快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3705|回复: 17

2020年4月19日,猴小乖进仓第七天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-4-19 17:05 | 显示全部楼层 |阅读模式
         4月19日,小猴进仓7天了。。。

         每天我都会写这样一篇日记,再累也会写。我看过一本关于焦虑症的书,就是在你焦虑的时候去做一些有可能改变你现在想法的事,其中之一就是写下当下让你产生焦虑的事。孩子进仓以前我写下的一直都是:对未知的恐惧。但现在想来,既然是未知就是还有希望,信心是运势之源,要加油呀!还有谢谢你们每天不厌其烦的看我唠叨,还给我点赞加油!心里很温暖!爱你们!

       昨晚9:40倒下,不到1秒钟睡着了,真是太累了。早上5:30醒来,这样也好,能给小猴蒸馒头了。


       昨天说的还有2点要补充的:

       1、大人孩子的衣服最好买大一号,因为护士都会用高温消毒这些全棉制品,我给阿姨洗衣服的时候,发现衣服都缩了至少一个号。

       2、还有就是即便你给孩子做肉菜不加一滴油,单纯炖的话本身也是会很油的,我昨天就被教育了,所以一定给少量的肉,还有一定记得撇汤油。

       今天是用白消安的第3天(白消安是清髓的药物之一,主要为消化道反应,骨髓抑制,白细胞,血小板减少等。。。)明天开始要换ATG 了,ATG (抗胸腺细胞球蛋白)是一种免疫抑制剂,那就意味着细胞会迅速下降,还可能出现血氧,血压下降,过敏反应,细胞因子风暴等等。期间还会配合环磷酰胺,(环磷酰胺也是免疫抑制药物)孩子可能会发烧,没精神,食欲不振等,医生会预先给药物预防的。有些担心,但总是要经历这一个步骤之后才能迎接重生嘛。 其实重点是,明天开始食物上要更加小心,少肉多蔬菜,粥,米汤和面条为主。我也希望孩子能多吃点,但这个时候,一定要谨遵医嘱!

       关于移植用药程序当然是根据患者不同的情况来定的,小猴的顺序到目前为止是:
            
       先是4天的VP16 (基本没什么反应)
            
       再是4天的白消安(会有些像拉肚子的反应,但只要化验没问题,就是药物引起的,但有些孩子会有暴躁等情况出现,所以都会先给镇静剂之类的,对小猴好像用处不大,照样爱玩不爱睡觉。)

       接下来3天的ATG联合环磷酰胺 ( 状态明天才知道。。。) 之后的我再来更新吧。

       附件中是早上我想给小猴蒸一个小熊馒头的车祸现场,中午的动物面片儿,还有一份每天血项和状态记录表。

       一切安好便是幸福。。。都要加油鸭!


170456nqief1tc4gg3rtq9.png


170444okwktt6konpksozp.jpeg



9A79622F-23CD-4519-B788-8028ADB8B374.jpeg


回复

使用道具 举报

1

主题

46

帖子

470

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
470
发表于 2020-4-19 18:06 来自手机 | 显示全部楼层
一直关注你的帖,祝愿一切顺利
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-19 18:27 来自手机 | 显示全部楼层
珂4934 发表于 2020-4-19 18:06
一直关注你的帖,祝愿一切顺利

谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

65

帖子

2622

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2622
发表于 2020-4-19 19:43 来自手机 | 显示全部楼层
记录表好详细,妈妈很用心,加油猴小乖
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455791
发表于 2020-4-19 21:23 | 显示全部楼层
感谢分享!
回复

使用道具 举报

5

主题

38

帖子

1461

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1461
发表于 2020-4-19 21:31 来自手机 | 显示全部楼层
想知道书的名字
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2020-4-19 21:33 来自手机 | 显示全部楼层
加油,一切顺利
回复

使用道具 举报

10

主题

68

帖子

1875

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1875
发表于 2020-4-19 22:02 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享,你每次发的贴我都关注
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-19 22:03 来自手机 | 显示全部楼层
拥散 发表于 2020-4-19 21:31
想知道书的名字

名字是如何才能不焦虑
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-19 22:04 来自手机 | 显示全部楼层
玲7207 发表于 2020-4-19 22:02
谢谢分享,你每次发的贴我都关注

一起加油
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1213

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1213
发表于 2020-4-19 22:13 来自手机 | 显示全部楼层
消化道反应一般是什么反应?
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2020-4-19 22:37 来自手机 | 显示全部楼层
加油鸭!!!
回复

使用道具 举报

5

主题

38

帖子

1461

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1461
发表于 2020-4-19 22:40 来自手机 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-4-19 22:03
名字是如何才能不焦虑

谢谢!祝顺利!一起加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

94

帖子

667

积分

高级会员

Rank: 4

积分
667
发表于 2020-4-19 23:05 来自手机 | 显示全部楼层
一切安好便是幸福,说到我们心坎里去了。祝一切安好!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-20 05:44 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-4-19 22:13
消化道反应一般是什么反应?

一开始拉软便 第三天会拉水 然后给吃蒙脱石 就好了 但不会完全恢复正常 就是软的属于正常了
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-20 05:45 来自手机 | 显示全部楼层
清浅75 发表于 2020-4-19 23:05
一切安好便是幸福,说到我们心坎里去了。祝一切安好!

谢谢
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2020-4-20 08:56 来自手机 | 显示全部楼层
加油!一切都顺顺利利的!
回复

使用道具 举报

6

主题

117

帖子

3095

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3095
发表于 2020-4-20 15:51 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表