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噬血细胞综合征之家

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停疗后的相关注意事项 (护理及随诊) ——— 病友经验分享

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发表于 2020-5-22 09:52 | 显示全部楼层 |阅读模式
       来源: 由小病友家属 听涛观海 编辑


       前述 :  此贴是针对停疗后的相关注意事项,移植病友请搜索论坛其他的帖子,另有详细经验分享。


       背景 :  昨日老乡说她家孩子八周评估结果良好,停药了(此处应有掌声)!我说这个接下来一个月是非常关键的一个月,她问我需要注意什么,我说论坛有,你去看看,比较尴尬的是我去搜索一番,竟然没有; 加之微信群里经常有病友问停疗后的注意事项,都是病友的散乱的分享,貌似没有一篇正经八两的帖子,那么我就根据个人经验结合微信聊天及论坛帖子来整理下, 停疗之后的注意事项 :


        一、5-8周评估之后药物维持:

        a、有医生建议化疗和激素一起停,大白片(复方磺胺甲噁䂳)再吃一段时间,我个人觉得化疗停了,激素缓停比较稳妥;

        b、肝功及心肌有问题的,可以继续吃一点保心保肝的药物,然后定期复查

        c、因激素会造成骨质疏松,钙片还是可以吃一段时间的


        二、停疗后居家生活:总体来说要干净、卫生   
   
        a、我在群里常说一句夹紧尾巴做人千万别作死,这是个人宝宝停疗后小浪导致感冒复发的血泪教训!

        b、居家消毒:家里用消毒液每天拖地;也可买灭菌消毒灯,有条件的买一个空气净化器;前期投入点总比感染花费的少的少,另外保护好病人也少受罪;停疗初期病人免疫力低,出门尽量带口罩。在白细胞和中性粒比较低的情况,减少外出,避免感染。

        c、饮食:实行分餐制,病人的碗筷及餐食分开使用,并要进行消毒;开水消毒或消毒柜皆可

        c1、因为初停疗的病人免疫力较低,一定要注意饮食安全:首先初期还是低脂饮食,别以为病后马上得大鱼大肉的补,有不少人给吃出了胰腺炎。你觉得疑似有食品安全问题的食物,别作死给孩子吃。有个病友给孩子吃鸭脖,感染一花就是好几万。孩子在恢复期,要注意均衡营养的膳食,不推荐含糖饮料,例如娃哈哈这些添加了一堆东西的就别给孩子买了。没有任何营养成分,而且临床证实会有不利影响。白开水是个好东西。

       c2、停疗初期腌制的肉、鱼、火腿、熏肉、香肠、面包等外面加工食品,食品安全风险高、含盐高,不推荐。食物一定要做熟,例如溏心蛋、白斩鸡、牛排,这些没有全熟的食物,不推荐。奶类一定要选择巴氏杀菌的乳制品,不要喝农场里现挤的奶。

       c3、水果:凉性水果建议少吃,初期也是要注意水果的加热


     (化疗期间的低脂饮食 —— 知识理论)

       http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=1745&fromuid=485

       (出处: 噬血细胞综合征之家)))


        三、外出:

        a、短期内个人觉得还是家里比较安全,尤其是一个月内,防止出现意外情况;老王说停疗初期任何的感冒发烧或者其他感染都有可能引起复发

        b、外出的话必须要带口罩,结合疫情的经验可以用75%消毒酒精对电梯及门把手等病人易接触物品进行消毒;外出场合推荐公园等露天不密封场合,空气流动性好、人员稀疏风险系数低;一定不要去超市、游乐场等人员密集封闭场合

        c、短期内不要进行家庭型聚会,或者家人探视尽量要避免,说明其中厉害关系,一定要让家人理解,毕竟身体健康是自己的


        四、定期随诊、复查

        a、一般来说初期停药阶段以周数复查,后期为1月、3个月、半年、一年、两年等阶段复查,复查时必须做好防护措施

        b、多数复查,医生会对上次异常指标进行复查



       以上为本人根据经验及交流等整理,如有更好建议或者方式可在下方评论留言,以帮助更多的病友。



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发表于 2020-5-22 10:03 来自手机 | 显示全部楼层
涛哥
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发表于 2020-5-22 10:08 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,我家的应该也要停疗了
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发表于 2020-5-22 10:13 | 显示全部楼层
给涛大神点个赞!必须的!
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发表于 2020-5-22 10:16 来自手机 | 显示全部楼层
感谢涛哥,学习了
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发表于 2020-5-22 10:17 | 显示全部楼层
zhy 发表于 2020-5-22 10:16
感谢涛哥,学习了

这帖子,起因是因为你啊
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发表于 2020-5-22 10:18 来自手机 | 显示全部楼层
涛哥一句话,胜读十年书
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发表于 2020-5-22 10:19 来自手机 | 显示全部楼层
非常感动,及时雨
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发表于 2020-5-22 10:22 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-5-22 10:17
这帖子,起因是因为你啊

太感动了,老乡给力
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发表于 2020-5-22 10:22 来自手机 | 显示全部楼层
说的很好可能我儿子不注意这些细节复发的也有可能
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发表于 2020-5-22 10:23 来自手机 | 显示全部楼层
zhy 发表于 2020-5-22 10:22
太感动了,老乡给力

我早就自己对号入座了
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发表于 2020-5-22 10:47 来自手机 | 显示全部楼层
涛哥给力
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发表于 2020-5-22 11:52 来自手机 | 显示全部楼层
    写的真好!
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发表于 2020-5-22 12:28 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢提醒,停药了有时总会掉以轻心,饶幸心理。看看帖子醒醒神
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发表于 2020-5-22 13:03 来自手机 | 显示全部楼层
我也觉得激素应该缓停。但是,如果进入维持阶段的话,一周大剂量口服激素,连服三天;一周化疗。这个我理解的就是激素骤停了。总觉得这样有点不妥。大神,你怎么看?
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发表于 2020-5-22 14:17 来自手机 | 显示全部楼层
涛贵妇这么牛逼的嘛
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发表于 2020-5-22 14:27 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,刚好是停疗阶段,谢谢
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发表于 2020-5-22 14:31 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-5-22 13:03
我也觉得激素应该缓停。但是,如果进入维持阶段的话,一周大剂量口服激素,连服三天;一周化疗。这个我理解 ...

不是骤停,这是维持治疗的阶段,因为你下一步还会化疗。骤停是全部停化疗激素全部停
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发表于 2020-5-22 14:49 来自手机 | 显示全部楼层
必须点个赞,谢谢分享
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