快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3344|回复: 16

2020年5月16日,猴小乖移植后第22天,出仓第2天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-5-16 20:30 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<1;白细胞:3.21;中粒:2.85;血红蛋白:103;血小板:77


       原本以为小猴出了仓会轻松一些,但这2天的经历告诉我,不仅一点都不轻松,体力上差点没跟上。也不知道是昨天太兴奋了还是什么原因,一晚上醒了3-4次。

       在仓里的时候所有的护理都是由护士给小猴做,出来了就只能阿姨给他做了,所以忙活了一早上忘了给我报平安,真是给我急坏了,看来无论是我这还是阿姨那边,每天都够忙的。


       昨天转入病房后,小猴不爱搭理人,特别是医生护士,看着好像特别淡然的样子不想说话,医生说总是有个习惯的过程。我想着今天能去病房喂他吃中饭,一大早就开始干活和做饭,想多挤一点时间出来陪他,进了房间确实比昨天大声了一点喊了一声:妈妈来啦!就好像一直在等我一样,我马上换鞋子和衣服,把医用帽子戴上,洗手洗脸一整套消毒措施做好,拿出给他准备的玩具,他看起来很高兴。我仔细观察了他一下,脸黑了一点点吧,但是手和脖子就好像大夏天在北戴河耍完回来那样黑。他给我看他的指甲,告诉我指甲都被他扣完了,还有一些指甲旁边的死皮也被扣掉了,阿姨拿了一只袜子套在他的手上,为了防止他扣手。我想应该是仓里狭小的空间对孩子造成些心理影响,才会让他作出这些举动的。腮帮子鼓鼓的就好像拔了牙那种,他一边摆弄玩具一边跟我聊天,移植前在家的时候,小猴最喜欢跟我一起逛手机淘宝,他会挑选他想要的玩具,还能编出各种搞笑的理由让我给他买。我告诉他,我给他买了超级飞侠的最新基地,他的目光马上转移到我手机上吵着要看一下,然后问我快递什么时候派送呀。就那一瞬间我就觉得我的小猴回到我身边了,真好!我喂他吃面条,他手里摆弄着新买的玩具,医生进来了,其实并没有做什么检查,我更觉得是来赶我走的。给我最大的限度是一周来看一次,毕竟我从室外进来的。可我就很舍不得,苦苦哀求也不行,我知道这样对孩子来说更安全,我必须得忍一忍。亲眼见证了小猴的光盘行动后,我看他有点困了,就跟他说给他买鱼去了,他告诉我:妈妈我要吃多一点的鱼,要吃没有刺的鱼。

       下午回了一次城里就赶紧去超市买鱼,今天的晚餐是大半条清蒸鲈鱼,牛肉汤炖西红柿西葫芦白菜配米饭。阿姨发来视频问我是不是很壮观,吃得干干净净的饭盒还有一旁正在研究自己手的小猴,他还大声说:我吃饱啦!下午医生给他做了个B超,如果没有血栓的话准备把腿上那个PICC拔掉,这样小猴就能下地走路了。是应该开始逐渐增加活动了,在仓里的时候每天在床上跑来跑去,在输液窗口看护士医生操作,但是长时间没下地走路的小猴2条大白腿变细了。下一次探视要到下周三了,感觉跟进了监狱差不多。

       今天路上我在想,我每天的24小时被分配得满满的:晚上睡眠7-8小时;三餐做饭和水果时间:每餐2个多小时,总共6个多小时,家务消毒打扫1个多小时;中午休息1个多小时;买菜1小时;如果偶尔回城里那就连午休时间都没了,剩下的时间就是洗漱,写日记之类的,真是太充实了。充实可以让时间过得快一些吧,那样也就离胜利更进一步。


       附件中是今天小猴的血项报告,一开始我觉得怎么那么多箭头,后来咨询大神们告诉我还不错我就安心些了。


203017xfq0wcncmmz0zezc.jpeg

203032vivrb0lmtw10wt83.jpeg

203002oiweu70e77uzuut7.jpeg

202834xbf7evc1vggvp76p.jpeg

回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2020-5-16 20:37 来自手机 | 显示全部楼层
整体还不错哦,对比之前的还是有很大的进展的,继续加油!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480249
发表于 2020-5-16 21:05 | 显示全部楼层
你家供者年轻,又是10个点,很幸运的,这种情况后期恢复也会很好的!
回复

使用道具 举报

7

主题

53

帖子

367

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
367
发表于 2020-5-16 21:35 来自手机 | 显示全部楼层
恢复不错,继续保持下去,虽然辛苦……这就是做父母的精神支柱!加油
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-5-16 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
超级飞侠也是我儿子生病时的最爱,猴宝宝加油
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-5-16 22:13 来自手机 | 显示全部楼层
胜利临近!加油
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

3991

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3991
发表于 2020-5-16 23:37 来自手机 | 显示全部楼层
我孩子当时也出现了抠指甲,咬指甲的情况,是心里紧张的原因,我在淘宝上买了个防止咬指甲的手套。带了一段时间,慢慢辅助着戒掉了。需要的话我给你链接
回复

使用道具 举报

5

主题

54

帖子

1160

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1160
发表于 2020-5-17 00:21 来自手机 | 显示全部楼层
讲真你家阿姨真好!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-17 05:56 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-5-16 23:37
我孩子当时也出现了抠指甲,咬指甲的情况,是心里紧张的原因,我在淘宝上买了个防止咬指甲的手套。带了一段 ...

我买好啦
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-17 05:57 来自手机 | 显示全部楼层
天涯 发表于 2020-5-17 00:21
讲真你家阿姨真好!

特别好的人
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2020-5-17 06:26 来自手机 | 显示全部楼层
祝早日康复。所有检查都要看仔细,而且要前后对比看。重点要看变化趋势,如果有慢慢变坏的,要重点研究一下。还有就是突然一下子变化的,即便是往好的方向突然变的,也不要放过。祝早日康复。非常用心的妈妈。现在所有用心受的苦难,都将会回报未来的美好。加油。
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-17 09:01 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2020-5-17 06:26
祝早日康复。所有检查都要看仔细,而且要前后对比看。重点要看变化趋势,如果有慢慢变坏的,要重点研究一下 ...

我加油
回复

使用道具 举报

6

主题

68

帖子

830

积分

高级会员

Rank: 4

积分
830
发表于 2020-5-17 10:36 来自手机 | 显示全部楼层
向胜利又迈出了一大步,恢复不错加油
回复

使用道具 举报

1

主题

94

帖子

667

积分

高级会员

Rank: 4

积分
667
发表于 2020-5-17 10:46 来自手机 | 显示全部楼层
看着小猴一天比一天好,真好!
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2020-5-17 14:56 来自手机 | 显示全部楼层
恢复不错!继续加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

70

帖子

600

积分

高级会员

Rank: 4

积分
600
发表于 2020-5-18 19:38 来自手机 | 显示全部楼层
以前我也认为出仓就可以开始比较放心了。结果事实告诉我,出仓后才是真正长征的开始,供者细胞的开始植入,血项的不稳定种种,不过至少开始了。加油。你们嵌合率应该差不多出来了吧
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

3991

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3991
发表于 2020-5-19 12:25 来自手机 | 显示全部楼层
Superfrezh-猫猫 发表于 2020-5-17 05:56
我买好啦

多买几双,消毒换洗
回复

使用道具 举报

热门推荐
1岁9个月的牧歌宝贝确诊慢性肉芽肿合并噬血细胞综合征的治疗过程( 重生记 一 )
1岁9个月的牧歌宝贝确诊慢性肉芽肿合并噬血
【牧歌宝贝重生记 一】 文/孩子姑姑 牧歌宝贝之前诊断 免疫缺陷型
噬血细胞综合征的 筹款( 募捐 )范文 分享
噬血细胞综合征的 筹款( 募捐 )范文 分享
我的小侄子,原发性慢性肉芽肿合并噬血细胞综合征,在中国人民解放军海军总医
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
8岁男孩,EB病毒的噬血细胞综合征,还在picu
8岁男孩,EB病毒的噬血细胞综合征,还在pic
现在还在picu,我看不明白,大家帮忙看看?
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表