快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9973|回复: 10

两岁孩子确诊噬血

[复制链接]

9

主题

65

帖子

1308

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1308
发表于 2020-4-25 09:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       孩子明天两岁生日,4月5号开始发烧,吃布洛芬能退烧,但是反复,每天四五次,最高41度,去当地的诊所说是积食引起的,扎针两天不见好转,后去镇上私人诊所说是病毒性感冒,治疗三天不见好,去市里医院抽血做检查,4月12号要求转院到保定儿童医院至今,18号确诊嗜血细胞综合征


微信图片_20200425112954.jpg


       期间抽血,骨髓,拿去北京海斯特?忘记那个检验机构叫什么了,石家庄金域,结果显示铁蛋白四千多,cd25 2900。做了各种ct彩超,医生说双肺有些肿,脾无明显增大,但是低回声,做了增强ct,医生说有两厘米血管团,血小板从住院时70到现在120,17号开始丙球激素治疗,还是发烧,但发烧次数减少,22号开始化疗,到今天两天没发烧,唉,很乱,不了解这个病,也不了解医用术语那些,很多没记住,新来的请各位多多指教,谢谢。不知道北京现在收不收外地病人 ?

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474032
发表于 2020-4-25 11:42 | 显示全部楼层
北儿最近很严,针对本地居民住院的要求都都很严格。   外地需要自行隔离14天。   另你家先问下医生,是什么原因导致的噬血,这个病因很关键的。
回复

使用道具 举报

9

主题

65

帖子

1308

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1308
 楼主| 发表于 2020-4-25 11:54 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-25 11:42
北儿最近很严,针对本地居民住院的要求都都很严格。   外地需要自行隔离14天。   另你家先问下医生,是什么 ...

病因查了好多天没查出来
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2020-4-25 12:27 来自手机 | 显示全部楼层
有eb 病毒吗,儿童噬血大多能通过化疗药治愈,没发烧是好事,关注铁蛋白,scd 25这些指标
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
发表于 2020-4-25 12:28 来自手机 | 显示全部楼层
我们也是无原因噬血,现在恢复了。
回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27458
发表于 2020-4-25 16:24 | 显示全部楼层
北京治疗看群里说河北的无需隔离,提前咨询下;儿童尤其是6岁以下儿童大多数可以通过化疗治愈;祝早日康复
回复

使用道具 举报

14

主题

125

帖子

2153

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2153
发表于 2020-4-25 17:30 来自手机 | 显示全部楼层
舞动人生1397393 发表于 2020-4-25 12:28
我们也是无原因噬血,现在恢复了。

能不能加我微信15954072109我记得你也说有个基因是突变是吧。
回复

使用道具 举报

10

主题

379

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-4-25 20:24 来自手机 | 显示全部楼层
加油 个人建议一步到位 去权威医院治疗 亲身体会
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-4-25 20:40 来自手机 | 显示全部楼层
河北的好像还好!网上搜一下北京儿童医院咨询热线.预祝早好.现在切记低脂饮食
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1213

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1213
发表于 2020-4-25 23:23 来自手机 | 显示全部楼层
北京目前很严格,要住院小孩和大人都要做核酸和ct检测,合格的情况下才能办住院
回复

使用道具 举报

3

主题

68

帖子

840

积分

高级会员

Rank: 4

积分
840
发表于 2020-4-26 13:48 来自手机 | 显示全部楼层
我们都经历过你这种内心的仿徨和煎熬,确诊了就要积极对症治疗,有条件的话去相对权威的医院找权威的医生,事半功倍,加油吧。
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表