快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9039|回复: 16

5岁9月的湖南宝宝确诊噬血,现在治疗中,希望一切好转。

[复制链接]

1

主题

5

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
发表于 2020-5-18 13:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       宝宝2020年5月15出现嗜血细胞综合征症状(血项各种低),5月16在长沙湘雅确诊,现在儿童血液科治疗,病因还在检查中。
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
发表于 2020-5-18 13:57 来自手机 | 显示全部楼层
我们也是长沙儿童医院治疗好的
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
 楼主| 发表于 2020-5-18 15:56 来自手机 | 显示全部楼层
舞动人生1397393 发表于 2020-5-18 13:57
我们也是长沙儿童医院治疗好的

我们没在省儿童,我们家在湘雅儿科血液科这边
回复

使用道具 举报

16

主题

8966

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33018
发表于 2020-5-18 16:12 来自手机 | 显示全部楼层
儿童大多能通过化疗治愈,配合医生治疗,完善检查
回复

使用道具 举报

1

主题

33

帖子

449

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
449
发表于 2020-5-18 18:23 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-5-18 16:12
儿童大多能通过化疗治愈,配合医生治疗,完善检查

刚来高烧不退,各种消炎无限,5月16日晚上了激素,高烧退了,腹部CT,跟脑核磁没有检查到肿瘤。

回复

使用道具 举报

7

主题

91

帖子

878

积分

高级会员

Rank: 4

积分
878
发表于 2020-5-18 18:42 来自手机 | 显示全部楼层
噬血综合儿童都是高烧不退,只要上了药控制住了发烧就慢慢会好了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479759
发表于 2020-5-18 18:47 | 显示全部楼层
独9924 发表于 2020-5-18 18:23
刚来高烧不退,各种消炎无限,5月16日晚上了激素,高烧退了,腹部CT,跟脑核磁没有检查到肿瘤。

      如果发烧止住了,那说明激素起到作用了。 建议进一步完善EB病毒,铁蛋白,SCD25,  细胞因子,基因检测 和 免疫功能等检查,在治疗的同时尽快找到病因,祝好!
回复

使用道具 举报

23

主题

7071

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27329
发表于 2020-5-18 18:51 | 显示全部楼层
能用激素控制还是挺好的;完善其他检查吧;祝早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

20

帖子

246

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
246
发表于 2020-5-18 18:53 来自手机 | 显示全部楼层
只要早期控制了,大部分都能治好的,加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

20

帖子

246

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
246
发表于 2020-5-18 18:54 来自手机 | 显示全部楼层
我女儿也是在长沙儿童医院治好的
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-5-18 19:17 来自手机 | 显示全部楼层
祝早日康复
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
 楼主| 发表于 2020-5-18 21:33 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-18 18:47
如果发烧止住了,那说明激素起到作用了。 建议进一步完善EB病毒,铁蛋白,SCD25,  细胞因子,基因 ...

这些结果都在检查了
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
 楼主| 发表于 2020-5-18 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-5-18 18:51
能用激素控制还是挺好的;完善其他检查吧;祝早日康复

谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-5-19 07:58 来自手机 | 显示全部楼层
激素能控制的都属于轻症了!预祝早日康复
回复

使用道具 举报

1

主题

33

帖子

449

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
449
发表于 2020-5-20 17:30 来自手机 | 显示全部楼层
今天开始化疗了
回复

使用道具 举报

1

主题

33

帖子

449

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
449
发表于 2020-5-23 08:56 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-5-18 18:51
能用激素控制还是挺好的;完善其他检查吧;祝早日康复

宝宝是EB噬血,医生说有感染NKT细胞,现在用的VP16化疗,不知道情况到底严重不。
回复

使用道具 举报

23

主题

7071

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27329
发表于 2020-5-23 16:58 | 显示全部楼层
独9924 发表于 2020-5-23 08:56
宝宝是EB噬血,医生说有感染NKT细胞,现在用的VP16化疗,不知道情况到底严重不。

孩子EB噬血,在基因没问题的情况下,大多数的化疗就能治愈的
回复

使用道具 举报

热门推荐
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
63岁,女,结核杆菌引发噬血,治疗后最新的报告
63岁,女,结核杆菌引发噬血,治疗后最新的
患者为我母亲,63岁,患有干燥综合征和复发性多软骨炎,无其他基础疾病。2025
51岁,确诊EB嗜血细胞综合症,26年1月7日入北京友谊,治疗中
51岁,确诊EB嗜血细胞综合症,26年1月7日入
主要症状: 反复高烧,最高达到41°(无其他伴随症状),患者情况:自生病以来精神、食
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表