快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2059|回复: 9

2020年5月21日,猴小乖移植后第27天,出仓后第7天 —— 日记

[复制链接]

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-5-21 20:24 | 显示全部楼层 |阅读模式

       C反应蛋白:<1;白细胞:3.25;中粒:2.77;血红蛋白:100;血小板:72


       差点今天又要“缺席”,怪我得瑟一下吃火锅,没想到遭殃的是颈椎。早上晕乎乎的,下午头痛欲裂想要撞墙,实在没辙找了个正骨的地方,师傅说骨头都歪了,压迫神经不疼才奇怪呢,不停的想睡觉是身体强迫你在休息了,还问我是不是天天熬夜追剧什么的,师傅下手也够狠的,疼得我一身汗。正完后回家躺了几小时总算是活(火)过(锅)来(再)了(见)。晚上还是爸爸蒸鱼挑刺,我挑了一个月也没听见小猴语音夸我一句,他爸才几天啊,又是:爸爸你真棒,又是爸爸我爱你之类的,哼~哼!

       早上阿姨说小猴尿频没有减轻反而严重了些,急得我找医生问怎么办,医生说他们发现只要一减激素,小猴尿频就会严重些,但是尿常规都是正常的,所以还不需要太担心,免疫药物还需要时间去找平衡点。哎,小猴受苦了,真心疼!说实话这里医生真挺好的,特地找我跟我说不要因为胆固醇高就不给孩子吃鸡蛋,把蛋黄去掉吃蛋白,据他们观察晚餐有点多,把量匀到午饭去。真是及时雨啊,给了我需要的信息,晚餐我就给小猴炒了西红柿炒蛋白,颜色差点,希望味道能好些吧。这些天我肠胃也不好,颈椎疼也没胃口,吃的基本和小猴一样,其实也没那么难吃,说不定还能减减肥。今天小猴发了好几个语音给我,我发现他说话变得有力了,而且说到新玩具还得意洋洋的,我就特别安心。昨天跟媛院微信,她也夸小猴聪明,26个英文字母都会,其实我们还会很多英文单词呢,希望小猴能快些回到我们身边,别的不敢说,英语肯定不会落下。

       明天就是猴小乖移植后的第28天了,接到医生通知明天需要做骨穿看一下嵌合度,心疼小猴又要挨饿了。不知不觉猴小乖就要“满月”了,我头疼欲裂的时候有那么一瞬间有点小小的奔溃,太累了,也太疼了。有相同经历的病友们一定会理解我此时此刻的心情,各种不容易,但是还是要咬着牙往前走,不管身体有多少痛楚,不管心里有多少焦虑,期盼着自己的孩子能有和别的孩子一样在草地上自由自在奔跑的那一天,期待着医生告诉你你的孩子已经痊愈的那一天。我无法想象那时的我会有怎样的成就感,但我一定会认为我是一个好妈妈,一个伟大的妈妈。


       希望明天骨穿顺利,希望明天颈椎不会再疼,希望明天猴小乖尿频能好些,希望一切都在好起来的路上。。。

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455783
发表于 2020-5-21 20:35 | 显示全部楼层
火锅得吃正宗的,就不会副作用了!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-21 20:38 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-5-21 20:35
火锅得吃正宗的,就不会副作用了!

怪我自己肠胃不好 跟火锅没关系 哈哈
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3736

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3736
发表于 2020-5-21 20:43 来自手机 | 显示全部楼层
颈椎病严重了也很厉害,要重视,彻底治好!中医针炙理疗效果不错!火锅约起
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1213

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1213
发表于 2020-5-21 20:46 来自手机 | 显示全部楼层
很快所有事情都会慢慢好起来的,我相信触底反弹、否极泰来!
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-21 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
湉湉mum 发表于 2020-5-21 20:46
很快所有事情都会慢慢好起来的,我相信触底反弹、否极泰来!

疼的时候真的觉得快熬不住了
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
 楼主| 发表于 2020-5-21 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-5-21 20:43
颈椎病严重了也很厉害,要重视,彻底治好!中医针炙理疗效果不错!火锅约起

我也想根治 反反复复 可疼了
回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2020-5-21 22:43 来自手机 | 显示全部楼层
一切都已经在好起来的路上了!继续加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

21

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
发表于 2020-5-22 06:26 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2020-5-23 11:24 来自手机 | 显示全部楼层
颈椎病要睡硬床硬枕头有帮助!太软和的床枕不利于恢复
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表