快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2745|回复: 14

2020年4月29日,猴小乖进仓第17天,回输后第5天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-4-29 20:45 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<1;白细胞:0.26;中粒:0.23;血红蛋白:84;血小板:76

       今天早上真是手忙脚乱!5点睁眼看到昨晚十点多阿姨的留言说小猴昨晚吐了,把昨天晚饭都吐了,让我们洗衣服的时候注意些。原本还有困意的我实在躺不住了,无奈阿姨还没起也得不到什么回复。然后就是消毒柜那一片的拖线板坏了满屋子找,怕耽误给孩子送饭,再来就是给小猴和阿姨的粥熬少了,又给小猴的饼烤糊了之类的各种犯错误,真是奔溃了。6点护士采血,阿姨回信息说都好着呢,就是说有点腿疼,医生说用激素缺钙造成的,在原来基础上又加了补钙的药。早饭后又吐了,但是拉的特别好,医生怀疑他积食了(天天这么吃还能积食?)。。。阿姨发来的视频我发现小猴瘦了黑了(昨天还说他胖呢),问了医生说之前是水肿,现在才算正常。这一早上啊。。。

       刚琢磨怎么给小猴在食物上调整一下,中午就犯了错误。我在手擀面里加了生菜叶子,医生说现在这个时期叶菜类最好只吃白菜和娃娃菜,还只能吃里面的芯,生菜叶子不好消化不能给他吃,我只能把叶子从面条里再挑出来。中午吃了大半碗面就不敢再喂了,我跟阿姨商量着哪怕过了2小时我重新做,也要让小猴现在开始少食多餐,给他充分的时间去消化食物,现在这个时期真得控制量吃多吃少都不行。晚餐还是鱼和西红柿炖菜配米饭,胃口是真不错,可惜实在不敢都给他吃完,阿姨说小猴没事就在看吃播,还看得津津有味的,甚至有时还给我发微信说什么看起来太好吃了,原来这些胃口都是看出来的。小猴总是嫌小白肽能苦,我不在的时候总是喝起来哭天喊地的,于是我拿了一罐小膳佳去,实在不行再换吧,从30毫升开始加。

       医生说明天就要开始打升白针了,也就意味着准备开始涨细胞了,然后就看嵌合度了。关键时刻到了,感觉比考大学还紧张,希望一切都能顺顺利利的。


       配图:我发现用了这个泡抹布后再也没有闻到过馊抹布的味道。


204509qw1jfbpnlbbhhbtb.jpeg

回复

使用道具 举报

20

主题

178

帖子

645

积分

高级会员

Rank: 4

积分
645
发表于 2020-4-29 21:55 来自手机 | 显示全部楼层
加油,所有的努力都会雨过天晴的,我一直都在关注你!
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

628

积分

高级会员

Rank: 4

积分
628
发表于 2020-4-29 22:33 来自手机 | 显示全部楼层
其实我觉得,如果现在肠胃不舒服,可以暂时先一天一餐肉就好了,到后期再慢慢适当加上去。我们当时在仓里都是一天中午一餐肉,偶尔才晚餐再加一点肉。因为现在在仓里特殊时期,他的消化系统不是特别好。
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-4-29 23:34 来自手机 | 显示全部楼层
一切顺顺利利的!加油!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-30 05:39 来自手机 | 显示全部楼层
小小葵 发表于 2020-4-29 22:33
其实我觉得,如果现在肠胃不舒服,可以暂时先一天一餐肉就好了,到后期再慢慢适当加上去。我们当时在仓里都 ...

我们不肯吃肉 每天只有晚上吃鱼 其他时间对肉很抵触
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-30 05:39 来自手机 | 显示全部楼层
景行妈咪 发表于 2020-4-29 21:55
加油,所有的努力都会雨过天晴的,我一直都在关注你!

谢谢
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-30 05:39 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-4-29 23:34
一切顺顺利利的!加油!

一定会
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

628

积分

高级会员

Rank: 4

积分
628
发表于 2020-4-30 07:33 来自手机 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-4-30 05:39
我们不肯吃肉 每天只有晚上吃鱼 其他时间对肉很抵触

可以把肉做成牛肉白菜包子,或者做成饺子馄饨,那样宝宝不知不觉留吃进去了
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2020-4-30 10:17 | 显示全部楼层
看着小猴一天天好起来,真高兴。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490567
发表于 2020-4-30 10:53 | 显示全部楼层
加油!近期还是保证饮食清淡易消化,以后好了慢慢吃!
回复

使用道具 举报

23

主题

7133

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27807
发表于 2020-4-30 11:57 来自手机 | 显示全部楼层
一定会顺顺利利的
回复

使用道具 举报

13

主题

79

帖子

889

积分

高级会员

Rank: 4

积分
889
发表于 2020-4-30 13:15 来自手机 | 显示全部楼层
加油,祝早日康复
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-30 14:01 来自手机 | 显示全部楼层
小小葵 发表于 2020-4-30 07:33
可以把肉做成牛肉白菜包子,或者做成饺子馄饨,那样宝宝不知不觉留吃进去了

我有一次把牛肉用粉碎机打成泥放汤里 他都不喝 也不知道是不是药物反应 除了鱼什么都不吃
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-4-30 14:01 来自手机 | 显示全部楼层
大侠31 发表于 2020-4-30 13:15
加油,祝早日康复

谢谢
回复

使用道具 举报

7

主题

82

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
发表于 2020-4-30 18:35 来自手机 | 显示全部楼层
经常关注!加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗?
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已诊断卡斯特曼病
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已
病患60岁,不明原因发热1月,在老家按感染治疗1个月效果不佳,后下肢水肿前来
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请各位帮忙看看。
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请
孩子5周岁,4月初确诊的eb噬血,经过化疗那些重要的指标都恢复正常了,但后来
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治疗方案后进展了吗?
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治
53岁,NKT淋巴瘤五六年了,一直在用pd1和西达,近些年PBMC中eb病毒一直五六次
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表