我姐34岁确诊了噬血细胞综合征，目前转院到苏州大学附属第一医院进行治疗

Mr.Huang

      大家好，我姐在4月中旬一直高烧不退，在小区社区挂了一周盐水无法好转，不得已在24号到江阴人民医院进行了检查，24号当天晚上就下达了病危通知书，幸好在医生的努力下挽救了回来，随后在27号确诊了噬血细胞综合征。听医生介绍，此病来势汹汹，比白血病还要严重，医生分别抽烟往天津和上海寄了血液样本，得出的结论是EB病毒的噬血征。

       及时采用了VP16的化疗方案加以免疫球蛋白冲击，但是江阴人民医院毕竟是小医院，医生建议转院到上一级医院治疗，因苏州血液科病人很多且刚好又是在5-1假期阶段，挂号只挂到了5-8的苏州血液科陈苏宁教授处，大致病情跟陈教授讲了以后，在5-9就通知我们可以转院过去，现已转院过去，因涉及无菌病房，家属每天只有傍晚5-7点的探视时间，具体治疗进展尚未知。请大家帮忙看看，我姐还能支撑下去吗？感激万分！！！

Mr.Huang

亮哥

看你家的 住院期间沟通记录，  EB病毒DNA定量结果是 43124 ， 这样看来你家姐姐应该是 EB病毒相关噬血， 成人EB病毒噬血爆发期间风险高，治疗存在一定的难度。 成人EB需完善 EB病毒全血和血浆结果，EB病毒淋巴细胞亚群结果，基因和免疫功能相关结果 。  祝好！

陽光很晴朗26

成人尽量去北京友谊医院王昭主任处诊断一下

然7977

之前碰到一个病友是在苏州治疗的然后转到北京的，个人建议成人eb噬血还是到友谊找王昭看看如果病人状态不佳，家属可以带检查结果过去给王主任看看…

菜菜子12

确诊噬血的话要及时治疗，一般就是化疗，关注噬血的相关指标，比如铁蛋白，scd25，细胞因子，血常规，肝功能，eebvdan、eb病毒淋巴细胞亚群，成人eb 噬血比较麻烦，大多需要移植

冰点

EB噬血  ？您应该明白权威是在哪里 ， 这病的危险程度你应该有所耳闻 ， 别家医院钱花了，  未必能治病，   首选医院 友谊医院王昭和华西医院吧 ， 别的医院在成人EB噬血都感觉不是有太多的经验和治疗手段。 有时候去了友谊和华西也存在失败率

冰点

千万不要在别的医院走曲线啦！如果治疗效果不好，要考虑转院的。

冰点

先在本地稳定病情，同时家人带相关检查病历北上友谊医院问诊吧。或者从网上找友谊医院王昭电话问诊。噬血是相当危险的病。看看华西医院能否联系上。疫情期间，真的好多不便。

梦境

得了这种病开始阶段都很煎熬，要调整好自己，多安抚老人，现在病人需要照顾，其他人不能再忧虑成疾。病情虽然很凶险，但好多可以转危为安，病人和家属都要有信心，多筹点钱备用，祝安好！

arroa

如果真的是成人eb噬血的话，还是要尽快进京的。先化疗，争取稳定病情，并且要做好移植准备，大概率是要移植的。看你的骨髓报告，红、粒细胞低，淋比例高，是不是其他血液疾病合并的噬血？eb4.3x10^4,是否为粒系少了，控制不住eb造成的结果？找专业医院好好检查一下。祝早日康复。

漂泊

成人噬血的确全国治疗经验很少，唯独北京友谊王昭比较权威.楼上的建议很中肯.先化疗控制病情，尽快北上，一但压不住噬血, 会危及生命！预祝早好

以心印心

成人EB噬血还是建议边在现医院稳定病情，边网上或直接问诊北京友谊医院王昭主任，如若必要，即上京尽快治疗。

YCASM

Mr.Huang 发表于 2020-5-13 08:37

你好，我也是江阴的，病人家属，能加个微信吗，我加了你论坛好友，你通过后能看到我手机号码

亮哥

YCASM 发表于 2020-12-2 10:42
你好，我也是江阴的，病人家属，能加个微信吗，我加了你论坛好友，你通过后能看到我手机号码

多数病友都在微信病友群交流

下方为论坛加病友群的微信号，以方便大家加入交流。
        
噬血小助手微信号： 19150153817   （长按复制验证后加入）



新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接

http://www.hlhhome.com/forum.php ... &tid=1896&fromuid=1

(出处: 噬血细胞综合征之家)

YCASM

亮哥 发表于 2020-12-2 11:25
多数病友都在微信病友群交流

下方为论坛加病友群的微信号，以方便大家加入交流。

谢谢