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1岁宝宝的睡眠问题

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发表于 2020-4-28 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
         宝宝第一次基因诊断原发性噬血,本来年后打算北上,后来新冠状病肺炎,总担心宝宝小,坐车不愿意戴口罩,看宝宝精神状态还可以,就一直想等等!这期间也网上咨询了北京儿童医院张蕊医生,她让我们基因报告再检查一次,还有就是在当地走疗,并推迟北上了!
   

       就是宝宝这睡眠问题一直都不怎么好,晚上11点睡,到了1点哭,调奶粉,接着睡,但就是睡不沉,总是翻来覆去,手抓头部,但头部也没红点!到了3点接着睡到6点,调奶粉,接着会睡到8点多有时候9点多!白天到了中午睡2个小时,下午有时候个把小时!以前没生病的时候也是睡眠少,夜里醒来哭声大,总说睡眠少,但白天精神很好!爱动爱玩!也不知道是什么原因!



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发表于 2020-4-28 22:11 | 显示全部楼层
现阶段孩子还在 吃 激素 和 化疗 吧?
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 楼主| 发表于 2020-4-28 22:31 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥这月中旬就没去了,化疗第十四周了,打算想北上了!
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发表于 2020-4-28 23:01 | 显示全部楼层
汝城旅游诗诗 发表于 2020-4-28 22:31
亮哥这月中旬就没去了,化疗第十四周了,打算想北上了!

意思 激素药物 也停了 ?  什么药物都没吃了 ?
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 楼主| 发表于 2020-4-29 09:01 来自手机 | 显示全部楼层
药没吃了
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发表于 2020-4-29 09:32 | 显示全部楼层

       微信群里沟通后,个人认为你家在2次基因结果未出的情况下,自行停疗停药,这样肯定是不对的,因为张蕊对你家基因结果持有疑惑,所以才2次基因检测。 但是如果确实是原发性噬血,一旦复发,会造成更深的的脏器损害。最怕原发性噬血造成中枢神经病变。  建议你家还是商量下,不可自行停药的,还有就是问下2次基因结果何时能出结果。
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发表于 2020-4-29 09:52 来自手机 | 显示全部楼层
自行停药不可取
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发表于 2020-4-29 09:59 来自手机 | 显示全部楼层
你们家基因怎么那么久,我们一个周就出来了
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发表于 2020-4-29 10:25 | 显示全部楼层
这个情况建议查查是否影响中枢
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 楼主| 发表于 2020-4-29 11:18 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-4-29 10:25
这个情况建议查查是否影响中枢

嗯嗯谢谢涛哥!
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 楼主| 发表于 2020-4-29 11:18 来自手机 | 显示全部楼层
白4911 发表于 2020-4-29 09:59
你们家基因怎么那么久,我们一个周就出来了

寄到北京查的,说是二代检测再查一代!
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 楼主| 发表于 2020-4-29 11:19 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-4-29 09:52
自行停药不可取

嗯嗯是的,是不对的!
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 楼主| 发表于 2020-4-29 11:20 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-29 09:32
微信群里沟通后,个人认为你家在2次基因结果未出的情况下,自行停疗停药,这样肯定是不对的,因为 ...

嗯嗯谢谢亮哥!
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发表于 2020-4-29 12:17 来自手机 | 显示全部楼层
白4911 发表于 2020-4-29 09:59
你们家基因怎么那么久,我们一个周就出来了

基因一周出不来,我们在北儿查的也27天才出来
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 楼主| 发表于 2020-4-29 12:28 来自手机 | 显示全部楼层
舞动人生1397393 发表于 2020-4-29 12:17
基因一周出不来,我们在北儿查的也27天才出来

嗯嗯是的!
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发表于 2020-5-3 20:57 来自手机 | 显示全部楼层
停药是要遵医嘱,逐渐减停的,尤其是服用激素的停药问题,否则会有很严重的反应。
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