妈,那就应该面对可能发生的一切!我也掉过很多眼泪,我相信我也不理智的做过很多多余的事情,我把自己封闭起来,连闺蜜都无法与我沟通。但是今天回想起来,在得知孩子是xiap基因问题后,最早的犹豫是一道重要的选择题,之后的犹豫是看着跟没事人的孩子时的那份不舍,其实我心里早就明白了,只有在状态最好的时候移植,才有机会还给孩子一个健康的未来。

       不矫情了,我来说一下移植的准备工作吧。我们没有去北儿的原因有很多,最主要的还是因为孩子状态好,我实在不敢等,我不知道明天会发生什么。


       我相信每家医院所要准备的东西都不一样,我跟北儿和八一的病友也交流过,我就说一下我这边的准备物品先吧。


       物品清单(孩子的):

       孩子的全棉长袖长裤睡衣至少5套(全棉时代那种纱棉的孩子穿着很舒服)

       有刻度的玻璃杯至少3个(其实我觉得3个不够,我又买了2个)

       微波炉用的开孔的玻璃饭盒2套(我买的是乐扣乐扣)

       木质或者瓷的勺子和筷子(我之前都为了消毒买的不锈钢的,但仓里高温消毒所有不锈钢餐具都不可用)

       不锈钢盆 三种不同大小 共6个(就是洗脸,洗手和洗屁股)

       绵柔抽纸巾(无数包,具体多少不好计算,每天消毒什么的都需要大量要使用,一定要质量好的)

       洗鼻子的海盐水(要可以打开盖子的,一般都是密封的,我特意问了医院买什么牌子:海滋露)

       75度酒精一整箱(消毒用的)

       温度计3个,一个电子的,2个水银的

       孩子拖鞋一双

       内裤袜子5套

       孩子口罩(多准备点吧,得用好久呢)

       毛巾9-10条(最早我问他们能不能用一次性的,说能结果买了一堆,结果都。。。)

       孩子的坐便器

       尿垫,就是长方形的(跟姨妈巾差不多的那个意思)(有孩子专用的,但是建议买成人的,大一些更好)

       儿童指甲剪

       如果孩子肛门周围发红,要买紫草精油

       医生要我们买Swisse的儿童鱼油,预防TMA的请咨询你的主治医生再进行购买



       孩子的都差不多了,可能有遗漏的吧,基本全了,接下来是大人的,比较简单

       喝水的杯子

       4双全新拖鞋

       无纺布的医用帽子和口罩(不嫌多)

       洗漱用品(仓里不让在脸上擦护肤品)

       3套长袖睡衣和袜子

       基本就这些,可能会有小差异吗,因为通知的太紧急,我目前还是有些手忙脚乱的,慢慢来吧,万里长征第一步!


       愿所有被病魔折磨的孩子都能好起来!猴宝加油!你们都要一起加油!我要去做中午饭了,做饭才是最难的,容我慢慢跟你们汇报。

       2020年4月14日猴小乖进仓的第二天,妈妈等你凯旋归来!


115518dc217ea0hak1a520.jpeg

115442mcx3y89zix4hi84y.jpeg





回复

使用道具 举报

23

主题

7105

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27569
发表于 2020-4-14 16:05 | 显示全部楼层
期待你一天天的日记,也希望孩子顺顺利利
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

147

积分

注册会员

Rank: 2

积分
147
发表于 2020-4-14 16:12 来自手机 | 显示全部楼层
期待孩子一切顺利
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484228
发表于 2020-4-14 16:15 | 显示全部楼层
感谢分享!科普进仓知识了!
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2020-4-14 16:16 来自手机 | 显示全部楼层
把胜利的祈祷变作了博爱的行动—你是最美的人!预祝猴宝一切顺利!加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

2622

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2622
发表于 2020-4-14 16:18 来自手机 | 显示全部楼层
妈妈加油,宝宝加油
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

1465

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1465
发表于 2020-4-14 16:21 来自手机 | 显示全部楼层
宝宝加油
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-4-14 16:27 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

26

帖子

606

积分

高级会员

Rank: 4

积分
606
发表于 2020-4-14 16:29 来自手机 | 显示全部楼层
伟大的母亲,加油祝一切安好
回复

使用道具 举报

6

主题

340

帖子

2411

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2411
发表于 2020-4-14 16:31 来自手机 | 显示全部楼层
孩子一定会顺利的!
回复

使用道具 举报

8

主题

51

帖子

1267

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1267
发表于 2020-4-14 16:42 来自手机 | 显示全部楼层
我家也是在京都,进仓第二天
回复

使用道具 举报

17

主题

219

帖子

1138

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1138
发表于 2020-4-14 16:45 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

10

主题

68

帖子

1878

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1878
发表于 2020-4-14 17:06 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,期待你下次给我们带来的好消息
回复

使用道具 举报

5

主题

82

帖子

1145

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1145
发表于 2020-4-14 17:13 来自手机 | 显示全部楼层
加油吧
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

442

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
442
发表于 2020-4-14 17:15 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

610

积分

高级会员

Rank: 4

积分
610
发表于 2020-4-14 17:40 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-14 17:50 来自手机 | 显示全部楼层
真是写日记没想哭,看你们评论有点红了眼睛,谢谢大家!都一起加油!
回复

使用道具 举报

6

主题

116

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2020-4-14 18:31 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

1

主题

164

帖子

2223

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2223
发表于 2020-4-14 18:49 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-14 19:09 来自手机 | 显示全部楼层
淡然39 发表于 2020-4-14 16:42
我家也是在京都,进仓第二天

加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表