4岁儿童EBV感染噬血的检查结果，医生说治疗效果可能不好

黑马奔腾 · 发表于 2020-5-14 09:55

2020年2月4号，我儿子在广州南方医院确诊EBV感染噬血细胞综合征，发烧十多天肝大脾大三系减少，直接进入ICU，医生让我签各种病危通知书。。。2月7号医生会诊讨论就上04方案V16依托化疗，（先把刚入院做的一系列检查报告发一下）。目前已经化疗13周（八周评估部分缓解铁蛋白1013 偶尔发烧其它恢复接近正常医生建议再继续走疗），加了卢克替尼辅助化疗。

这次13周化疗（5月6号）其它指标还好，铁蛋白609 ，C反应23，降钙素原0.1 ，入院打喷嚏几天，医生怀疑感染，化疗打了几天头孢，还是会偶尔发低烧 37.2左右徘徊，崩溃。昨天医生告知，治疗效果可能不好，需要往移植方向考虑，麻烦各位分析一下？

听涛观海 · 发表于 2020-5-14 11:17

EBV噬血，目前EB病毒量多少？如果说要考虑移植，那还是抓紧北上找专家看看

亮哥 · 发表于 2020-5-14 11:56

      先说一个问题，你这些检查都是2月份，你家应该是儿童EB病毒感染相关的噬血，白血病基因和噬血基因结果都正常，流式细胞没有恶性疾病的指针，其他结果也符合2月份的噬血诊断。

      你现在怀疑的问题，即治疗效果不好的问题，需要相关专业的检查结果来辅助判断。最重要的是近期的EB病毒检查结果。

      之前你爱人也发过贴，大家建议的是：如果当地医院医生确实没有足够的把握判断现有病情，建议即可北上找权威医生进一步检查，以判断现有治疗效果，判断是否停药还是进一步治疗。祝好！

黑马奔腾 · 发表于 2020-5-14 12:03

听涛观海发表于 2020-5-14 11:17
EBV噬血，目前EB病毒量多少？如果说要考虑移植，那还是抓紧北上找专家看看

你好，我发图片给您看看

漂泊 · 发表于 2020-5-14 12:11

是测ebDNA定量检测：两项—血浆和全血的病毒载量！你发的是抗体，只能代表有过eb感染或者既往感染！而血浆的ebDNA定量检测很关键！血浆如果阴性，说明eb是控制住了，全血阳性问题不大关键是血浆！预祝早日康复

亮哥 · 发表于 2020-5-14 12:22

黑马奔腾发表于 2020-5-14 12:03
你好，我发图片给您看看

你家EB病毒抗体是既往感染，EB病毒DNA载量是阴性，不知道是全血还是血浆，如果全血阴性，血浆肯定也是阴性。血浆阴性，全血不一定阴性。无论哪种结果，这个EB病毒DNA载量结果还是很不错的。

个人再次认为，化疗药物和激素都会导致体温波动，你家现有铁蛋白等几项检查结果都不错，不排除是感冒引起的各种症状。针对化疗的问题，个人认为长期化疗无益，不仅容易掩盖其他病因，而且容易导致2次恶性疾病。如果当地医生没有足够把握，建议还是尽快北上完善其他检查，评估检查是否停药或进一步治疗。