怀疑噬血和慢性EB，朗格汉斯

从今往后 · 发表于 2020-5-10 19:59

昨天吃了安定后的做了骨穿和腰穿后，一直想睡觉没什么精神。肚子和背反复出现出血性皮疹，肚子明显比进医院前大多了（3天时间），结果还要等几天，看到好老火哦。

亮哥 · 发表于 2020-5-10 22:19

反复出血性皮疹可能和血小板太低有关系，你家现在情况也只有遵医嘱对症治疗，等结果后再针对确诊疾病治疗。只希望结果快点出。祝好！

另外你家病理活检没有？

从今往后 · 发表于 2020-5-10 22:25

明天工作日下午去皮肤科做活检

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2020-5-10 22:56

出现出血通常多见于皮下出血，可见于血小板减少、过敏等疾病导致，病理活检一做，最近孩子的饮食清淡一些，

骨子里的坚强丶 · 发表于 2020-5-10 22:58

血小板低都会有，肚子越来越大应该是病情在发展。我家也是，上了治疗几天就回缩了。小便好不好？如果小便少，咨询医生需不需要利尿的。祝好

习味羊肉 · 发表于 2020-5-10 23:46

我家小孩当时情况并这个严重，嘴巴出血严重张不开口，但是听医嘱的话就行，多问问医生，祝好！

从今往后 · 发表于 2020-5-11 07:06

骨子里的坚强丶发表于 2020-5-10 22:58
血小板低都会有，肚子越来越大应该是病情在发展。我家也是，上了治疗几天就回缩了。小便好不好？如果小便少 ...

目前在记出入量，尿尿有一点偏黄带点红，尿还好，容易肿都利过两次尿了

从今往后 · 发表于 2020-5-11 07:07

活检就怕没找对就麻烦了。出结果慢

arroa · 发表于 2020-5-11 08:46

这时候是最折磨人的时候。加油。祝早日康复。

爱咋咋 · 发表于 2020-5-13 23:21

在哪里治疗？北京儿童医院血三病房噬血，慢活，朗格罕分的很清楚的，治疗方式不一样的。你家三个都怀疑，还是在孩子身体条件允许的情况下尽快北上，找权威医生诊断，才能对症治疗。

怀疑噬血 和 慢性EB，朗格汉斯