快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9515|回复: 16

5岁9月的湖南宝宝确诊噬血,现在治疗中,希望一切好转。

[复制链接]

1

主题

5

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
发表于 2020-5-18 13:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       宝宝2020年5月15出现嗜血细胞综合征症状(血项各种低),5月16在长沙湘雅确诊,现在儿童血液科治疗,病因还在检查中。
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2693

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2693
发表于 2020-5-18 13:57 来自手机 | 显示全部楼层
我们也是长沙儿童医院治疗好的
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
 楼主| 发表于 2020-5-18 15:56 来自手机 | 显示全部楼层
舞动人生1397393 发表于 2020-5-18 13:57
我们也是长沙儿童医院治疗好的

我们没在省儿童,我们家在湘雅儿科血液科这边
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2020-5-18 16:12 来自手机 | 显示全部楼层
儿童大多能通过化疗治愈,配合医生治疗,完善检查
回复

使用道具 举报

1

主题

33

帖子

449

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
449
发表于 2020-5-18 18:23 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-5-18 16:12
儿童大多能通过化疗治愈,配合医生治疗,完善检查

刚来高烧不退,各种消炎无限,5月16日晚上了激素,高烧退了,腹部CT,跟脑核磁没有检查到肿瘤。

回复

使用道具 举报

7

主题

91

帖子

878

积分

高级会员

Rank: 4

积分
878
发表于 2020-5-18 18:42 来自手机 | 显示全部楼层
噬血综合儿童都是高烧不退,只要上了药控制住了发烧就慢慢会好了
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484029
发表于 2020-5-18 18:47 | 显示全部楼层
独9924 发表于 2020-5-18 18:23
刚来高烧不退,各种消炎无限,5月16日晚上了激素,高烧退了,腹部CT,跟脑核磁没有检查到肿瘤。

      如果发烧止住了,那说明激素起到作用了。 建议进一步完善EB病毒,铁蛋白,SCD25,  细胞因子,基因检测 和 免疫功能等检查,在治疗的同时尽快找到病因,祝好!
回复

使用道具 举报

23

主题

7104

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27559
发表于 2020-5-18 18:51 | 显示全部楼层
能用激素控制还是挺好的;完善其他检查吧;祝早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

20

帖子

246

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
246
发表于 2020-5-18 18:53 来自手机 | 显示全部楼层
只要早期控制了,大部分都能治好的,加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

20

帖子

246

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
246
发表于 2020-5-18 18:54 来自手机 | 显示全部楼层
我女儿也是在长沙儿童医院治好的
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-5-18 19:17 来自手机 | 显示全部楼层
祝早日康复
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
 楼主| 发表于 2020-5-18 21:33 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-18 18:47
如果发烧止住了,那说明激素起到作用了。 建议进一步完善EB病毒,铁蛋白,SCD25,  细胞因子,基因 ...

这些结果都在检查了
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

19

积分

新手上路

Rank: 1

积分
19
 楼主| 发表于 2020-5-18 21:34 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-5-18 18:51
能用激素控制还是挺好的;完善其他检查吧;祝早日康复

谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2020-5-19 07:58 来自手机 | 显示全部楼层
激素能控制的都属于轻症了!预祝早日康复
回复

使用道具 举报

1

主题

33

帖子

449

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
449
发表于 2020-5-20 17:30 来自手机 | 显示全部楼层
今天开始化疗了
回复

使用道具 举报

1

主题

33

帖子

449

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
449
发表于 2020-5-23 08:56 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-5-18 18:51
能用激素控制还是挺好的;完善其他检查吧;祝早日康复

宝宝是EB噬血,医生说有感染NKT细胞,现在用的VP16化疗,不知道情况到底严重不。
回复

使用道具 举报

23

主题

7104

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27559
发表于 2020-5-23 16:58 | 显示全部楼层
独9924 发表于 2020-5-23 08:56
宝宝是EB噬血,医生说有感染NKT细胞,现在用的VP16化疗,不知道情况到底严重不。

孩子EB噬血,在基因没问题的情况下,大多数的化疗就能治愈的
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日,北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会,邀请了一
2026年马年噬血病友论坛新春贺词,来自鱼先生祝福!
2026年马年噬血病友论坛新春贺词,来自鱼先
亲爱的病友们,大家新年好! 今天是马年正月初十,“十全十美”的好日子。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表