快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9909|回复: 10

发病期和结疗后的检查结果对比,大家帮忙看看

[复制链接]

8

主题

47

帖子

369

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
369
发表于 2020-5-7 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       2019年12月初,一直健康的孩子出现了发烧。病情反反复复,一直没有好转。我们不放心带孩子去了徐州市儿童医院。医生建议我们,回当地医院住院治疗。住了一个星期,病情依然没有控制住。随后我们就把孩子转了南京市儿童医院。现把前后检查报告发上面麻烦大家给看下,留下您宝贵的意见!!


203758rvyyozdwop7i3up3.jpg
203718k748r38qhj3drsbz.jpg

1588855084199.jpg

1588855115078.jpg



203056sam7z78apv87p518.jpg

203002bztv52cquqotm0pa.jpg


202926p3s8c689bdravsdz.jpg

1588855002726.jpg

1588854978084.jpg

1588854960108.jpg

1588854943870.jpg

1588854929948.jpg

1588854917316.jpg

1588854901967.jpg

1588854877215.jpg

1588854723978.jpg

1588854661269.jpg


回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490295
发表于 2020-5-7 21:06 | 显示全部楼层
问下,你家在当地医院化疗多少周?   然后去南京又继续化疗吗 ? 现在停疗停药了吗 ?
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4098

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4098
发表于 2020-5-7 21:14 | 显示全部楼层
出院诊断里没有化疗记录,用激素了?铁蛋白倒是不高了,近期的血常规有吗?现在吃着什么药?scd25这个指标近期有没有查?
回复

使用道具 举报

33

主题

448

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2020-5-7 21:15 来自手机 | 显示全部楼层
您家刚开始发病铁蛋白高一点,也没有噬血那么高。你一开始发病时医生怎样下的结论?到最终出院也没给个明确诊断?希望只是个传单就好了。好利索就OK了。
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2020-5-7 21:49 来自手机 | 显示全部楼层
最近的eb 检查,血浆是三次方,这个注意一下,前后对比无非就是噬血指标的对比,比如铁蛋白,scd 25,血常规,肝功能等等,看铁蛋白的话是好转的
回复

使用道具 举报

8

主题

47

帖子

369

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
369
 楼主| 发表于 2020-5-7 22:33 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-7 21:06
问下,你家在当地医院化疗多少周?   然后去南京又继续化疗吗 ? 现在停疗停药了吗 ?

在当地是按照病毒感染给治疗的,后来又发烧了我们就转的南儿,总共化疗8周,3月9号结疗4月16号停的药。
回复

使用道具 举报

8

主题

47

帖子

369

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
369
 楼主| 发表于 2020-5-7 22:41 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-5-7 21:14
出院诊断里没有化疗记录,用激素了?铁蛋白倒是不高了,近期的血常规有吗?现在吃着什么药?scd25这个指标 ...

化疗期间吃的地米,后两疗开始吃地米和环孢素,近期血常规一切正常,4月16号做过sCD25正常值以内,这次5月1号发烧住院没查CD25,现在药都停了!
回复

使用道具 举报

8

主题

47

帖子

369

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
369
 楼主| 发表于 2020-5-7 22:48 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-5-7 21:49
最近的eb 检查,血浆是三次方,这个注意一下,前后对比无非就是噬血指标的对比,比如铁蛋白,scd 25,血常规 ...

发病的时检查,血浆好像是五次方,4月16号检查是二次方,肝脾肿大,医生说要慢慢恢复,这次发烧住院检查结果是三次方,肝脾依然肿大,愁死了都!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490295
发表于 2020-5-8 08:58 | 显示全部楼层
       说重点,这次铁蛋白结果是正常的,说明噬血是控制的。 但是EB病毒血浆结果是3次方,这点不好,可能受发烧的影响,需要后期随诊复查。 出院记录的血常规是正常的。肝脾肿大没有恢复,多数患儿不是一两个月就能恢复的,需要时间。

       总的来说,家长需密切关注EB病毒血浆的复查结果问题,其他可以给予一定的时间。  做好随诊工作。祝好!
回复

使用道具 举报

8

主题

47

帖子

369

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
369
 楼主| 发表于 2020-5-8 18:14 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-8 08:58
说重点,这次铁蛋白结果是正常的,说明噬血是控制的。 但是EB病毒血浆结果是3次方,这点不好,可能 ...

嗯谢谢您亮哥!!
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-5-8 19:56 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥说的很全很到位了
回复

使用道具 举报

热门推荐
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表