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噬血细胞综合征之家

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基因检测结果,大神帮忙看看

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发表于 2020-5-13 17:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

   基因报告这是不是必须要移植了?

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发表于 2020-5-13 18:22 来自手机 | 显示全部楼层
unc13d是已知原发噬血基因突变中比例较高,也是医学已知基因突变引起噬血的主要病变之一.具体杂合突变需不需要移植,建议征求医生意见,若需要移植,北上很有必要.祝早好
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发表于 2020-5-13 18:24 来自手机 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2020-5-13 18:29 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-13 18:24
虽然是常见基因上两变异,但是都是来自于母亲,从理论上不算是原发噬血。可能不需要移植。还需要去查一下un ...

那病理性变异遗传自父亲呢?我家族里从来没有过这个病的
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 楼主| 发表于 2020-5-13 18:30 来自手机 | 显示全部楼层
漂泊 发表于 2020-5-13 18:22
unc13d是已知原发噬血基因突变中比例较高,也是医学已知基因突变引起噬血的主要病变之一.具体杂合突变需不 ...

怕到北京花不起,家里本来就没钱,哎!
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发表于 2020-5-13 19:00 | 显示全部楼层
赞成亦舒爸观点,建议还是查一个UNC13D的基因蛋白表达,看看结果如何
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发表于 2020-5-13 22:35 | 显示全部楼层
丶8074 发表于 2020-5-13 18:30
怕到北京花不起,家里本来就没钱,哎!

走到移植这一步的话,北京医生经验丰富,可能最后比在地方都花的少呢。
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发表于 2020-5-14 04:54 来自手机 | 显示全部楼层
丶8074 发表于 2020-5-13 18:29
那病理性变异遗传自父亲呢?我家族里从来没有过这个病的

不好意思,昨天漏看了。重新回答如下,unc13d这个基因,有3个突变。一个来自父亲的病理突变,2个来自母亲。虽然单看都是杂合,但是有可能构成复合杂合突变。理论上还是有很大的原发可能得。还是需要去检查unc13-4的这个蛋白活性。如果活性低的话,就非常高的一直都是必要。如果活性正常,可能会有观察待定的机会。总之,一定要去查蛋白活性。祝早日康复。
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 楼主| 发表于 2020-5-14 06:15 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-14 04:54
不好意思,昨天漏看了。重新回答如下,unc13d这个基因,有3个突变。一个来自父亲的病理突变,2个来自母亲 ...

那移植的可能性有多大呢?
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 楼主| 发表于 2020-5-14 06:17 来自手机 | 显示全部楼层
丶8074 发表于 2020-5-14 06:15
那移植的可能性有多大呢?

还有昨天我网上问了张蕊她说的也是要查蛋白!她还说我们家的nk和107a不低和这个变异不符!有疑问让我们复查
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发表于 2020-5-14 07:24 来自手机 | 显示全部楼层
这个蛋白和nk,107关系不太大。你家妈妈那两个和爸爸那一个分别看,应该没有问题。因为宝宝妈妈现在都健康,也没有家族病史。但是集中在一个人身上,就不好说了。所以munc13-4的蛋白活性一定要查。好的话,还可能有机会不移植。建议去专业医院,好好系统查一下。祝早日康复。



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发表于 2020-5-14 07:27 | 显示全部楼层
丶8074 发表于 2020-5-14 06:17
还有昨天我网上问了张蕊她说的也是要查蛋白!她还说我们家的nk和107a不低和这个变异不符!有疑问让我们复 ...

     你家这个基因结果个人认为符合复杂杂合突变,但是个人认为重点是 变异位置 不同,变异分类 致病性不同,即结论存在一定的不明确性。 如果非要说移植的可能性,现结果个人觉得五五开。 所以需要 基因蛋白表达结果 来作为重要的判断参考, 还需要权威医生的经验综合判断,如果基因蛋白检查结果正常,可能会让你家观察了。具体请以医生医嘱为准。
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 楼主| 发表于 2020-5-14 07:43 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-14 07:27
你家这个基因结果个人认为符合复杂杂合突变,但是个人认为重点是 变异位置 不同,变异分类 致病性不 ...

网上问张蕊医生了,她的意思就是去她那复查一下,她说要确定这个基因是否存在,是否和他这个功能血挂钩的是不是符合的!这是什么意思?那个功能血是什么?
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发表于 2020-5-14 08:29 来自手机 | 显示全部楼层
丶8074 发表于 2020-5-14 07:43
网上问张蕊医生了,她的意思就是去她那复查一下,她说要确定这个基因是否存在,是否和他这个功能血挂钩的 ...

和楼上大神们说的意思一样的。一、复查基因,二、检查相应的蛋白功能。如果两者都有问题的话,那移植的概率就比较高。如果只有基因有问题,蛋白功能没有问题,那么观察的机会就比较大。如果都没有问题,那应该不用移植。
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发表于 2020-5-14 08:50 | 显示全部楼层
丶8074 发表于 2020-5-14 07:43
网上问张蕊医生了,她的意思就是去她那复查一下,她说要确定这个基因是否存在,是否和他这个功能血挂钩的 ...

应该是功能学,即功能学实验,就是NK,CD107之类的 检查 。 你家这个基因点,确实比较异类,真需要权威医生的经验来判断和验证。 既然要北上,也可以多咨询几个权威医生看看。
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发表于 2020-5-14 11:06 | 显示全部楼层
楼上亮哥,arroa说的对,找权威医院在进一步看看
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