一月下来，为何还是不见好转的迹象 ？

Mr.Huang

       入院治疗快1个月了，天天在挂血浆，血小板什么的，但是我姐的血常规还是不见好转，我妈天天只能在医院外面住宾馆，看又看不到，医生又碰不到，整天以泪洗面，狠狠心有时候想着回到原来的医院就那样治治吧，至少离家近还方便一点，我也快承受不住了，到底要多久才能是个头 ？

漂泊

确诊噬血了吗？用的什么方案治疗的呢？如果这么久血象还低，的确很少见！

菜菜子12

噬血治疗是一场持久战，一个月不算啥，芦可替尼不算化疗药，有控制噬血的作用，但效果也因人而异，化疗方案一般04方案或者dep 方案，后者对成人效果好些，噬血是否控制还要看其他指标，比如铁蛋白，scd 25,细胞因子等等，看血常规倒是有点差，积极治疗

亮哥

有个关键的检查结果没看到，你问下医生，你家现在的 EB病毒结果 如何 ？体温如何 ？  因为之前的帖子我看你家姐姐有EB病毒感染，应该是EB病毒噬血。

Mr.Huang

漂泊 发表于 2020-5-17 10:55
确诊噬血了吗？用的什么方案治疗的呢？如果这么久血象还低，的确很少见！

确诊是EB病毒感染的噬血，当时在江阴医院采用的是94化疗方案，目前转到了苏州附属医院，迟迟未进行化疗，吃的芦可替尼药片，患者当时入院时天天发烧，但是目前已有3天未发烧了，不知是不是在好转，但是看血常规又是偏低的！

Mr.Huang

亮哥 发表于 2020-5-17 11:17
有个关键的检查结果没看到，你问下医生，你家现在的 EB病毒结果 如何 ？体温如何 ？  因为之前的帖子我看你 ...

是EB噬血，因为也是我姐得了此病才慢慢了解噬血细胞综合征的，有很多还是不懂，当时我们这边的市医院采用的是94方案

Mr.Huang

菜菜子12 发表于 2020-5-17 10:56
噬血治疗是一场持久战，一个月不算啥，芦可替尼不算化疗药，有控制噬血的作用，但效果也因人而异，化疗方案 ...

之前采用的是94方案，现在苏州那边就只是在服用芦可替尼，没上化疗药水

海若

Mr.Huang 发表于 2020-5-17 11:25
确诊是EB病毒感染的噬血，当时在江阴医院采用的是94化疗方案，目前转到了苏州附属医院，迟迟未进行化疗， ...

不发烧是好现象。芦可替尼可能会影响血象。如果芦可替尼就能达到很好的治疗效果，也许就不用上化疗了。

以心印心

看了化验结果和病友们与你的交流，个人认为，不发热是好现象。你们多鼓励病人，她个人的意志也有助于战胜疾病。建议可以家属网上或亲自北上咨询下王昭、王旖旎。成人EB噬血挺凶险的。得有耐心！

亮哥

Mr.Huang 发表于 2020-5-17 11:26
是EB噬血，因为也是我姐得了此病才慢慢了解噬血细胞综合征的，有很多还是不懂，当时我们这边的市医院采用 ...

        要关注EB病毒结果，这个很关键的。  另芦可替尼对部分患者会影响血象，北京医院的医生在使用芦可替尼期间，在血象过低的情况下，是会更换方案的。 你家只有先积极配合当地医院医生治疗，争取缓解后北上吧。

       主要是成人EB噬血的权威医生太少了。 祝好！

漂泊

可能血象是卢克替尼影响的，也可能是噬血缓解慢，个人觉得北上为佳！

梦境

群里的朋友都经历过这一阶段，也能理解你和家人的感受，外出治疗几个月很常见，为了亲人的康复要多保重身体，病人需要照顾，家属现在病都病不起，要不离不弃，相信我们的艰苦付出老天能够看到，祝好！