快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3421|回复: 17

2020年4月19日,猴小乖进仓第七天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-4-19 17:05 | 显示全部楼层 |阅读模式
         4月19日,小猴进仓7天了。。。

         每天我都会写这样一篇日记,再累也会写。我看过一本关于焦虑症的书,就是在你焦虑的时候去做一些有可能改变你现在想法的事,其中之一就是写下当下让你产生焦虑的事。孩子进仓以前我写下的一直都是:对未知的恐惧。但现在想来,既然是未知就是还有希望,信心是运势之源,要加油呀!还有谢谢你们每天不厌其烦的看我唠叨,还给我点赞加油!心里很温暖!爱你们!

       昨晚9:40倒下,不到1秒钟睡着了,真是太累了。早上5:30醒来,这样也好,能给小猴蒸馒头了。


       昨天说的还有2点要补充的:

       1、大人孩子的衣服最好买大一号,因为护士都会用高温消毒这些全棉制品,我给阿姨洗衣服的时候,发现衣服都缩了至少一个号。

       2、还有就是即便你给孩子做肉菜不加一滴油,单纯炖的话本身也是会很油的,我昨天就被教育了,所以一定给少量的肉,还有一定记得撇汤油。

       今天是用白消安的第3天(白消安是清髓的药物之一,主要为消化道反应,骨髓抑制,白细胞,血小板减少等。。。)明天开始要换ATG 了,ATG (抗胸腺细胞球蛋白)是一种免疫抑制剂,那就意味着细胞会迅速下降,还可能出现血氧,血压下降,过敏反应,细胞因子风暴等等。期间还会配合环磷酰胺,(环磷酰胺也是免疫抑制药物)孩子可能会发烧,没精神,食欲不振等,医生会预先给药物预防的。有些担心,但总是要经历这一个步骤之后才能迎接重生嘛。 其实重点是,明天开始食物上要更加小心,少肉多蔬菜,粥,米汤和面条为主。我也希望孩子能多吃点,但这个时候,一定要谨遵医嘱!

       关于移植用药程序当然是根据患者不同的情况来定的,小猴的顺序到目前为止是:
            
       先是4天的VP16 (基本没什么反应)
            
       再是4天的白消安(会有些像拉肚子的反应,但只要化验没问题,就是药物引起的,但有些孩子会有暴躁等情况出现,所以都会先给镇静剂之类的,对小猴好像用处不大,照样爱玩不爱睡觉。)

       接下来3天的ATG联合环磷酰胺 ( 状态明天才知道。。。) 之后的我再来更新吧。

       附件中是早上我想给小猴蒸一个小熊馒头的车祸现场,中午的动物面片儿,还有一份每天血项和状态记录表。

       一切安好便是幸福。。。都要加油鸭!


170456nqief1tc4gg3rtq9.png


170444okwktt6konpksozp.jpeg



9A79622F-23CD-4519-B788-8028ADB8B374.jpeg


回复

使用道具 举报

1

主题

46

帖子

470

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
470
发表于 2020-4-19 18:06 来自手机 | 显示全部楼层
一直关注你的帖,祝愿一切顺利
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-19 18:27 来自手机 | 显示全部楼层
珂4934 发表于 2020-4-19 18:06
一直关注你的帖,祝愿一切顺利

谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

2606

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2606
发表于 2020-4-19 19:43 来自手机 | 显示全部楼层
记录表好详细,妈妈很用心,加油猴小乖
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437737
发表于 2020-4-19 21:23 | 显示全部楼层
感谢分享!
回复

使用道具 举报

5

主题

38

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
发表于 2020-4-19 21:31 来自手机 | 显示全部楼层
想知道书的名字
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3815

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3815
发表于 2020-4-19 21:33 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一切顺利
回复

使用道具 举报

10

主题

68

帖子

1875

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1875
发表于 2020-4-19 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享,你每次发的贴我都关注
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-19 22:03 来自手机 | 显示全部楼层
拥散 发表于 2020-4-19 21:31
想知道书的名字

名字是如何才能不焦虑
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-19 22:04 来自手机 | 显示全部楼层
玲7207 发表于 2020-4-19 22:02
谢谢分享,你每次发的贴我都关注

一起加油
回复

使用道具 举报

2

主题

101

帖子

1204

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1204
发表于 2020-4-19 22:13 来自手机 | 显示全部楼层
消化道反应一般是什么反应?
回复

使用道具 举报

10

主题

2916

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11551
发表于 2020-4-19 22:37 来自手机 | 显示全部楼层
加油鸭!!!
回复

使用道具 举报

5

主题

38

帖子

1458

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1458
发表于 2020-4-19 22:40 来自手机 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-4-19 22:03
名字是如何才能不焦虑

谢谢!祝顺利!一起加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

94

帖子

667

积分

高级会员

Rank: 4

积分
667
发表于 2020-4-19 23:05 来自手机 | 显示全部楼层
一切安好便是幸福,说到我们心坎里去了。祝一切安好!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-20 05:44 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-4-19 22:13
消化道反应一般是什么反应?

一开始拉软便 第三天会拉水 然后给吃蒙脱石 就好了 但不会完全恢复正常 就是软的属于正常了
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-20 05:45 来自手机 | 显示全部楼层
清浅75 发表于 2020-4-19 23:05
一切安好便是幸福,说到我们心坎里去了。祝一切安好!

谢谢
回复

使用道具 举报

10

主题

1772

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2020-4-20 08:56 来自手机 | 显示全部楼层
加油!一切都顺顺利利的!
回复

使用道具 举报

6

主题

117

帖子

3077

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3077
发表于 2020-4-20 15:51 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
医生怀疑我家淋巴瘤,病理结果还没出,名位大姥帮忙看下。
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第六周化疗的时候又是阴性了,是怎么回事?
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第
8岁孩子EB病毒相关噬血,基因检测还好,用甲泼尼龙,环孢素和VP16治疗第五周后查血浆
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下。
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下
五周半儿童EB相关噬血细胞综合征,之前的基因检测没问题。停疗停药后,持续发烧5天,
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油三酯高
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油
之前甘油三酯一直正常了,结果停了地米两天,抽血前两个小时喝了奶,甘油三酯高了,不
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表