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噬血细胞综合征之家

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两岁孩子确诊噬血

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发表于 2020-4-25 09:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       孩子明天两岁生日,4月5号开始发烧,吃布洛芬能退烧,但是反复,每天四五次,最高41度,去当地的诊所说是积食引起的,扎针两天不见好转,后去镇上私人诊所说是病毒性感冒,治疗三天不见好,去市里医院抽血做检查,4月12号要求转院到保定儿童医院至今,18号确诊嗜血细胞综合征


微信图片_20200425112954.jpg


       期间抽血,骨髓,拿去北京海斯特?忘记那个检验机构叫什么了,石家庄金域,结果显示铁蛋白四千多,cd25 2900。做了各种ct彩超,医生说双肺有些肿,脾无明显增大,但是低回声,做了增强ct,医生说有两厘米血管团,血小板从住院时70到现在120,17号开始丙球激素治疗,还是发烧,但发烧次数减少,22号开始化疗,到今天两天没发烧,唉,很乱,不了解这个病,也不了解医用术语那些,很多没记住,新来的请各位多多指教,谢谢。不知道北京现在收不收外地病人 ?

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发表于 2020-4-25 11:42 | 显示全部楼层
北儿最近很严,针对本地居民住院的要求都都很严格。   外地需要自行隔离14天。   另你家先问下医生,是什么原因导致的噬血,这个病因很关键的。
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 楼主| 发表于 2020-4-25 11:54 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-25 11:42
北儿最近很严,针对本地居民住院的要求都都很严格。   外地需要自行隔离14天。   另你家先问下医生,是什么 ...

病因查了好多天没查出来
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发表于 2020-4-25 12:27 来自手机 | 显示全部楼层
有eb 病毒吗,儿童噬血大多能通过化疗药治愈,没发烧是好事,关注铁蛋白,scd 25这些指标
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发表于 2020-4-25 12:28 来自手机 | 显示全部楼层
我们也是无原因噬血,现在恢复了。
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发表于 2020-4-25 16:24 | 显示全部楼层
北京治疗看群里说河北的无需隔离,提前咨询下;儿童尤其是6岁以下儿童大多数可以通过化疗治愈;祝早日康复
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发表于 2020-4-25 17:30 来自手机 | 显示全部楼层
舞动人生1397393 发表于 2020-4-25 12:28
我们也是无原因噬血,现在恢复了。

能不能加我微信15954072109我记得你也说有个基因是突变是吧。
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发表于 2020-4-25 20:24 来自手机 | 显示全部楼层
加油 个人建议一步到位 去权威医院治疗 亲身体会
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发表于 2020-4-25 20:40 来自手机 | 显示全部楼层
河北的好像还好!网上搜一下北京儿童医院咨询热线.预祝早好.现在切记低脂饮食
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发表于 2020-4-25 23:23 来自手机 | 显示全部楼层
北京目前很严格,要住院小孩和大人都要做核酸和ct检测,合格的情况下才能办住院
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发表于 2020-4-26 13:48 来自手机 | 显示全部楼层
我们都经历过你这种内心的仿徨和煎熬,确诊了就要积极对症治疗,有条件的话去相对权威的医院找权威的医生,事半功倍,加油吧。
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