快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8808|回复: 10

发病期和结疗后的检查结果对比,大家帮忙看看

[复制链接]

8

主题

47

帖子

369

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
369
发表于 2020-5-7 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       2019年12月初,一直健康的孩子出现了发烧。病情反反复复,一直没有好转。我们不放心带孩子去了徐州市儿童医院。医生建议我们,回当地医院住院治疗。住了一个星期,病情依然没有控制住。随后我们就把孩子转了南京市儿童医院。现把前后检查报告发上面麻烦大家给看下,留下您宝贵的意见!!


203758rvyyozdwop7i3up3.jpg
203718k748r38qhj3drsbz.jpg

1588855084199.jpg

1588855115078.jpg



203056sam7z78apv87p518.jpg

203002bztv52cquqotm0pa.jpg


202926p3s8c689bdravsdz.jpg

1588855002726.jpg

1588854978084.jpg

1588854960108.jpg

1588854943870.jpg

1588854929948.jpg

1588854917316.jpg

1588854901967.jpg

1588854877215.jpg

1588854723978.jpg

1588854661269.jpg


回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448306
发表于 2020-5-7 21:06 | 显示全部楼层
问下,你家在当地医院化疗多少周?   然后去南京又继续化疗吗 ? 现在停疗停药了吗 ?
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3839

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3839
发表于 2020-5-7 21:14 | 显示全部楼层
出院诊断里没有化疗记录,用激素了?铁蛋白倒是不高了,近期的血常规有吗?现在吃着什么药?scd25这个指标近期有没有查?
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2020-5-7 21:15 来自手机 | 显示全部楼层
您家刚开始发病铁蛋白高一点,也没有噬血那么高。你一开始发病时医生怎样下的结论?到最终出院也没给个明确诊断?希望只是个传单就好了。好利索就OK了。
回复

使用道具 举报

26

主题

8719

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31725
发表于 2020-5-7 21:49 来自手机 | 显示全部楼层
最近的eb 检查,血浆是三次方,这个注意一下,前后对比无非就是噬血指标的对比,比如铁蛋白,scd 25,血常规,肝功能等等,看铁蛋白的话是好转的
回复

使用道具 举报

8

主题

47

帖子

369

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
369
 楼主| 发表于 2020-5-7 22:33 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-7 21:06
问下,你家在当地医院化疗多少周?   然后去南京又继续化疗吗 ? 现在停疗停药了吗 ?

在当地是按照病毒感染给治疗的,后来又发烧了我们就转的南儿,总共化疗8周,3月9号结疗4月16号停的药。
回复

使用道具 举报

8

主题

47

帖子

369

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
369
 楼主| 发表于 2020-5-7 22:41 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-5-7 21:14
出院诊断里没有化疗记录,用激素了?铁蛋白倒是不高了,近期的血常规有吗?现在吃着什么药?scd25这个指标 ...

化疗期间吃的地米,后两疗开始吃地米和环孢素,近期血常规一切正常,4月16号做过sCD25正常值以内,这次5月1号发烧住院没查CD25,现在药都停了!
回复

使用道具 举报

8

主题

47

帖子

369

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
369
 楼主| 发表于 2020-5-7 22:48 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-5-7 21:49
最近的eb 检查,血浆是三次方,这个注意一下,前后对比无非就是噬血指标的对比,比如铁蛋白,scd 25,血常规 ...

发病的时检查,血浆好像是五次方,4月16号检查是二次方,肝脾肿大,医生说要慢慢恢复,这次发烧住院检查结果是三次方,肝脾依然肿大,愁死了都!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448306
发表于 2020-5-8 08:58 | 显示全部楼层
       说重点,这次铁蛋白结果是正常的,说明噬血是控制的。 但是EB病毒血浆结果是3次方,这点不好,可能受发烧的影响,需要后期随诊复查。 出院记录的血常规是正常的。肝脾肿大没有恢复,多数患儿不是一两个月就能恢复的,需要时间。

       总的来说,家长需密切关注EB病毒血浆的复查结果问题,其他可以给予一定的时间。  做好随诊工作。祝好!
回复

使用道具 举报

8

主题

47

帖子

369

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
369
 楼主| 发表于 2020-5-8 18:14 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-8 08:58
说重点,这次铁蛋白结果是正常的,说明噬血是控制的。 但是EB病毒血浆结果是3次方,这点不好,可能 ...

嗯谢谢您亮哥!!
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4751

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4751
发表于 2020-5-8 19:56 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥说的很全很到位了
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?
23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬
之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表