快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7885|回复: 15

1岁宝宝的睡眠问题

[复制链接]

21

主题

261

帖子

1526

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1526
发表于 2020-4-28 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
         宝宝第一次基因诊断原发性噬血,本来年后打算北上,后来新冠状病肺炎,总担心宝宝小,坐车不愿意戴口罩,看宝宝精神状态还可以,就一直想等等!这期间也网上咨询了北京儿童医院张蕊医生,她让我们基因报告再检查一次,还有就是在当地走疗,并推迟北上了!
   

       就是宝宝这睡眠问题一直都不怎么好,晚上11点睡,到了1点哭,调奶粉,接着睡,但就是睡不沉,总是翻来覆去,手抓头部,但头部也没红点!到了3点接着睡到6点,调奶粉,接着会睡到8点多有时候9点多!白天到了中午睡2个小时,下午有时候个把小时!以前没生病的时候也是睡眠少,夜里醒来哭声大,总说睡眠少,但白天精神很好!爱动爱玩!也不知道是什么原因!



214402d6sjs97doo2ff49d.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466825
发表于 2020-4-28 22:11 | 显示全部楼层
现阶段孩子还在 吃 激素 和 化疗 吧?
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1526

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1526
 楼主| 发表于 2020-4-28 22:31 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥这月中旬就没去了,化疗第十四周了,打算想北上了!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466825
发表于 2020-4-28 23:01 | 显示全部楼层
汝城旅游诗诗 发表于 2020-4-28 22:31
亮哥这月中旬就没去了,化疗第十四周了,打算想北上了!

意思 激素药物 也停了 ?  什么药物都没吃了 ?
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1526

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1526
 楼主| 发表于 2020-4-29 09:01 来自手机 | 显示全部楼层
药没吃了
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466825
发表于 2020-4-29 09:32 | 显示全部楼层

       微信群里沟通后,个人认为你家在2次基因结果未出的情况下,自行停疗停药,这样肯定是不对的,因为张蕊对你家基因结果持有疑惑,所以才2次基因检测。 但是如果确实是原发性噬血,一旦复发,会造成更深的的脏器损害。最怕原发性噬血造成中枢神经病变。  建议你家还是商量下,不可自行停药的,还有就是问下2次基因结果何时能出结果。
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2020-4-29 09:52 来自手机 | 显示全部楼层
自行停药不可取
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1139

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1139
发表于 2020-4-29 09:59 来自手机 | 显示全部楼层
你们家基因怎么那么久,我们一个周就出来了
回复

使用道具 举报

24

主题

7068

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27136
发表于 2020-4-29 10:25 | 显示全部楼层
这个情况建议查查是否影响中枢
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1526

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1526
 楼主| 发表于 2020-4-29 11:18 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-4-29 10:25
这个情况建议查查是否影响中枢

嗯嗯谢谢涛哥!
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1526

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1526
 楼主| 发表于 2020-4-29 11:18 来自手机 | 显示全部楼层
白4911 发表于 2020-4-29 09:59
你们家基因怎么那么久,我们一个周就出来了

寄到北京查的,说是二代检测再查一代!
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1526

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1526
 楼主| 发表于 2020-4-29 11:19 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-4-29 09:52
自行停药不可取

嗯嗯是的,是不对的!
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1526

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1526
 楼主| 发表于 2020-4-29 11:20 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-4-29 09:32
微信群里沟通后,个人认为你家在2次基因结果未出的情况下,自行停疗停药,这样肯定是不对的,因为 ...

嗯嗯谢谢亮哥!
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
发表于 2020-4-29 12:17 来自手机 | 显示全部楼层
白4911 发表于 2020-4-29 09:59
你们家基因怎么那么久,我们一个周就出来了

基因一周出不来,我们在北儿查的也27天才出来
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1526

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1526
 楼主| 发表于 2020-4-29 12:28 来自手机 | 显示全部楼层
舞动人生1397393 发表于 2020-4-29 12:17
基因一周出不来,我们在北儿查的也27天才出来

嗯嗯是的!
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2020-5-3 20:57 来自手机 | 显示全部楼层
停药是要遵医嘱,逐渐减停的,尤其是服用激素的停药问题,否则会有很严重的反应。
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表