五岁儿童eb噬血停药10个月复查报告，求指点

Alice悦 · 发表于 2020-5-14 17:22

最近停药10个月检查，前面症状还好，最近肤色有些黄，眼睛不会，特别脚底黄，其他无症状，精神也好的，前面有段时间南瓜，胡萝卜，橘子每天吃。所以医生也针对性加了些检查。求各位大神指点情况。谢谢！感激！

Alice悦 · 发表于 2020-5-14 17:45

细胞因子IL_6这次有些高，IL10低了。还有个腺苷脱酶氨高了一点。血常规好像停药后很多次都是这两个一个高一个低，这次比之前缩小了离正常范围的距离。

Alice悦 · 发表于 2020-5-14 17:48

铁蛋白差不多也一直低些，和其他有异常的数值一起都有比之前对应的异常数值更接近正常数值

Alice悦 · 发表于 2020-5-14 17:50

b超检查了肝，脾是正常的

亮哥 · 发表于 2020-5-14 18:35

先问下，你家当时北上，XIAP基因检测结果几个大咖医生怎么解释的？是不致病吗？

听涛观海 · 发表于 2020-5-14 18:38

IL-6稍高点有点炎症，其他看着挺好的

Alice悦 · 发表于 2020-5-14 18:40

亮哥发表于 2020-5-14 18:35
先问下，你家当时北上，XIAP基因检测结果几个大咖医生怎么解释的？是不致病吗？

当时张医生说让我回去观察，说这个基因问题从这几年开始不是成为必须要移植的，她手头也有这些例子在观察中，让我回来看如果复发肯定要移植的。还让我们看下其他家族人有没有这样的情况。回来汤医生也说可以观察，当时因子不是很高，脾，肝也不是特别好，我们是激素控制的。

Alice悦 · 发表于 2020-5-14 18:50

亮哥发表于 2020-5-14 18:35
先问下，你家当时北上，XIAP基因检测结果几个大咖医生怎么解释的？是不致病吗？

肝脾当时也不是特别严重，我自己也是既然他们这么说我像就观察。没有拿基因之前，当时治疗医生说我们当时感染了eb在输入丙球的同时，病毒也传阴了，发烧在输了丙球后降温后来又升高，就用上激素，检查噬血检查的五点还在等。温度升高，又查出腺病毒感染，少了几天，出了疹后来五天左右退烧了。后来噬血五项符合后面才出来，住院医生说可能是两个病毒同时作用下发生。再然后就是基因出来后幸运地找到我们这个群了解到很多，还知道了去请教了张蕊和汤永民。

Alice悦 · 发表于 2020-5-14 19:05

亮哥发表于 2020-5-14 18:35
先问下，你家当时北上，XIAP基因检测结果几个大咖医生怎么解释的？是不致病吗？

汤医生说这个基因问题也不好说，看后面情况比如说复发，发烧的话先看细胞因子，还要看如果再感染eb后情况。这次也是去他那检查，报告还没给他看，先来请教群里各位了。您觉得呢？

Alice悦 · 发表于 2020-5-14 19:07

听涛观海发表于 2020-5-14 18:38
IL-6稍高点有点炎症，其他看着挺好的

这个炎症和肤色黄有关吗？感觉不像黄疸，是缺铁吗？

亮哥 · 发表于 2020-5-14 19:11

   铁蛋白略低，问下医生是否补铁，饮食也要增加此类食物。其他结果确实看不出大问题，小的指标浮动可以忽略不计。至于基因问题，既然多数医生说此类基因可以观察后期，那就做好随诊观察后期。平时注意以饮食提高自身营养，增加免疫力即可。

      另以前群里有病友讨论过这个皮肤黄的问题，后来实在找不到原因的基础上，分析是她家平时也爱吃南瓜，估计是吃多了，胡萝卜素太高。  你家就先不要天天吃南瓜和胡萝卜了，换下菜品。

      祝好！

Alice悦 · 发表于 2020-5-14 19:16

亮哥发表于 2020-5-14 18:35
先问下，你家当时北上，XIAP基因检测结果几个大咖医生怎么解释的？是不致病吗？

前面住院的医生说这个要移植的，还要我们去配型。看到群里也有这个基因问题，也有去移植。其实一直很忐忑。但是因为张蕊给我们的机会还有汤永民医生，所以我们才有勇气观察。王医生能去门诊了说要全面检查，当时也为了下您，想着还是听看儿童的专家，京都的也问了下，说要看这个基因蛋白情况，可以再去北京检查，当时在我们这检查这个蛋白有些低但不是很低。所有的我们当地报告给张蕊看了，她让观察。我们也是非常相信她，再加上回来汤医生也说可以观察，所以就一直观察了。